Deel 15: van bijna naar huis naar terug naar de IC

Het is inmiddels eind augustus. Ties ligt alweer een maandje in het Antonius. Het ging zó goed, dat hij verplaatst kon worden. Hier ligt hij alleen op een kamer en kunnen wij altijd bij hem zijn. Een paar weken geleden heeft hij nog een tweede bloedtransfusie gekregen. Helaas knapte hij hier niet van op, maar begon juist vocht vast te houden en meer dipjes te krijgen. Na het ophogen van de plasmedicatie gaat het gelukkig weer beter. Hij heeft nog optiflow en de mate van ondersteuning kan met kleine stapjes worden afgebouwd. Hij heeft nog wel regelmatig dipjes/incidenten, waarin z’n hartslag en saturatie dalen. Maar de laatste weken gaat het duidelijk met stapjes vooruit.

Op vrijdag 18 augustus hebben we een familiegesprek met de kinderarts. Ties doet het ontzettend goed en hij krijgt nog maar weinig ademhalingsondersteuning. Wij zien het niet aankomen, maar de arts vertelt dat Ties misschien wel over een week naar huis kan! Hij zou dan rond de 36 weken zijn. We tellen nog steeds in zwangerschapsweken.
Het is spannend om te denken aan naar huis gaan, maar we worden er wel heel blij en enthousiast van. Het voelt nog wel erg onwerkelijk en ik kan het me echt nog niet voorstellen. Snel gaan we over in de regelmodus; we vragen het familiewiegje wat nog bij een neefje staat en we passen nog wat laatste dingetjes aan in huis, die er in alle hectiek van de afgelopen maanden nog niet van gekomen waren. We maken alles klaar voor de thuiskomst van Ties. Zouden we na 8 weken ziekenhuis eindelijk met onze baby naar huis kunnen?!

Helaas loopt het allemaal anders. De dag na het gesprek merk ik ’s avonds dat Ties niet helemaal zichzelf is. Ik zie het aan hem en ik voel het. Voor anderen is het op dat moment nog niet duidelijk. In de paar uur die volgen krijgt hij meer dalingen in zijn hartslag en saturatie en oogt hij steeds vermoeider. Omdat ik me zorgen maak, wordt hij ’s avonds laat nog onderzocht door de verpleegkundig specialist die dienst heeft. Er wordt niets gevonden en men maakt zich geen zorgen. De optiflow (ademhalingsondersteuning) wordt van twee naar drie liter gezet, om hem wat meer te helpen. Hij lijkt ook weer wat meer vocht vast te houden bij z’n oogjes. Morgen bespreken we of de plasmedicatie moet worden opgehoogd. Ties is erg moe en slaapt voornamelijk. Laat op de avond lijkt het redelijk te gaan, maar helaas heeft hij geen goeie nacht. Veel spugen, dalingen en opeens duidelijk verkouden. Hij krijgt naast de extra ondersteuning ook wat extra zuurstof, dit heeft hij lange tijd niet gehad. Nu heeft hij het duidelijk nodig. Hij heeft het zwaar.
Die zondag zitten we continu naast z’n bedje. Normaal gesproken liggen we uren met hem te buidelen, maar nu krijgt hij hier alleen maar meer dalingen van. We laten we hem daarom in zijn bedje liggen om hem zoveel mogelijk rust en zo weinig mogelijk prikkels te geven. Hij heeft zijn ogen amper open, hij is totaal niet zichzelf. We zitten naast hem en praten zachtjes tegen hem. Ik hoop dat hij voelt dat we er zijn. Als Martijn z’n hand op hem legt, doet hij voor het eerst die dag weer even z’n oogjes open. Met zijn kleine handjes houdt hij de enorm grote vingers van Martijn stevig vast, als een reddingsboei. Het lijkt even beter te gaan. Het snot is uit z’n neus gezogen en hij heeft neusdruppels gekregen. We hopen zo dat dit voldoende is en hij verder opknapt. De verpleegkundigen hebben neusswabs afgenomen om te testen of hij een verkoudheidsvirus onder de leden heeft. 

