Profile icon Profiel News icon Posts (34)
Blog image
  • #verdriet #verlies
  • #chromosoomafwijking
  • #symdroom #2jaar

Onwerkelijk

Terugkijken.

Zo aan het eind van het jaar sta je toch even stil bij hoe het jaar was. En ik merk hoe verder we in de tijd vooruit gaan ik het soms onwerkelijk vind dat dit ons verhaal is. Alsof het niet echt is. 
En soms is daar de harde werkelijk ineens heel duidelijk aanwezig. Zoals afgelopen week, ik stond bij de zelfscankassa in de winkel. Na het betalen hoorde ik: Bedankt en tot ziens. Een standaard zin die ze laten horen naar een betaling, maar ik schrok zo. Want even stond ik weer in het ziekenhuis. Waar we vele uren hebben doorgebracht. Waar het enige eten wat ik at haalde bij de To Go winkel. En die To Go winkel gebruikte precies hetzelfde zinnetje. Schrikken, even staat dan de wereld weer stil en voel ik me weer zoals toen. De onzekerheid en de angst. De angst die werkelijkheid werd. Na een paar seconden ga je ook weer verder en lukt het nu, door tijd, om weer door te gaan.

Inmiddels weet ik precies hoeveel stappen het is om bij het graf te komen. Ken ik elke stap, elke boom en elke plant. Ik zie het meteen als er iets veranderd is als ik aankom. Ik hoef er niet meer elke dag heen voor troost, want ook dat doet tijd. Maar ik zorg er zeker voor dat het altijd netjes en mooi is. Dat verdiend dat kleine mooie meisje.
En voor volgend jaar gaat dat vast niet veranderen. Het gemis wordt niet minder, misschien zelfs wel meer. Maar we leren om er omheen wel de mooie dingen te zien en ervan te genieten. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Mama
  • Zwanger
  • spanning
  • blijdschap
  • wonder
  • Chromosoomafwijking

De box weer terug in de kamer zetten.

Omdat er een klein wondertje in mijn buik groeit.

Vorig jaar plaatste in een blog over hoe lastig ik het vond om de box op te ruimen:

"Bij de therapie leer ik dat als ik dingen opruim ik onze dochter niet 'weg' doe. Maar dat ik onze ruimte in huis weer anders in deel. Dat geeft mij lucht. Je ruimt het met een ander mindset op en daardoor lukt het ineens wel. In kleine stapjes, elke week een klein beetje. Het laatst sta ik voor de box. De box die ik eerst niet op wilde zetten. De box die pas in de kamer kwam toen we zeker wisten dat ze thuis zou komen. De box waar ze veel in gelegen heeft. De box waar onze zoon elke ochtend in kroop om haar voor te lezen. De box die nu heel leeg is. De box waarvan ik wilde dat die er nog heel lang zou staan. Met tranen ruim ik hem op, maar het lukt. Om mijn verdriet en boosheid kwijt te raken sleep ik ook alle onderdelen zelf naar boven, ook dat helpt."

En nu, nu hebben we de box weer in de kamer gezet. Ik moet eerlijk zijn dat dit nu ook niet vanzelf ging. Maar er groeit een lief klein jongetje in mijn buik en moet er op gaan vertrouwen dat dit goed gaat komen, en dat hij dus echt in die box mag liggen. 

Natuurlijk ging de beslissing om weer zwanger te worden niet vanzelf. Ik ben drager van de chromosoomafwijking die onze dochter had. We hebben veel gesprekken in het ziekenhuis gehad over welke opties er zijn. 
We hebben alles tegen elkaar afgewogen. We hebben als papa en mama goede gesprekken gehad, want voor mijn gevoel wilde ik onze dochter niet "vervangen". We hebben onze angst uitgesproken: wat als we weer een kindje met een syndroom krijgen. Maar ook ons verlangen, een verlangen voor nog een kindje, een verlangen voor een broertje of een zusje voor onze zoon waar hij wel mee kan spelen. 
Uiteindelijk is onze zoon ook het bewijs dat het gewoon goed kan gaan ook al ben ik drager. De procenten zeggen 4% kans op een kindje met het syndroom maar dus ook 96% kans dat dit niet zo is. 
Wat we wel zeker weten is dat de kans op een zwangerschap die niet doorzet groter is. De natuur weet dat deze chromosoomcombinatie niet kan en breekt het af. 
Met al deze informatie besluiten we dat ons verlangen groter is dan onze angst. We gaan er voor. 

