Deel 13: spannende eerste dagen op de NICU
We belanden in een heftige en onwerkelijke wereld en rollercoaster
Een uur of 3 na de keizersnede is het inbrengen van de navellijn na de tweede poging eindelijk gelukt en krijgt Ties eindelijk de bloedtransfusie die hij zo hard nodig heeft na het vele bloedverlies. En eindelijk mogen wij naar hem toe. Het lijkt alsof ik hem voor het eerst ga zien. Op de operatiekamer ging alles snel; hij werd ingepakt en veel ging langs me heen. Met bed en al gaan we naar de NICU, unit 3. Als we naar binnen rijden, zie ik meteen zijn plekje.
Ze hebben een naamslinger aan zijn couveuse gehangen. En daar ligt hij dan, onze Ties. Een klein, maar sterk mannetje van 1100 gram. Hij ligt aan allerlei draadjes en slangen, maar dit dringt niet echt tot me door. Het lijkt alsof ik het niet zie of registreer. Ik kan me maar niet voorstellen dat dit mijn zoontje is, dat hij uit mijn buik komt en dat mijn buik nu leeg is. Dit is te bizar. In shock lig ik vanuit mijn bed naar hem te kijken. We mogen nog niet met hem buidelen, dus we kunnen hem alleen door de ruitjes van de couveuse bekijken.
Wel mogen we onze handen door de openingen op hem leggen. Niet aaien, dat geeft teveel prikkels, maar wel onze handen op hem laten rusten. Ik zie maar weinig van hem. Hij heeft een speciaal mutsje op en een kapje op zijn neus.
Om Ties te helpen bij de ademhaling krijgt hij CPAP, wat extra druk geeft. Dit blijkt niet voldoende te zijn, dus de artsen besluiten dat hij een beademingsbuisje door z'n neus krijgt. Later krijgt hij ook trilbeademing, omdat hij toch hogere druk en meer zuurstof nodig had. Op het moment zelf komt dat allemaal nauwelijk bij mij binnen. Ik besef het allemaal niet.
Het is ook gek dat ik geen idee heb hoe hij er verder eigenlijk uitziet. Gelukkig mogen we zo vaak als wij willen naar hem toe, ik in bed. Omdat ik zo ontzettend gesloopt ben en het toch een hele onderneming is, gaat Martijn af en toe ook even alleen naar hem toe. Ik probeer ondertussen de borstvoeding op gang te krijgen. Geen makkelijke opgave na een keizersnede, vroeggeboorte, veel bloedverlies en een borstverkleining.
Van tevoren dacht ik; ik zie wel of het lukt of niet. Als het niet lukt, maakt het ook niet uit. Maar nu, in deze situatie, wil ik zó graag dat het gaat lukken. En het lukt, al snel komen er druppels colostrum uit. Kostbare druppels die via een sonde aan Ties worden gegeven.
De verpleegkundigen zijn allemaal ontzettend lief en zorgzaam. Ze bekommeren zich niet alleen om Ties, maar ook om mij. Het is een rotplek om te zijn, maar ook een hele warme plek. Volgens de artsen en verpleegkundigen doet Ties het aan het einde van de eerste dag super goed, en dat terwijl hij zo'n moeilijke start heeft gehad. Wel geeft de arts aan dat ondanks dat het nu zo goed gaat, het de komende 2 weken nog wel erg spannend blijft. Het worden nog kritische weken.
De eerste 3 dagen kunnen er door de schommeling in de bloeddruk nog hersenbloedingen ontstaan. Hiervoor maken ze dagelijks een echo van z'n hersenen. Ook is er kans op infecties, vanwege de navellijn en verschillende infusen. Voor de zekerheid krijgt hij antibiotica en ze geven hem coffeine om de ademhaling te stimuleren.
Ties is de eerste nacht goed doorgekomen en het gaat gelukkig goed met hem. Omdat het zo goed ging, hebben ze het beademingsbuisje verwijderd en heeft hij weer een kapje op. Hiermee krijgt hij nIPPV. Ties ademt zelfstandig, maar krijgt hiermee ondersteuning. Op de hersenecho's zien ze gelukkig nog geen hersenbloedingen. Wel zagen ze flaring, verkleuring van hersenweefsel. Dit zien ze erg vaak bij prematuren.
Meestal heeft dit te maken met de onrijpheid van de hersenen en neemt de flaring in de weken na de geboorte af. Soms gebeurt dit niet en worden het uiteindelijk cystes, wat blijvend is. Dit heeft gevolgen voor de ontwikkeling, maar de vraag is in hoeverre het voor problemen gaat zorgen. Dat is vaak nog erg onduidelijk en onzeker. Voor nu dus goed nieuws, maar het blijft nog spannend.
Op de monitor houden ze zijn waardes (hartslag, ademhaling, saturatie, temperatuur, bloeddruk) goed in de gaten. Er gaan regelmatig piepjes/alarmen af als een waarde stijgt of daalt. Typische geluiden voor de NICU, die wij nog vaak zullen gaan horen. In het begin schrikken wij van elk geluidje, later wennen we eraan en weten we precies wat elk geluidje inhoudt en welke ernstiger zijn.
Prematuren hebben regelmatig incidenten/dipjes. Het ademhalingscentrum is nog onrijp, waardoor de hartslag en saturatie plots flink kunnen dalen. Ze vergeten soms adem te halen of ademen niet goed door. Als dit gebeurt, staat er binnen no-time een verpleegkundige aan de couveuse. Vaak is een aanraking (prikkel) voldoende om te herstellen. Toch is het elke keer erg schrikken.
's Avonds mag ik eindelijk voor het eerst met Ties buidelen. Eindelijk ga ik hem voor het eerst echt voelen. En voor het eerst gaat hij uit de couveuse. Een lieve verpleegkundige haalt hem met alle slangetjes en draadjes uit de couveuse en legt hem op mijn borst. Een klein en fragiel mini-mensje. Op het moment dat ik hem op me voel, moet ik zo erg huilen. Alles komt er even uit. Alsof ik iets meer ga beseffen dat dit echt mijn zoontje is en ik hem gedragen heb. Nog steeds vind ik het moeilijk wat ik voel.
Ik kan nog steeds niet bevatten wat er gebeurd is. Ik voel pijn, fysieke pijn en mentale pijn. Ik heb nog zoveel moeite met accepteren hoe het gelopen is. Dat kan ik gewoon nog niet. Het had niet zo moeten gaan. Ik had het langer moeten volhouden. Ik heb gefaald. Zo voelt het op dat moment. Het maakt me zo ontzettend verdrietig. We hebben nog een lange weg te gaan. De artsen hebben ons verteld dat we er rekening mee moeten houden dat Ties waarschijnlijk tot ongeveer de uitgerekende datum in het ziekenhuis zal moeten blijven.
Dit is dus nog een week of 12, misschien iets korter als het meezit. Hij ligt nu nog op de IC, maar als het beter gaat kan hij een paar units opschuiven naar de High Care. Maar ze zien vaak dat het een kwestie is van stapjes vooruit, maar ook stapjes terug door complicaties of tegenslagen. We moeten het maar allemaal per dag bekijken en op ons af laten komen. Niet teveel denken aan de lange weg die er nog voor ons ligt en de lange adem die we nog moeten hebben...