De afgelopen 3 maanden hebben wij de nagesprekken gehad met de uitvaartonderneemster, kinderthuiszorg, de artsen in het Ikazia ziekenhuis & Sophia kinderziekenhuis.

Na dat Noah is overleden zijn we de opvolgende week echt geleefd. We hadden gelukkig zo goed als alles al geregeld voordat hij kwam te overlijden, dus het was alleen de laatste puntjes op de i zetten.

Noah ging sinds vorige week Zaterdag steeds sneller achteruit, ik zat 2 keer per dag met de artsen aan de telefoon. Overleggen, medicatie ophogen, medicatie toevoegen. Noah zat op een gegeven moment aan 10 verschillende soorten medicatie, 4 keer per dag en zelfs daar werd hij niet comfortabel van. Ik wist dat het einde sneller zou komen dan dat we hadden gehoopt. We waren pas 3 weken verder sinds we de diagnose hadden gekregen in het Sophia. Toen wij het ziekenhuis verlieten gaven we aan dat we hoopten dat we met Noah nog kerst en oud & nieuw met hem konden doorkomen, mits Noah comfortabel was. 

Toen wij vorige week Zondagavond uit Disney kwamen, was Noah nog redelijk comfortabel. De volgende dag was Noah al minder comfortabel waarop ik de arts weer had gebeld, hij kreeg weer een ander medicijn en hoopten dat hij daar weer wat comfortabeler van werd. Ook dit was van korte duur, de rest van de week was Noah al niet helemaal in zijn hum, wat resulteerde dat wij Donderdagmiddag op de SEH zaten. Noah zijn adem stokte elke keer en hij schrok hier elke keer van. De arts wilde ons zien voordat wij het weekend in gingen, Noah zijn longen zijn schoon maar kwamen er daar achter dat hij kleine epileptische aanvalletjes had. Dus kregen wij een medicijn mee voor de epilepsie en de hoop dat hij hier comfortabeler mee wordt voor het weekend. We moeten er wel al over nadenken dat wanneer Noah niet comfortabel is dit weekend, we Noah slapend gaan maken. Dit is een nieuwe fase, het begin van de fase dat je hem gaat wegbrengen.

Mensen die mij goed kennen weten dat ik meerdere keren per jaar in Disney te vinden ben. Ik kwam hier vroeger al vaak als klein meisje met mijn ouders. 

We zijn ondertussen een klein weekje thuis, vorige week Dinsdag 21 November hebben wij de definitieve uitslag gekregen dat Noah de ziekte van Krabbe heeft. Ondanks dat je het in elke vezel van je lichaam voelde en de arts het ons die Woensdag 15 November ook al vertelde met 99% zekerheid, was het toch weer even slikken en toch ook deels een opluchting. We hebben na 6 maanden eindelijk een diagnose. 

Ik schrijf deze blog met tranen in mijn ogen, we mochten ons vandaag om 10:00 uur melden op de afdeling kinderneurologie.

Sinds vorige week Dinsdag heeft Noah meer pijn, maar waar dat weten we niet. Ook lukt het hem nog steeds niet om volledige voedingen binnen te houden of te krijgen. Het huilen en de onrust wordt alleen maar erger.

We hadden het afgelopen weekend rustig aan gedaan, ik was niet helemaal lekker dus ik heb mij lekker teruggetrokken samen met Noah op de bank terwijl mijn partner aan het werk was. Noah hield zijn voedingen dit weekend niet volledig binnen, had spuitluiers en er zijn tandjes aan het doorkomen.