Artikel lezen
2 Reacties tonen
Blog image
  • syndroom
  • verdriet
  • Verlies

Al meer dan een jaar zonder jou

En er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan je denk

Al meer dan een jaar zonder jou, het is bijna niet voor te stellen. Een jaar waarin we diepe dalen hebben gekend, maar waarin we ook ons leven weer wat hebben opgepakt. We kunnen weer genieten van momenten, en soms zelfs van hele dagen. 
Maar elke dag is onze dochter er in mijn hoofd ook bij. Het is lastig uit te leggen hoe dat werkt, maar mijn gedachten zijn gewoon elke dag ook bij haar, wat ik ook aan het doen ben.

Bij haar jaardag voelde ik vooral heel veel trots. In de twee maanden daarna heb ik veel terug gedacht en gekeken naar de momenten die we samen wel hadden. Maar dan komt daar ook het moment dat we een jaar verder zijn met haar overlijden. De trots die ik graag wil voelen voor haar is dan wel even weg. Het verdriet neemt de overhand. De gedachte dat ik haar nooit meer zal knuffelen is echt ondragelijk. Mijn hoofd snapt heel goed dat ik daar ook even bij stil moet staan. Maar mijn gevoel wil graag anders. Want verdriet kost veel meer energie. En waar ik bij haar jaardag even vrij heb genomen om stil te staan bij het moment heb ik dat in die week niet gedaan. 
Onze zoon is natuurlijk ook dit jaar de dag na het overlijden jarig, en dus staan we die avond gewoon de slingers op te hangen, doe ik op de verjaardag mijn best om de beste versie van mezelf te zijn en ga ik daarna weer werken. 
Die combinatie is niet oke. Ik weet dat ik ruimte moet maken voor mijn verdriet, pas als wat vrije dagen heb komt alles er even uit. Maar goed, dat is weer een leermoment. Een volgende keer pak ik dit anders aan. 
Inmiddels weet ik dat het me helpt om te wandelen, om een stuk te rijden met de muziek lekker hard aan en vooral de focus even te leggen op onze zoon en niet op de wereld om me heen. En dan kom ik er wel weer. 

Wat is het fijn om deze periode kaartjes en berichtjes te ontvangen van mensen die ook aan onze dochter denken. Ik wist al dat ze nooit vergeten zou worden, maar dit is dan toch even een bevestiging. Ook krijgen we berichtjes van zorginstellingen die ons hebben ondersteunt in die tijd, ik vind het heel bijzonder. Ik geniet ervan dat ik op zulke momenten echt even haar trotse mama mag zijn, zoals het eigenlijk hoort. 
En, ik weet zeker dat waar ze dan ook mag zijn, ze deze liefde van iedereen voelt!

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Mama
  • liefde
  • verdriet
  • herinneringen

Terugkijken met trots, maar ook zoveel verdriet.

Want lief meisje, wat wordt je gemist.

Terugkijken, want vorig jaar op deze dagen was onze dochter thuis. 
Ik weet nog hoe ik vol trots vanuit het ziekenhuis met haar naar huis ging rijden. Hoe ik mijn eerste selfie vanuit huis stuurde naar haar vader om te laten zien waar hij naar toe thuis zou komen die avond na het werken. 
En ook hoe haar broer blij, en een beetje onzeker, nu echt goed kennis kon maken met haar. Elke ochtend als onze dochter in de box lag om haar voeding via de sonde binnen te krijgen kroop hij in de box met een boek en las hij haar voor. Heel zorgzaam en heel liefdevol. Ik kon er eindeloos naar kijken. Meer had ik niet nodig. Zoveel liefde! 
Even niet meer elke dag heen en weer rijden, niet meer kiezen wie van mijn kinderen mijn aandacht kreeg, maar allemaal bij elkaar. 
Van deze twee weken thuis heb ik maar weinig foto's. Dat vind ik heel jammer, maar ik weet ook dat dat is omdat ik zo intens aan het genieten was. Dat ik helemaal geen tijd had om van alles een foto te maken, want ik wilde overal bij zijn en alles zien en meemaken. Dus, naast dat ik het jammer vind, ben ik ook heel blij dat ik deze weken zo bewust heb mee gemaakt. 
Ik hoop ook dat dit de weken zijn die onze zoon zich later herinnert. Niet het ziekenhuis, niet de weken dat wij als ouders zo afwezig waren omdat we weer in het ziekenhuis zaten maar de weken dat we even compleet waren als gezin. 
Op bovenstaande foto kan je ook alleen maar liefde zien, toch?! : )

