Ties is bijna 9 weken oud, maar eigenlijk pas 37 weken. Nadat hij heel erg ziek was geworden van het Rhinovirus en hij weer een paar dagen op de IC heeft gelegen, gaat het weer met stapjes vooruit. We zijn nog zeker niet waar we waren voordat hij ziek werd. Dat heeft tijd nodig. Hij zit weer aan de Optiflow en krijgt nog wat meer liters dan toen hij ziek werd.
Ik merk dat het er erg ingehakt heeft bij mij. Hij werd plots doodziek en het was heftig om weer terug te zijn op de IC in het WKZ. Zoveel angst en onzekerheid. Het waren zoveel stappen terug, terwijl we eigenlijk bijna naar huis zouden gaan. Gelukkig knapte Ties snel op, maar het was heftig en traumatisch. En tijd om dat te verwerken is er niet. Alles gaat maar door. Voor mijn gevoel sta ik altijd aan, en dat al heel lang. Op 2 mei startte de slechte film/de rollercoaster, op 3 juli werd Ties geboren en nu is dat ook alweer zo'n maand of 2 geleden en zitten we er nog steeds in. Een lange periode van stress, angst en onzekerheid. En wanneer houdt het op?

Het is inmiddels eind augustus. Ties ligt alweer een maandje in het Antonius. Het ging zó goed, dat hij verplaatst kon worden. Hier ligt hij alleen op een kamer en kunnen wij altijd bij hem zijn. Een paar weken geleden heeft hij nog een tweede bloedtransfusie gekregen. Helaas knapte hij hier niet van op, maar begon juist vocht vast te houden en meer dipjes te krijgen. Na het ophogen van de plasmedicatie gaat het gelukkig weer beter. Hij heeft nog optiflow en de mate van ondersteuning kan met kleine stapjes worden afgebouwd. Hij heeft nog wel regelmatig dipjes/incidenten, waarin z’n hartslag en saturatie dalen. Maar de laatste weken gaat het duidelijk met stapjes vooruit.

En dan ben ik plots bevallen met 28 weken en 4 dagen. Bijna 12 weken te vroeg. Mijn buik is leeg en ik heb er een flinke wond voor terug. Geen schopjes meer, ik kan niet meer op elk moment contact maken door mijn hand op mijn buik te leggen. We zijn vanaf nu gescheiden. Niet meer 24/7 bij elkaar. Gescheiden door de glazen deurtjes van de couveuse.

Ties doet het nog steeds super goed. Hij ligt nog even onder de blauwe lamp, omdat het bilirubinegehalte in zijn bloed iets aan de hoge kant was. De lever heeft nog moeite om de rode bloedcellen af te breken. Om zijn ogen te beschermen tegen het blauwe licht, heeft hij een soort grote zonneklep op. Dit bedekt nagenoeg zijn hele gezicht, dus ik kan maar weinig van hem zien. Op de momenten dat hij onder de blauwe lamp licht, twee keer een aantal uren, kunnen we niet buidelen. Gelukkig hoeft hij niet hele dagen eronder te liggen. Om hem wel het gevoel te geven dat wij er zijn, praten wij veel tegen hem in de couveuse en leggen wij onze handen af en toe op hem. Ook leggen we geurdoekjes bij hem neer. Deze doekjes dragen wij bij ons, zodat het onze geur krijgt en leggen wij vervolgens bij hem in de couveuse. Geen idee of hij ons op die manier echt kan ruiken, maar ik vind het een fijn idee. Zo heb je het gevoel dat je toch iets kan doen.

Een uur of 3 na de keizersnede is het inbrengen van de navellijn na de tweede poging eindelijk gelukt en krijgt Ties eindelijk de bloedtransfusie die hij zo hard nodig heeft na het vele bloedverlies. En eindelijk mogen wij naar hem toe. Het lijkt alsof ik hem voor het eerst ga zien. Op de operatiekamer ging alles snel; hij werd ingepakt en veel ging langs me heen. Met bed en al gaan we naar de NICU, unit 3. Als we naar binnen rijden, zie ik meteen zijn plekje.

