Zouden jullie nog een tweede kindje willen?”.

Het ketodieet is zo’n beetje ons laatste redmiddel in de strijd tegen de epilepsie. Al anderhalf jaar lang proberen we met verschillende medicatie de aanvallen de kop in te drukken. Van alle soorten zat Dean in zeer korte periode op het hoogste niveau met helaas geen tot nauwelijks effect.

Op de 2e dag van de opname stond de 24 uurs EEG op het programma. Het voordeel van deze opname was dat de EEG in het ziekenhuis halverwege december kon komen te vervallen. Inmiddels heeft Dean al 5 maanden de methylprednisolon kuren gehad en zou hij er officieel nog een “moeten” in december. Gezien het effect voor ons gevoel 0 is, zou het fijn zijn als zowel de kuur als de opname zou komen te vervallen. Dit is namelijk direct aansluitend op deze opname in deze kliniek.

Het is zo ver… de dag van de uitgestelde 2 weekse opname in het Sein is daar. 2 Weken inside in verband met de epilepsie & ESES (Elektrische Status Epileptica in Slaap) die bij Dean, die maar niet onder controle lijken te komen met medicatie. 

Over een taboe doorbreken gesproken. Want laten we wel wezen… niemand praat graag over de dood. Laat staan over de dood van je kind.

Die nacht spookt het palliatieve zorgplan wat we 6 weken geleden concreet gemaakt hadden door ons hoofd; geen reanimatie, geen beademing, geen levensverlengende handelingen met een slechter toekomstperspectief...

Het is zondagmiddag, we zijn nog geen 24 uur “ontslagen” uit het ziekenhuis. Echter in de uren thuis, leek Dean alles behalve op te krabbelen. Hij werd steeds slapper en lustelozer en eten en drinken leek nog moeizamer te gaan dan vlak na de operatie. Zelfstandig zitten kostte te veel energie, laat staan lopen. Het liefst lag hij heel de dag op de bank, iets wat Dean nooit uit zichzelf doet! Rust vinden is iets wat Dean nauwelijks kent… Dean is altijd “onderweg”.

Vrijdag de 13e stond de operatie gepland om Dean zijn neus- en keelamandelen te verwijderen. We hebben lang getwijfeld of we deze operatie wel door moesten laten gaan. Er staan deze maand zo veel opnames gepland, dat het eigenlijk te veel is. Voor ons, maar al helemaal voor Dean die alles moet ondergaan.

Zou dit betekenen dat het voor het eerst eens een goede uitslag was?