In de uren die volgen gaat hij plots hard achteruit. We schrikken allemaal enorm. Hij krijgt steeds meer, diepere en langere dalingen. Ook komt hij er zelf slechter uit. De kamer is continu gevuld met één of twee verpleegkundigen en twee kinderartsen. Zij weten ook niet wat ze zien en maken zich ook duidelijk zorgen om zijn toestand. We horen ze zeggen dat ze dit ook nog nooit hebben meegemaakt, dat een baby zo enorm hard achteruit gaat opeens. De optiflow is bij lange na niet meer voldoende voor hem, dus ze besluiten weer over te gaan op de CPAP, wat continu druk geeft. Ties krijgt hiervoor weer een speciaal mutsje en maskertje op. Wat is het heftig om dit te zien. Het voelt als zoveel stappen terug en we weten niet waar dit heengaat. 
De artsen bellen met het WKZ voor advies en besluiten dat Ties zo snel mogelijk terug moet naar het WKZ, naar de IC. Een ambulance met couveuse zal Ties komen ophalen. Wat een shock is dit. Ik kan het allemaal niet bevatten en voel me zo machteloos en verdrietig. Ik wil Ties helpen, er voor hem zijn, maar ik weet op dat moment niet hoe...

Ondertussen krijgt Ties nog steeds meer en heftigere dalingen. Het ene na het andere alarm gaat af. Hij stopt soms met ademhalen, zo enorm heftig. Hij ligt er meer dood dan levend bij, kleurt grauw en zijn huid is gemarmerd. Een vreselijk gezicht. Ik kan het niet aanzien. Ik doe een stapje terug en sta op de tweede rang. De artsen en verpleegkundige staan om hem heen en ook Martijn staat bij hem. Hij houdt hem vast en helpt bij bepaalde handelingen. Hij is zo sterk en kan in zo'n situatie zo goed handelen. Echt een rots in de branding voor ons allebei. Ondertussen is duidelijk dat de CPAP ook echt niet helpt voor hem. Op hetzelfde apparaat kunnen ze de NIPPV aanzetten, een nog zwaardere ondersteuning. Martijn vraagt waarom ze dit niet doen, maar dit kan volgens hen niet. Zij geven geen NIPPV, het WKZ wel. 

Ik kijk van een afstandje naar het hele tafereel. Naar mijn kleine mannetje die zo hard aan het vechten is en we weten maar niet wat eraan de hand is en hoe het verder zal gaan. Hoe kan dit nou? Het ging zo goed. We zouden bijna naar huis gaan. En nu moeten we opeens terug naar het WKZ. Tussendoor komt Martijn even naast mij staan en slaat zijn arm om mij heen. Ik huil en ben zo bang. Het ziet er zo heftig uit en elke keer als hij weer een erg incident krijgt, stopt met ademhalen, hou ik mijn adem in. Elke keer ben ik doodsbang dat hij niet meer gaat ademhalen en ze hem er niet meer uit kunnen krijgen. Dat dit het einde is. 

We krijgen de indruk dat de artsen ook niet meer weten wat ze moeten doen. De ambulance van het WKZ zou er binnen een halfuur zijn, maar dit is al voorbij en ze zijn er nog niet. De artsen bellen opnieuw, dat ze hem echt zo snel mogelijk moeten ophalen. We voelen ons compleet  overgeleverd en machteloos. Alsof we met z’n allen maar staan toe te kijken hoe Ties aan het vechten is om te overleven en wij hem niet goed helpen. Na anderhalf uur is de ambulance éindelijk gearriveerd. Een IC-verpleegkundige en arts verplaatsen hem in de couveuse. Eigenlijk mag er niemand meerijden, maar omdat het zo slecht gaat met Ties mag ik gelukkig toch mee. 