Twee uur na de ruggenprik geven de artsen aan dat ik inmiddels op 7 cm ontsluiting zit. Ze weten niet hoelang het nog duurt voordat ik volledige ontsluiting heb. De baby blijft het vooralsnog goed genoeg doen, al zien ze op het CTG dat bij elke wee zijn hartslag daalt. Dit kan hij nu nog aan, maar de vraag is voor hoelang. Ze verwachten dat hij het op deze manier niet nog uren vol zal blijven houden. Ondertussen ben ik ook al 1,3 liter bloed verloren, maar gelukkig krijg ik er alweer wat bloed bij. Ook heb ik magnesium gekregen, om de hersenen van de baby te beschermen. 

De dagen die volgen na de dreigende spoedkeizersnede zijn spannend en onrustig. Het bloeden is soms even gestopt, maar dan volgt er toch elke keer weer een bloeding, krampen en een onrustige buik. Ik lig regelmatig aan de CTG en ze voeren vaak extra controles uit. Het geeft veel spanning en angst. De keren hiervoor stopten de bloedingen sneller en kon ik weer naar huis. Maar nu is het anders, nu heb ik al een beetje ontsluiting en weeën gehad. Toch geloof ik er nog steeds in dat ik het ziekenhuis nog zal verlaten met de baby nog in mijn buik. Ik zal vast later wel weer terugkomen met een nieuwe bloeding, maar ik ga straks zwanger naar huis. Het voelt te onwerkelijk dat het misschien anders zal lopen. Dat kan ik me gewoon niet voorstellen. Helaas zal ik niet meer naar huis gaan met de baby nog in mijn buik.

Het is 27 juni 2023 en ik ben inmiddels alweer 12 dagen thuis na de vorige opname. Aan de ene kant geeft het me hoop dat een nieuwe bloeding zo lang wegblijft, aan de andere kant hangt een nieuwe bloeding nog steeds als een donkere wolk boven mij. Nog 2 dagen en dan ben ik 28 weken zwanger. Ik probeer in de periode thuis ook weer een beetje te genieten van de normale dingen van de zwangerschap, zoals de schopjes. In het ziekenhuis voelt alles medisch en betekent schopjes leven voelen. Als de schopjes voor langere tijd uitblijven, krijg ik een extra CTG als check. Soms vergeet ik daarom om ook echt contact met hem te maken voor de 'leuk'. Ondertussen groeit mijn buik, maar helaas denk ik er niet aan om foto's te maken, dat komt allemaal nog wel denk ik. Er is nog zoveel wat ik wil doen; uitgebreide foto's maken, misschien een beeldje van mijn buik laten maken en een 3D echo. 

Eenmaal thuis durf ik weinig te ondernemen. Ik blijf altijd in de buurt van onze woonplaats, wat dichtbij het WKZ is. Elke keer als ik naar de wc ga, hou ik even mijn adem in. Zal ik weer bloed vinden? Ik merk dat ik best wel bang ben, omdat ik weet dat de kans groot is dat ik wel weer een keer een nieuwe bloeding zal krijgen. En hoe erg het dan is en wat er dan gaat gebeuren is niet te voorspellen. Er blijft nog steeds een kans dat ik veel te vroeg ga bevallen. Ergens heb ik het gevoel dat ik echt nog wel vaker terug zal komen in het ziekenhuis met een nieuwe bloeding, maar aan de andere kant kan ik me niet voorstellen dat ik veel te vroeg ga bevallen. Het lijkt nog zo ver weg. Ik ben nu de 26 weken gepasseerd en de overlevingskansen zijn al een stuk beter dan met 25 weken. Maar eigenlijk heb ik nog zo'n lange tijd te gaan.