Deel 14: zonder baby en met lege buik naar huis
Wat is het moeilijk om hem achter te laten op de NICU...
Ties doet het nog steeds super goed. Hij ligt nog even onder de blauwe lamp, omdat het bilirubinegehalte in zijn bloed iets aan de hoge kant was. De lever heeft nog moeite om de rode bloedcellen af te breken. Om zijn ogen te beschermen tegen het blauwe licht, heeft hij een soort grote zonneklep op. Dit bedekt nagenoeg zijn hele gezicht, dus ik kan maar weinig van hem zien. Op de momenten dat hij onder de blauwe lamp licht, twee keer een aantal uren, kunnen we niet buidelen. Gelukkig hoeft hij niet hele dagen eronder te liggen. Om hem wel het gevoel te geven dat wij er zijn, praten wij veel tegen hem in de couveuse en leggen wij onze handen af en toe op hem. Ook leggen we geurdoekjes bij hem neer. Deze doekjes dragen wij bij ons, zodat het onze geur krijgt en leggen wij vervolgens bij hem in de couveuse. Geen idee of hij ons op die manier echt kan ruiken, maar ik vind het een fijn idee. Zo heb je het gevoel dat je toch iets kan doen.
Twee dagen na de keizersnede word ik ontslagen. Ik voel me nog helemaal niet klaar om naar huis te gaan, maar dit is onvermijdelijk. We moeten Ties achterlaten. Die dag blijven we nog zo lang mogelijk, om het naar huis gaan uit te stellen. De avond ervoor heb ik voor het eerst gebuideld, vandaag is Martijn aan de beurt. Het uit de couveuse gaan is een hele activiteit voor Ties en kost hem veel energie. Het buidelen levert hem daarentegen weer heel veel op. Ze zien op de monitor dat hij er erg rustig van wordt en betere waardes heeft dan in de couveuse. Om het de moeite waard te maken, is de regel dat het buidelen voor minimaal een uur moet zijn. Dit doen we twee keer per dag, meerdere uren achter elkaar. Zo heeft hij tussendoor ook weer tijd om in de couveuse bij te komen.
Aan het einde van de dag nemen we afscheid van hem, iets wat ontzettend moeilijk is en zo onnatuurlijk aanvoelt. Tot nu toe lag ik een verdieping hoger en voelde het alsof we, ondanks alles, toch dicht bij elkaar in de buurt waren. Dat gaat nu anders zijn. Het Ronald McDonaldhuis was geen optie, omdat we gelukkig in de buurt wonen. De rit naar huis vind ik moeilijk, onwerkelijk en confronterend. Ik had me dit zo anders voorgesteld. Tijdens mijn laatste opname had ik echt het gevoel dat ik nog zwanger weer naar huis zou gaan. Wat is er toch allemaal gebeurd… en waarom?!
Het is moeilijk om thuis te zijn. Ik kan bijna niks vanwege de keizersnede en het vele bloedverlies. Om mijn hb weer omhoog te krijgen, slik ik ijzerpilletjes. De keizersnede valt me ook erg tegen. Elke beweging lijkt, ondanks de pijnstillers, pijn te doen. Ik voel me ook nog steeds compleet uitgeput. De afgelopen tijd heb ik weinig geslapen en alles kost enorm veel energie. Het kolven vergt ook veel van me, maar wil ik koste van kost volhouden. Het voelt alsof ik maar twee dingen kan doen voor Ties; buidelen en kolven. Dus deze taken neem ik heel serieus. Ik rust eigenlijk te weinig en een lactatiekundige spreekt mij streng toe. Ik moet beter voor mezelf gaan zorgen, anders stort ik in. Op haar aandringen kolf ik ’s nachts nog maar één keer in plaats van twee, om zo toch wat meer rust te kunnen pakken.
Er breekt een zware periode aan. Het voelt als de volgende achtbaan waar we in beland zijn: de achtbaan van de NICU en alles wat daarbij komt kijken. Het is nog steeds niet te bevatten en voelt alsof dit niet ons verhaal is. Ons verhaal was een fertiliteitstraject, een hartafwijking, een plasbuisafwijking en mogelijke operaties die na de geboorte zouden volgen. Dit was het, ons verhaal. Nu zijn we plotseling in een ander verhaal beland.
