Het voelt als één groot medisch experiment

Het is zo ver… de dag van de uitgestelde 2 weekse opname in het Sein is daar. 2 Weken inside in verband met de epilepsie & ESES (Elektrische Status Epileptica in Slaap) die bij Dean, die maar niet onder controle lijken te komen met medicatie. 

Deze opname stond vorige maand eigenlijk al gepland. Maar helaas verliep het herstel van Dean na de operatie aan zijn neus- en keelamandelen totaal niet zoals verwacht. Hierdoor moest deze opname uitgesteld worden. Maar nu, een maand later is het dan toch (weer) zo ver.

De 1e week is ingericht als observatieweek om zijn aanvallen in kaart te brengen. In deze week zou ook meteen een 24 uurs EEG gemaakt worden, wat ons in december een opname in het ziekenhuis zou besparen. Dean heeft inmiddels 4 verschillende medicaties voor de epilepsie, waarvan hij met allemaal op de hoogste dosis zit. Helaas is dat niet voldoende om de aanvallen de kop in te drukken.

Voor de ESES heeft hij afgelopen 5 maanden elke maand 3 dagen in het ziekenhuis gezeten voor een methylprednisolon kuur via een infuus. Een zware stootkuur die meer rust in zijn hoofdje zou moeten brengen. 95% van de tijd dat Dean slaapt, heeft hij namelijk epileptische activiteit. Hierdoor beweegt hij voortdurend in zijn slaap en komt hij niet aan zijn rust toe. De dagen zijn voor hem te intensief en dus slaapt hij tegenwoordig weer overdag (terwijl hij inmiddels 5,5 jaar is). Door zijn oververmoeidheid worden de grote epileptische aanvallen weer uitgelokt en zitten we dus vast in vicieuze cirkel.

De 2e week is gericht op de start van het keto dieet. Als de medicijnen tegen epileptische aanvallen (anti-epileptica) niet goed (genoeg) werken of als er te veel bijwerkingen zijn, dan kan een speciaal ketogeen dieet een mogelijkheid voor behandeling zijn.

Het ketogeen dieet bij epilepsie is een behandeling onder medische begeleiding en heet daarom ook wel ketogeen dieet therapie. Dat is dan ook meteen de reden dat het intern in een opname gestart moet worden en niet vanuit huis kan.

Inmiddels hebben we met Dean al vele opnames in het ziekenhuis gehad. Ergens weten we (of nee, dachten we) wat we konden verwachten. We stelden ons in op een pittige tijd en hadden samen een horror-planning in elkaar gezet, zodat we allebei de zorg en werk konden combineren. Want heel eerlijk, de volledige zorg dragen is in onze beleving nog 100 keer zwaarder dan dit te combineren met wat afleiding van werk. Dus een diepe buiging voor al die zorgouders die zich volledig op de zorg focussen… zij hebben voor mijn gevoel namelijk geen nooduitgang!

Maar ondanks dat je een bepaald beeld hebt van hetgeen je kunt verwachten, loopt het toch altijd weer anders dan je had verwacht!

De avond voor de opname krijgt Dean weer een heftige epileptische aanval s’avonds waardoor hij de volgende dag doodmoe is. Ook heeft Dean de laatste maanden regelmatig last van paniekaanvallen. In een split-second verandert hij van lachen naar ontroostbaar huilen en begint hij te bibberen van angst. Iets wat al vaker besproken was met het ziekenhuis, maar waar vanaf een afstand geen vinger op gelegd kon worden.

Tijdens de opname kwam dit vrijwel direct ter sprake en er werd ons gevraagd wat wij erachter zochten. Ons antwoord in koor luidde: “het lijkt alsof hij een aanval aan voelt komen en in paniek raakt”. Dit is ook oprecht hetgeen wij uit zijn ogen aflezen. Dean kan niet praten en alleen communiceren via lachen, huilen of naar iets toe lopen en pakken. Wij lezen en vertalen elke blik en beweging 24/7 al 5,5 jaar lang.

De neuroloog stelde voor een nieuw medicijn te testen die aan kon slaan wanneer het inderdaad om epilepsie zou gaan. We stelden die ochtend een protocol op, dat wanneer het zou gebeuren, hij een druppeltje Tivotril zou krijgen. Als het werkt, was dit het juiste middel voor de juiste kwaal. Zo niet, dan zou hij direct de prullenbak in gaan. 

Na de afgelopen jaren met de gezondheid van Dean ben ik allergisch geworden voor een druppeltje hier en een pilletje daar. Het voelt soms alsof hij één groot medisch experiment is waar alles maar op “getest” wordt. Het voelt dan ook als mijn plicht om grenzen te stellen. Wat wel, wat niet. En daar is het ziekenhuis inmiddels ook wel zo ver in, want zij hebben niet voor niets aangedrongen tot een palliatief zorgplan.

Maar tegelijkertijd wil je comfort voor je kind. Wat nou als 1 zo’n simpel druppeltje hem weer lekker in zijn velletje laat zitten… wat is daar dan mis mee?

Dilemma’s..

Dus kozen we voor het opstellen van het protocol met direct een exit wanneer het niet leek te werken. Niet wetende dat de reality-check die middag al meteen zou plaats vinden… Dean veranderde met 1 keer knipperen van een vrolijk, bewegelijke kleuter in een angstig, ontroostbaar hoopje ellende. Na een half uur wachten werd er 1 druppeltje toegediend, ook wel smurfensnot genoemd omdat het zo blauw ziet.

Het smurfensnot deed zijn naam eer aan. Dean veranderd in nog geen 5 minuten terug naar de vrolijk, bewegende kleuter. Het leek wel een toverdrankje dat je in sprookjes ziet. En zo hebben we er op dag 1 alweer een nieuw medicijn bij. 

De start van ons verblijf in de epilepsie kliniek..

Leestip: Sef zijn eerste verjaardag: “het is voor ons terugkijken op een bijzonder jaar”