Deel 2: Ons eigen kind vergiftigd

Eigenlijk hadden we met elkaar afgesproken zo min mogelijk 'onnodige' opnames en onderzoeken te laten ondergaan. Vorig jaar hebben we er zo veel gehad, dat Dean er eigenlijk alleen maar slechter van werd. Het heeft een enorme impact op hem en op zijn gesteldheid en dus trekken we tegenwoordig grenzen.

Echter een overstap naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis leek ons ook niet logisch gezien de frequentie van het aantal bezoeken. Daarnaast zouden we daar helemaal opnieuw beginnen, aangezien dan ook onze kinderarts zou wijzigen… en laat dat nu een vrouw zijn die net als onze neuroloog zo fijn met ons meedenkt. En dus besloten we alsnog voor een opname in het Sein te gaan. Niets doen en zo doorgaan was ook geen optie.

Binnen 3 weken konden we weer terecht in het Sein. Opnames als deze zijn nooit te plannen en komen nooit gelegen, maar veel keuze leken we niet te hebben. Er zat weinig tot geen verbetering in bij Dean met betrekking tot zijn onrust en paniek, al nam de hoeveelheid en intensiteit van zijn aanvallen eindelijk wat af. Maar laat dat qua timing nu niet het meest 'ideaal' zijn. Want bij een opname als deze willen ze zo veel mogelijk zien.

Waar ik op donderdag nog dacht dat we er voor niets zaten, ging het vrijdagavond volledig mis. Na het avondeten leek Dean 'dronken' en kon niet meer op zijn benen staan. Hij liep al langere tijd wisselend tot slecht, maar zo erg als vanavond hadden we het nog nooit mee gemaakt. Toen mijn man hem in bad wilde doen, begon Dean onophoudelijk te spugen. Ondertussen zakte hij weg en werd hij niet meer wakker. De medewerkers van het Sein vertrouwde de situatie ook niet meer en belde de ambulance om hem over te brengen naar het LUMC. Het leek op een acute draindisfunctie. 

Eenmaal op de SEH (slechts 2 weken na de laatste keer) leek Dean weer bij te komen. Net als de vorige keer werden er allemaal algemene tests afgenomen waar niks uitkwam. Om de drain te checken, gaf dezelfde neuroloog als toen toestemming voor röntgenfoto’s van het draintraject. Maar wederom niet voor het maken van een MRI. Op de foto’s was uiteraard niks verontrustends te zien, echter de druk of de groei van het water in zijn hoofd valt ook niet af te lezen via röntgenfoto’s… alleen middels een MRI.

Midden in het holst van de nacht, na uren wachten, gingen we wederom met een onbestemd gevoel naar huis om Dean de volgende ochtend weer in het Sein af te leveren. De opname daar was namelijk nog niet beëindigd..

In de dagen daarna bleef het rustig, ook met de epilepsie. Om Dean niet verder te belasten en ontregelen mochten we naar huis. We zouden gaan starten met een 3e medicijn Lacosamide (Vimpat) om te kijken of zijn onrust daarmee zou afnemen. We waren nog geen 3 dagen thuis toen Dean in het weekend wederom begon met “dronken lopen” en onophoudelijk spugen. Hij keek wazig uit zijn ogen en leek wel onder invloed.

Na 2 dagen niks binnen te hebben gehouden, zaten we voor de 3e keer in 3 weken op de SEH. Dit keer werd hij dan toch opgenomen in verband met het warme weer en het minimale vocht dat hij binnen had gekregen in de laatste 48 uur. Ook zijn medicijn inname kwam in gevaar en dus kreeg hij een infuus en sonde om zo snel mogelijk aan te sterken. In deze 48 uur was Dean in een wazige schim van zichzelf veranderd en kon hij letterlijk niks meer. Zo bleek en slap hadden wij hem nog nooit meegemaakt..

Maar ondanks alle onderzoeken, leek er ook niks uit deze opname te komen. Het werd gegooid op een “infectie”, ondanks dat de infectiewaardes in zijn bloed 0 waren. De enige verklaring die overbleef en waar geen “test” of “onderzoek” voor beschikbaar is, was dat hij achteruit aan het gaan was. En die conclusie kan helaas altijd alleen getrokken worden na verloop van tijd. Wanneer de “klachten” dusdanig lang aanhouden en niet veranderen, er geen oorzaak wordt gevonden dan is deze situatie waarschijnlijk het nieuwe normaal geworden. Zoals ze zelf zeiden:

“Het enige dat we zeker weten, is dat Dean elke keer een stukje in zal leveren. Wanneer die momenten zijn, weten wij ook niet. De tijd zal het ons leren. Wij als artsen willen altijd mensen beter maken, maar Dean is niet meer beter te maken. Het enige dat we kunnen doen, is de weg naar beneden zo comfortabel mogelijk voor hem en jullie te houden. En naast het palliatieve zorgplan hebben we dus nog een plan nodig. Een plan voor de periode tussen nu en het palliatieve plan”.

Het plan zou een leidraad worden zonder vast uitgestippelde route. Het eindpunt is bekend, de weg ernaartoe alleen een vraagteken. En zo vertrokken wij wederom naar huis..