De artsen vertellen dat we er rekening mee moeten houden dat hij nog verder zal verslechteren en ze hem waarschijnlijk ook zullen moeten gaan intuberen. In de ambulance zit ik naast de couveuse. De arts en verpleegkundige aan de ene kant en ik aan de andere kant. De verpleegkundige legt uit dat we met sirenes teruggaan naar het WKZ. Er is veel haast, ze verwachten dat hij nog verder achteruit zal gaan en ze kunnen onderweg niet veel doen. Het is een heftige rit. De alarmen op de monitor gaan regelmatig af. Ik kan de waardes niet zien en ben elke keer bang voor wat er zal gebeuren. Ik probeer vooral af te gaan op de reactie van de verpleegkundige en arts. Zolang ik bij hen geen paniek zie, zal het nog wel meevallen en moet ik zelf ook niet in paniek raken. Gelukkig zijn we snel in het WKZ.

Martijn is snel in de auto gestapt en komt niet veel later aan. Ties wordt weer naar unit 3 gebracht, de IC waar hij na zijn geboorte ook heeft gelegen. We zien meteen bekende verpleegsters. Iedereen reageert lief en meelevend. Het is heftig om terug te zijn, een plek waar we hoopten nooit meer terug te komen, of in ieder geval alleen om Ties te laten zien als we terug waren in het WKZ voor een controle. Niet op deze manier. Toch voelt het op een bepaalde manier ook goed. We weten dat ze hier heel goed voor hem zullen zorgen en hij hier zal krijgen wat hij nodig heeft. Nogmaals worden we gewaarschuwd voor verslechtering en waarschijnlijk intuberen. Maar eerst gaan ze hem aansluiten op de NIPPV, voor zware ademhalingsondersteuning. Hier reageert hij gelukkig meteen heel goed op. Hij wordt al snel stabieler.
Het is inmiddels zondagavond en ik ben helemaal gesloopt. Ik kan niet meer. Martijn besluit dat het het beste is als ik naar huis ga om te rusten. Hij brengt mij thuis en gaat daarna alleen terug naar Ties.

Gelukkig knapt Ties verder op ’s avonds. Zijn waardes zijn beter en hij heeft geen dalingen meer. Ook lijkt hij weer wat meer energie te krijgen. Martijn blijft nog tot ’s avonds laat naast z’n bedje zitten, zodat hij niet alleen is. We videobellen en ik hoor gitaarmuziek op de achtergrond. Een andere vader speelt gitaar voor zijn zoontje. Zo ontzettend mooi en rustgevend. Ties is de hele avond stabiel en lijkt weer wat meer zichzelf te worden. Wat een slopende dag was dit. We zijn allebei op maar kunnen redelijk goed slapen, nadat we weten dat het beter gaat met Ties en hij is de allerbeste handen is in het WKZ. 

In de dagen die volgen knapt hij ook verder op en bouwen ze de ondersteuning weer in stapjes verder af. De verslechtering waar ze ons nog voor gewaarschuwd hadden, is gelukkig uitgebleven. Uit de testen blijkt dat hij het Rhinovirus heeft opgelopen, een verkoudheidsvirus.
Na vier dagen gaat het weer goed genoeg om terug te kunnen naar het Antonius. Dit had ik nooit verwacht toen we met sirenes en paniek terug gingen naar het WKZ. Ik had geen idee hoe lang hij daar zou moeten blijven en hoe het af zou lopen, maar ik hield rekening met weken op de IC. Zo ontzettend fijn dat we zo snel weer terug kunnen. Wat is het toch een onzettend sterk ventje, wat heeft hij zich er goed doorheen geslagen. Ook al is naar huis gaan nog ver weg, het gaat gelukkig weer de goeie kant. We zullen nog wat meer geduld moeten hebben, totdat we echt kunnen gaan bijkomen en genieten thuis. We weten nu ook hoe makkelijk hij opeens ziek kan worden, maar ook hoe snel hij er weer bovenop kan komen!