Het voelt als één groot medisch experiment

Op de 2e dag van de opname stond de 24 uurs EEG op het programma. Het voordeel van deze opname was dat de EEG in het ziekenhuis halverwege december kon komen te vervallen. Inmiddels heeft Dean al 5 maanden de methylprednisolon kuren gehad en zou hij er officieel nog een “moeten” in december. Gezien het effect voor ons gevoel 0 is, zou het fijn zijn als zowel de kuur als de opname zou komen te vervallen. Dit is namelijk direct aansluitend op deze opname in deze kliniek.

Het plakken van de 24 plakkers op Deans hoofd alleen al is altijd een ware worstelpartij. Maar gelukkig zijn de mensen in de kliniek hier een stuk behendiger in, in vergelijking met het ziekenhuis. Voor het eerst loopt deze klus redelijk soepel.

Maar daarna staat de volgende uitdaging alweer voor de deur… met al die kabeltjes en plakkers 24 uur in 1 kamer blijven. Met een handig rugzakje op, wordt zijn bewegingsvrijheid iets vergroot. Echter Dean struikelt letterlijk nog over een fiets die midden in een kamer ligt… laat staan dat hij die kabel weet te ontwijken. 

Ook dit zijn vooralsnog allemaal praktische ongemakken. Het is even afzien, maar uiteindelijk kruipen de uren wel voorbij. Op emotioneel vlak is het een stuk ingewikkelder. Want… wat gaat de uitslag zijn? Waar hopen we op? Hopen we überhaupt iets?

Ja we hopen dat we de 6e kuur kunnen cancelen en dat een nieuwe EEG niet nodig is. De impact hiervan is de afgelopen maanden namelijk groot geweest en het effect niet te merken. Maar ja, we hopen er natuurlijk ook op dat we eindelijk eens verbetering gaan zien in de epilepsie/ESES of the holy grail vinden wat hem gaat helpen…

Vanuit het ziekenhuis zijn we redelijk “verwend” als het gaat om uitslagen krijgen. Of het nu een MRI of EEG betreft.. we krijgen ze nagenoeg de dag erna al te horen. Niet omdat ze positief zijn, in tegendeel. Maar volgens de kliniek zou de uitslag nog wel even op zich laten wachten. Op zijn vroegst begin volgende week.

De vrijdag is aangebroken en de eerste week zit er nagenoeg op. Gelukkig mogen we even met weekendverlof! Vrijdagmiddag naar huis, zondagmiddag weer terug. In de 2e week zou er gestart worden met het keto dieet. Ongeveer onze laatste troef in deze strijd. In het weekend zouden we al een beetje gaan beginnen. Maar verder zou het weekend voor ons vooral in het teken staan van alles nog een keer eten wat daarna niet meer mogelijk zou zijn. Dean houdt van eten en lust werkelijk waar alles! Dat is voor ons altijd een heel groot voordeel geweest en werkt ook mee voor dit dieet.. maar het voelt ook alsof we hem weer iets “afpakken” in zijn al zo beperkte leventje…Eten was voor hem en ons nooit een issue, een van de weinige basale dingen in het leven.

Daarom moest dit weekend nog even goed gevierd worden! Het dieet duurt namelijk minimaal 3 maanden en wordt dus echt wel afzien..

Dat moment dat je weer thuiskomt als gezin, is zo onbeschrijfelijk fijn! Een week lang hebben we wisseling van de wacht gehad en weten dat dit voor volgende week niet anders zal zijn. Dat maakt de tijd samen schaars en kostbaar. Dus zo maken we diezelfde vrijdagmiddag thuis nog plannen voor de zaterdag om lekker uit te pakken met eten. Maar net wanneer alles in kannen en kruiken is, gaat iets over vieren mijn telefoon. Het is de neuroloog van de kliniek mét de uitslag van het EEG…