Deel 3: Ons eigen kind vergiftigd

Ondanks dat Dean “ontslagen” was uit het ziekenhuis, werd zijn toestand nauwelijks stabiel. Er zaten soms 2 dagen tussen dat hij niet overgaf, maar ondertussen had hij wel de periodes van “dronken zijn”. Verspreid over de dag was hij hooguit 5 uurtjes wakker en we zagen een patroon ontstaan. Het begon met niet meer op zijn benen kunnen staan, vervolgens ging hij vreemd uit zijn ogen kijken en als hij dan niet direct ging liggen, begon het overgeven.

Bijna elke dag bezochten we het ziekenhuis of hadden we telefonisch contact. Eindelijk stonden ook zij 'aan' en bleven ze niet vasthouden aan een buikgriep of het syndroom. Echter de oplossing hadden ze ook niet.

Dean heeft er vaker heel slecht bij gelegen. We hebben meerdere angstige momenten meegemaakt waarbij we dachten dat hij het niet zou redden… maar nooit eerder was het zo echt als deze keer. Zijn kleur was meer dood dan levend, hij sliep meer dan dat hij nog wakker was.. het was alsof we de dood in de ogen keken. Geen moment wilden we van zijn zijde wijken. Elke vezel in ons zei dat we 24/7 in zijn buurt moesten blijven. Dit kon zijn lichaampje nooit nog eens weken volhouden…

We hadden inmiddels al 4 weekenden achter de rug waarbij we of in het Sein of in het LUMC lagen. Echter dit weekend thuis voelde als één van de zwaarste uit ons leven.. we hielden een dagboek bij voor het ziekenhuis om die maandag met een heel team van artsen te bespreken. Een dagboek waarbij we precies aangaven wat hij binnen kreeg, wat hij eruit gooide en hoe vaak, hoe veel en hoe laat..

Tijdens de bespreking van die maandag moesten we ons hele verhaal van begin tot eind nog eens doen over afgelopen maanden. Wanneer en met welke klachten begon het en wat is het verloop ervan geweest…

Midden in het verhaal bleef mijn man nog eens stilstaan bij de ophoging van de Lamotrigine die half mei had plaatsgevonden. Veel bijwerkingen van anti-epileptica lijken op elkaar. Waar eerst nog gedacht werd dat dit alles was ontstaan door het gebruik van een nieuw medicijn (Vimpat) kon het misschien wel iets te maken hebben met de ophoging van het medicijn (Lamotrigine) dat hij al jaren gebruikt.

Omdat onze vaste neuroloog was uitgevallen en we de afgelopen weken veel verschillende artsen hadden gezien, stond deze ophoging bij niemand echt helder op het netvlies. Door het dikke dossier van Dean is er in de verslagen telkens over dat ene regeltje gelezen. Het regeltje waarin op 14 mei de ophoging werd voorgeschreven. En laat dat nu DE oorzaak te zijn van al deze ellende…

Dean bleek een Lamotrigine intoxicatie te hebben!

Oftewel een vergiftiging. Een vergiftiging van een van zijn anti-epileptica medicatie. 8 weken lang gaven wij ons kind een dubbele dosering van wat toegestaan is op een bepaalde stof. 2 keer per dag dienden wij het “gif” toe… zelfs nadat hij zo beroerd ervan was en de hele dag alleen maar kon spugen en slapen. En dat elke dag weer.. dan in, dag uit..

Direct werd er opnieuw bloed afgenomen. Niet dat dit nooit eerder was gedaan, echter bleek dat ze bij geen van alle keren de spiegel van zijn lamotrigine en valproïnezuur gecontroleerd hadden. Nog voordat de uitslag binnen was, werd de dosering gehalveerd om hopelijk direct effect te hebben.

Zijn “dronkenmansschap” verdween per direct en er kwam een einde aan het eindeloze gespuug. Onze Dean kwam weer langzaam tot leven, letterlijk! 

Uiteraard besef ik mij dat wij als ouders alleen gedaan en gehandeld hebben naar wat ons werd voorgeschreven. Vanuit het aller beste voor Dean en met heel veel liefde. We konden dit niet weten…

Maar het voelt zo ontzettend wrang dat de oplossing al die tijd zo dichtbij lag. We hadden het zelfs 2 keer per dag letterlijk in onze handen!

Zowel het LUMC als het Sein, het centrum voor epilepsie, waren zich hier niet van bewust. Nu we een aantal dagen en gesprekken verder zijn, snap ik dat de hele situatie rondom het wegvallen van onze vaste neuroloog een grote rol in deze medische fout heeft gespeeld. Dit is het keiharde en pijnlijke bewijs dat complexe patiënten als Dean niet zonder een behandelend arts kunnen. Zij moeten het dossier van A tot Z kennen om juist te kunnen handelen.

Er zijn nieuwe lijnen uitgezet met een nieuwe neuroloog als hoofdbehandelaar. Soms is het goed dat er weer eens “frisse ogen” door een dossier gaan. Daar houden wij ons voor nu dan ook maar aan vast. Want deze wond en het vertrouwen, zal komende tijd weer langzaam moeten gaan helen… waarbij het nog maar de vraag is in hoeverre Dean deze uitputtingsslag fysiek weer te boven zal komen.