Ketodieet: het echte leven erachter

Het ketodieet is zo’n beetje ons laatste redmiddel in de strijd tegen de epilepsie. Al anderhalf jaar lang proberen we met verschillende medicatie de aanvallen de kop in te drukken. Van alle soorten zat Dean in zeer korte periode op het hoogste niveau met helaas geen tot nauwelijks effect.

Sinds de zomer weten we dat hij naast epilepsie ook ESES (Elektrische Status Epileptica in Slaap) heeft. 95-99% van de tijd dat hij slaapt, heeft hij epileptische activiteit. De nachten putten hem uit en de dagen zijn te intensief. De maandelijkse prednisonkuren in het ziekenhuis boden helaas ook geen verlichting. De zoveelste slechte EEG hebben we inmiddels terug en dus beginnen we aan onze laatste troef: het ketodieet.

Voorafgaand hebben we een intakegesprek gehad bij het Sein. Het dieet is heel serieus en klassiek keto is met recht een uitdaging. Er is meerdere malen aangegeven dat het veel werk is, een goede voorbereiding vergt en niet zomaar iets is. Uiteraard heb ik mijzelf ingelezen, echter laat ik me niet afschrikken door dit soort woorden. De impact die de aanvallen hebben op ons en ons leven, zijn dusdanig groot dat ik er alles voor zou opofferen om dat nooit meer mee te hoeven maken. En dus begonnen we vol goede moed.

De start ging gepaard met een weekopname in het Sein. Wat ons niet verteld was, was dat je zelf als ouder vooral uitgerust hieraan moest beginnen. Want oprecht, de start zelf is misschien wel het zwaarst! Het is niet alleen veel werk, maar letterlijk je hele leven staat op zijn kop.

Tijdens de opname verwissel je geleidelijk elke maaltijd tot een volledige ketomaaltijd. Tegen de tijd dat je naar huis mag, zit je kind volledig op een aangepast schema wat inhoudt dat alle maaltijden afgepast en afgemeten moeten worden. Je gaat naar huis met een weegschaal en een paar receptjes en staat eigenlijk 10-0 achter. Een maaltijd samenstellen is een wiskundige rekensom geworden. Vooraf moet je alles invullen in de ketocalculator en net zo lang gaan schuiven met het gewicht van ingrediënten totdat het aantal gram vetten in precies de juiste verhouding staat tot de som van koolhydraten en eiwitten. Elk ingrediënt moet per maaltijd precies afgewogen worden, tot aan de olijfolie om te bakken aantoe. 

In de supermarkt was ik ineens volledig de weg kwijt. Waar ik voorheen in een half uur tijd grote boodschappen kon doen, loop ik nu verdwaasd rond alsof ik er voor het eerst kom. Wij eten zelf altijd heel gezond, echter nu moet ik mijn kar vooral volladen met mayonaise, crème fraich, slagroom en vol vette producten. De eerste ronde doe ik alles voor wat maaltijden voor Dean en daarna moet ik nog verzinnen wat we zelf gaan eten. Zelfs boodschappen doen is ineens een serieuze job geworden!

Het eerste weekend hebben we alleen maar in de keuken gestaan. De extra aangeschafte diepvries vol geduwd met verschillende maaltijden, want het voelt ook niet oké om je kind elke middag en avond een paar dagen achter elkaar hetzelfde te laten eten. Misschien leg ik de lat daarmee voor mezelf te hoog, maar het gaat in tegen mijn eigen principes van een gezond eetpatroon. Echter als je zelfs de tussendoortjes moet bakken, is dit oprecht een helse klus! Ja het vraagt veel van je als ouder en ja je moet echt plannen. Maar wat niemand mij ooit eerlijk heeft gezegd is wat gevoelsmatig de impact is op je sociale leven. En nu snap ik dat dit voor iedereen verschillend is. Echter besef ik me nu dat dit dieet ons laatste beetje vrijheid van het “normale” leven ontneemt…

Dean is verstandelijk zwaar beperkt. Hij praat niet, loopt alleen binnen en kan werkelijk waar niets in zijn leven zelfstandig. Eerlijk gezegd zijn wij super beperkt in ons leven met hem, hoewel ik dit haar om te zeggen. We moeten ons continue aanpassen en onbeschrijfelijk veel dingen laten omdat het simpelweg niet kan. Echter er was 1 ding in ons leven wat niet beperkt was… en dat was eten!

Dean hield van eten. We konden uren met hem in een restaurant zitten en letterlijk alles in zijn mond stoppen. Hij genoot en dus wij nog een beetje meer. Oppas vinden voor Dean is vaak lastig en dus namen we hem regelmatig mee. In onze vaste restaurantjes kennen ze hem en kunnen wij ons altijd even lekker laten verwennen. Dit was ons cadeautje in het leven. Momentjes van echt genieten en dit konden we samen doen.

Ik heb altijd gekeken naar wat er wel was en beseft dat doordat Dean beperkt is, wij weer veel dingen konden doen die ouders met “gezonde” kinderen weer niet kunnen. Dit stukje leven heb ik altijd uitvergroot en gaf ons levenslust en moed om door te gaan. Alles eruit halen wat erin zat.

Echter zit hier nu niet meer zo veel in. Dean moet het doen met een plastic bakje gevuld met vette voeding die binnen een paar happen weg is. Het voelt alsof onze verbinding als gezin weg is, samen genieten. Zelfs het laatste beetje “tijd” besteden we nu niet samen, maar splitsen we op waarbij er één extra lang in de keuken staat en de ander vast eten geeft en Dean naar bed doet. Het voelt alsof dit dieet ons gezin letterlijk doet breken. Alsof onze levensader wordt dichtgeknepen en we onszelf verliezen in de praktische zaken.

Maar alles tegen de epilepsie hoor ik mijzelf zeggen…

Of zijn er toch grenzen? Grenzen aan wat een waardig leven is. Grenzen aan hoe wij ons leven aan kunnen passen. Wij kiezen bijvoorbeeld heel bewust voor geen 2e kindje omdat ik het verschrikkelijk zou vinden om als gezin op te moeten splitsen. Ik wil mijn aandacht niet verdelen omdat de aandacht altijd oneerlijk verdeeld zal zijn. En nu verdeel ik mijn aandacht alsnog. Besteed ik voor mijn gevoel heel veel aandacht aan “dingen moeten doen en regelen” waarbij ik er emotioneel niet meer ben voor Dean. Want Dean zit sinds de start nu al 3 weken helemaal niet lekker in zijn vel. Hij is totaal anders en absoluut niet perse beter, hoewel je uiteraard zoekt naar lichtpuntjes om het vol te houden.

Mijn o zo sterke connectie met hem voelt verbroken. Ik kan hem niet meer lezen en heb geen idee wat er in hem omgaat. Maar dat hij niet lekker in zijn velletje zit, is wel duidelijk. De aanvallen leken even wat minder, echter schijn bedriegt… ook dit was misschien een momentopname.

Echter opgeven voelt ook als falen. Ik heb met mezelf en de kliniek afgesproken het 2 maanden de kans te geven, waar het officieel 3 maanden zou moeten. 2 maanden moet ik het de kans geven… want daarna komt er niks meer. Er is geen alternatief. Dan zijn de opties op en kiezen we voor wat het is. Dan nemen we genoegen met de epilepsie en alle gevolgen van dien…