Maar wat is het ook lastig, want deze foto's maken het gemis zo duidelijk. De lege plek die zo voelbaar is juist in deze tijd van het jaar. 
En daarin kan me soms echt eenzaam voelen. Want het is zo lastig uit te leggen hoe diep dat gevoel van verdriet en gemis zit. En dat ik daardoor soms echt andere keuzes maak dan hoe ik dat voorheen deed. 
Eenzaam voelen en eenzaam zijn, dat zijn natuurlijk 2 heel verschillende dingen. Want eenzaam ben ik zeker niet, ik ben zo ontzettend dankbaar voor alle lieve mensen om ons heen. Ik weet dat ik de naam van onze dochter elke dag nog mag en kan noemen. Want dat is de manier om die lege plek een beetje op te vullen. 

Artikel lezen
1 Reacties tonen
Blog image
  • Mama
  • syndroom
  • liefde
  • verdriet
  • Verlies
  • Chromosoonafwijking

_Gevoel en verstand_

De zomervakantie, een tijd van leuke dingen doen.  En dat proberen we zo goed mogelijk te doen. Ook al missen wij ons kleine meisje nog elke dag. Op de momenten dat we leuke dingen gaan doen kan hier ook wel echt van genieten. Maar overal waar ik om mee heen kijk zie ik mensen met baby's en alles wat daar mee te maken heeft. Op sommige momenten lukt het om daar niet zo op de focussen en echt even te genieten van het moment, van onze zoon, van iets wat we aan doen zijn, of van de lieve mensen om ons heen. Maar uiteindelijk moet ik weer naar huis, voor mijn gevoel het lege huis. Een huis wat vol staat met foto's van ons mooie kleine meisje maar waar ze niet meer is. En dan voel ik soms ineens zoveel verdriet. Want wat zou ik graag willen dat het anders was. En misschien nog wel meer, wat ik zou graag willen dat het voor ons zoon anders was. En ik merk dat dit alles wel heel veel energie kost. Misschien heb ik mezelf overschat? En moet ik niet met alles mee willen doen en niet overal bij willen zijn. De tijd dat dat wel weer kan komt vast ook wel weer. Maar voor nu moet ik misschien toch een betere balans vinden om het verdriet wat me dan thuis weer staat op te wachten beter aan te kunnen. Misschien moeten de pieken van leuke dingen even niet zo hoog zijn, om zo de dalingen van mijn gevoel wat minder groot te laten zijn.Aan het eind van een leuke dag voel ik me soms ook zo schuldig. Dat wij die leuke dingen allemaal doen en zij dat niet kan. Al weet ik zeker dat ze er op een bepaalde manier wel bij is. Maar het is niet genoeg. En met dat schuldgevoel stap ik dan maar weer in de auto en rij ik naar haar graf. Omdat het me dan even rust geeft om daar te zijn. Maar  ook voor mijn gevoel om te laten zien dat ik ook echt wel tijd voor haar wil maken en haar ook heel veel liefde wil blijven geven. Is dat gek? Is dat raar? Ik hoop dat er weer een tijd komt waarin een leuke dag weer gewoon een leuke dag kan zijn. En ergens weet ik ook wel dat dat echt weer gaat komen. En ik hoop dat het me lukt dat baby's en alles wat daarbij hoort minder mijn stemming gaat beïnvloeden. Maar, eerst tijd. Tijd lijkt het antwoord op alles te zijn..... 

Artikel lezen
0 Reacties tonen