Deel 3: Een zogenaamde routine operatie

Die nacht spookt het palliatieve zorgplan wat we 6 weken geleden concreet gemaakt hadden door ons hoofd; geen reanimatie, geen beademing, geen levensverlengende handelingen met een slechter toekomstperspectief...

Mijn man bleef slapen en wilde hem geen moment uit het oog verliezen. Verschillende piepers gingen af en hij stond de hele nacht op scherp. Ik lag thuis in bed, met mijn telefoon naast mijn mijn kussen, spullen gereed om elk moment de auto in te springen. Maar gelukkig bleef dat ene moment die nacht uit. En zo werd maandag toch nog dinsdag…

Een dinsdag met extra veel dubbele gevoelens en emoties. Dean was de nacht doorgekomen en er leek iets meer “leven” in hem te komen. Hij was wakker toen ik de kamer binnen kwam en keek wat helderder uit zijn ogen. Van eten of drinken was nog nauwelijks sprake, maar er was een sprankje hoop terug. Er was een vleugje Dean in hem te herkennen, met soms zelf een voorzichtig lachje. Die middag werd hij door de hele medische molen gehaald. Van een MRI van zijn waterhoofd tot echo van zijn blaas. Er werd eindelijk even niets aan het toeval overgelaten. 

Terwijl Dean door een volledige check werd gehaald, zat ik die middag bij de crematie van mijn Oma. Mijn Oma waar ik 21 jaar naast heb gewoond en altijd een aanwezige rol in mijn leven heeft gespeeld. In het laatste weekend voor de operatie belde mijn moeder dat het erg slecht met haar ging. Diezelfde middag ben ik nog naar haar toe gereden om haar nog in levende lijven te kunnen zien. Eenmaal naast haar bed, lag er nog maar een klein hoopje mens onder de dekens. Haar blik was leeg en haar ogen waren glazig. Haar ziel had haar lichaam al verlaten…

Buiten vertelde ik mijn moeder dat ik die blik zo herken. De blik deed mij denken aan de blik van Dean wanneer hij uit een narcose komt… of wanneer hij een intense aanval heeft gehad en aan het bijkomen is.. de blik die zo beangstigend is.. de blik die de dood uitstraalt.

We hebben het nogmaals over de operatie van Dean gehad, besloten om nogmaals te overleggen met de artsen of deze operatie de juiste beslissing was. En nu zit ik hier. Lichamelijk bij het afscheid van Oma, maar met mijn hoofd bij de hele situatie rondom Dean..

Eenmaal terug in het ziekenhuis komen er eindelijk wat positieve berichten. Dean drinkt een beetje, de MRI zag er onveranderd uit en op de echo was niets te zien aan zijn blaas of nieren. Gematigd positief want gelukkig niet nog meer slecht nieuws.. maar ook geen verklaring voor alle klachten. 

De volgende dag wordt besloten de katheter te verwijderen om te kijken hoe zijn lichaam deze functie weer zelf oppakt. Een goede beslissing gezien Dean de energie en behoefte heeft om rechtop te zitten en door zijn bed te rollen. Met een sonde in je neus en een katheter in je plasbuis is dit behoorlijk ingewikkeld! Meerdere malen raakt hij verstikt in de kabels en snoertjes en bij alleen al de aanblik ervan, lopen de rillingen over mijn lijf..

Die avond lijkt ook het eten hem weer te smaken. Medicatie houdt hij binnen en zelfs het drinken komt de volgende dag langzaam op gang. Donderdagmiddag, bijna een week na de operatie mag zijn sonde eruit en mogen we dan eindelijk naar huis. Dean is nog erg zwak, maar gezien alles weer naar behoren lijkt te werken, mogen we gaan. Zijn blaas krijgt nog vervolgonderzoek maar het advies is om thuis rustig bij te komen en aan te sterken. 

Eenmaal thuis staan we direct weer voor een volgende cruciale beslissing.. Op de maandag na het weekend stond een tweeweekse opname gepland in het Sein, een expertise centrum voor epilepsie. Tijdens deze opname zou Dean wederom allerlei onderzoeken en EEG’s krijgen en verschillende combinaties van medicaties om te kijken of we hem stabieler konden krijgen op het gebied van de epilepsie. Eenmaal uit het Sein, zouden we weer terug naar het LUMC moeten voor de 3 daagse methylprednisolon kuren tegen de ESES (Electrische Status Epilepticus in Slaap). Dit zou betekenen dat Dean (en wij) ruim vier weken achter elkaar opgenomen zouden zijn.

Dit was te veel. Dit is te veel. Veelte veel.

En dat was precies wat Deans lichaampje ons deze afgelopen dagen had aangegeven. De vele medicaties, operatie en onderzoeken.. hij kon het niet meer aan en zijn lichaam gaf zich over. Het had niet meer de kracht om bepaalde functies nog zelf te kunnen doen. En dus moet het even klaar zijn met al dat gerommel in en aan Deans lijf.

En zo staan we wederom voor een onmogelijke keuze. Een “keuze” die eigenlijk geen keuze is. Een splitsing waar geen ouder voor mag komen te staan..

En toch moeten we kiezen.. kiezen met alle gevolgen van dien… want deze opname was uiteraard niet voor niets gepland.