Het was een magisch weekend.

Mensen die mij goed kennen weten dat ik meerdere keren per jaar in Disney te vinden ben. Ik kwam hier vroeger al vaak als klein meisje met mijn ouders. 

Toen we de uitslag van Noah kregen zei mijn vader direct dat hij nog een keer naar Disney wilden met zijn alle om daar nog een herinnering te maken. Maar wanneer doe je zoiets? Omdat we niet weten hoe snel Noah achteruit gaat, had ik gezegd dat als we dit willen doen we dit zo snel mogelijk moesten doen. 

Dus vertrokken wij Zaterdagochtend 2 December vroeg met 7 volwassenen en een baby die kant op. Een shitload aan medicatie, Noah zijn medicatieplan want stel, hij is niet comfortabel te krijgen met die medicijnen die hij heeft dan weet ik wat ik extra moet geven en vooral hopen dat hij redelijk het weekend door kwam. 

We kwamen aan, ingecheckt, entree kaartjes binnen en gaan. Het was fantastisch weer, koud maar met een zonnetje en een strak blauwe hemel. Het was heerlijk en hebben enorm genoten met zijn alle. 

We zijn Zondagavond 3 December weer thuisgekomen, Noah heeft het, het hele weekend echt fantastisch gedaan. Hij was heel comfortabel en heeft veel geslapen. Toen we thuis kwamen had ik het idee dat zijn sonde niet helemaal goed zat, even zijn PH waarde gecheckt en het klopte. De waarde was te hoog en direct de kinderthuiszorg gebeld, zij zouden er in 20 minuten zijn. Ik had snel Noah zijn sonde er uitgehaald en ben onder de douche geschoten met hem. Iets wat ik nog heel graag nog wilde doen met hem en konden wij ook gelijk de foto's voor de kerstboom maken met onze matchende Feetje pyjama's. Waar ik normaal van walg, maar nu een speciale betekenis had.

Nu is Noah al 2 dagen steeds minder comfortabel en zijn we weer aan het ophogen met de medicijnen en hebben we er een nieuwe bij gekregen tegen zenuwpijn. We zien Noah wekelijks achteruit gaan en hopen oprecht dat we de feestdagen nog comfortabel met hem doorkomen.

Volgende week Dinsdag hebben wij een afspraak met de uitvaartondernemer, je wilt er niet aan denken maar we weten ook dat het onvermijdelijk is. Als Noah comfortabel is, voelt dit nog vaak als een ver van mijn bed show, maar als hij weer oncomfortabel is, beseffen wij ons ook dat het sneller gaat dan we willen.

Wij vieren geen sinterklaas, maar hebben Zaterdag met familie een gezellige dag waarbij we allemaal samen zijn, lekkere dingen op tafel staan en spelen we spelletjes. Het is de herinnering die telt.