Het staat compleet los van elkaar, maar toch zijn het beide hoofdstukken geworden in ons verhaal. In het ziekenhuis krijg ik ondersteuning van medisch maatschappelijk werk. Ze biedt een luisterend oor en we hebben zo'n één keer per week een gesprek. Het lukt me nog niet om dingen te verwerken, want er gebeurt zoveel dat
Martijn is de eerste week na de bevalling gelukkig nog vrij. ’s Ochtends komt er een kraamhulp voor mij. Dit voelt heel krom, want er is geen baby thuis dus wat moet een kraamhulp bij ons?! Maar we konden nu deze hulp voor mij krijgen, niet later nog als we wel met baby thuis zouden komen. Dus dan nu maar. Het blijkt toch wel fijn te zijn. Het is een lief meisje en ze helpt mij ’s ochtends om mij klaar te maken om naar het ziekenhuis te gaan. Een hele onderneming. Uit bed gaan is al een hele activiteit, laat staan douchen en de trap af zien te komen.
We gaan in die eerste week altijd samen naar het ziekenhuis. Om en om buidelen we. Voor mij is het erg vermoeiend om daar te zijn. Ik kan nog maar moeilijk zitten, dus probeer zoveel mogelijk in een bed naast de couveuse te liggen. Tussendoor moet ik ook nog kolven. Ik merk dat het buidelen echt helpt voor de hechting. Ik had daar in het begin nog veel moeite mee, ik voelde nog zo weinig. Het was vooral ongeloof en verdriet wat ik voelde. We mogen ook steeds meer helpen en zelf doen bij de verzorging. Ik vind dat in het begin nog heel erg spannend. Hij voelt zo fragiel en ik ben bang dat ik het niet goed doe, hem teveel belast. Martijn heeft dat veel minder en neemt vaak het voortouw. We helpen met het verschonen van zijn mini-luiertje, maken zijn huidplooitjes schoon, wassen zijn oogjes en maken zijn mondje schoon. Omdat hij nog niet drinkt, wordt zijn mondje niet automatisch schoongemaakt. Normaal gebeurt dat wel door het drinken. Nu doen wij dat, door een gaasje nat te maken om onze vinger en zo door zijn mondje te gaan. Een hele bijzondere ervaring. Ook hebben zijn oortjes nog geen kraakbeen, maar is het eigenlijk een flapje huid. Dit plakt aan zijn hoofdje vast, dus wij moeten zijn oortjes regelmatig even los halen van zijn hoofdje en een beetje wassen achter z'n oortjes.
De verzorging wordt altijd met twee gedaan. Zo kan de ene het verzorgen doen en de ander Ties begrenzen door handen op hem te leggen. Het is vermoeiend voor hem. Soms heeft hij tijdens de verzorging ook dalingen, is het te vermoeiend voor hem. Dan stoppen we even om hem tot rust te laten komen. Het zijn allemaal hele activiteiten. We vinden het fijn dat we dit kunnen doen, om zo meer betrokken te raken en echt het gevoel te krijgen dat dit ons kind is. Want het is zo'n bizarre en onnatuurlijke situatie.
Er speelt opeens zoveel tegelijk, dat we bijna zouden vergeten dat hij ook nog twee lichamelijke afwijkingen heeft. Na de geboorte is de hypospadie bevestigd. Hij heeft inderdaad een afwijking aan de plasbuis, het gaatje zit niet helemaal op de normale plek maar het functioneert wel gewoon. Ook de rechtsdraaiende aortaboog wordt door middel van een hartecho bevestigd. Ook hier heeft hij nu geen last van. Vanwege de flaring en het vele bloedverlies bij de geboorte (hele lage bloeddruk) krijgt hij dagelijks hersenecho's. De eerste dagen vooral om te kijken of hij geen hersenbloedingen krijgt en verder om de flaring op te volgen. Hopelijk gaat dit de komende weken afnemen en zal hij er geen blijvend hersenletsel aan overhouden. Ontzettend spannend, maar gelukkig krijgt hij geen hersenbloedingen.
Na de eerste week, gaat Martijn weer deels aan het werk. Hij gaat halve dagen werken en zijn verlof nog even bewaren voor de periode als Ties thuiskomt. Ik kan en mag nog geen autorijden, dus het is even puzzelen hoe we dat doen. Gelukkig zijn er genoeg mensen in onze omgeving die willen bijspringen. Mijn schoonouders, die naast ons wonen, brengen en halen me vaak. Ook brengt mijn moeder mij weleens en zijn er nog een aantal lieve vriendinnen die met me meegaan. Super fijn deze hulp. We voelen heel veel steun en betrokkenheid van familie en vrienden. Hoe moeilijk en zwaar de situatie ook is, deze steun helpt.