Wéér op de SEH, hoort hij ons wel?

Sinds vorige week Dinsdag heeft Noah meer pijn, maar waar dat weten we niet. Ook lukt het hem nog steeds niet om volledige voedingen binnen te houden of te krijgen. Het huilen en de onrust wordt alleen maar erger.

Ondertussen had de kinderarts in het Ikazia een maagbeschermer voorgeschreven, om te zien of het nu wel zou helpen tegen het volledig uitspugen van de fles. Maar wat een geld voor zo'n flesje Omeprazol van 90ML die maar een keer wordt vergoed door de fabrikant, maar goed je probeert alles voor je kind.

Afgelopen Vrijdag middag ging Noah steeds harder huilen, krijsen en moeilijk te troosten. Ik belde de polikliniek kinderneurologie en legde het verhaal uit, ik moest het op de mail zetten en ze zouden het naar de arts sturen met het bericht dat hij ons dan zou terugbellen. Helaas was dit niet het geval en belde ik rond 17:30 de SEH in het Erasmus. Het verhaal uitgelegd en kreeg ik mooi de vraag terug gepareerd waarom wij op een vrijdagavond naar de SEH bellen? Ik bel niet voor mijn lol, maar goed ik heb die mensen nodig dus ik bleef zo netjes mogelijk. We zouden worden teruggebeld door de neuroloog, toen ze terugbelden kwam ze met Nurofen voor de pijn, aangegeven dat Noah hier niet tegen kan en spuitluiers van krijgt. Ze moest er even over nadenken wat hij dan mag en zou dan bij mij terugkomen. Even later belde ze terug en schreef diclofenac orale suspensie voor, zodat het door zijn sonde gegeven kon worden. 

Top, dus wij naar de dienstdoende apotheek en daar hadden ze de medicijnen niet op voorraad. Sterker nog, ze hadden er nog nooit van gehoord en schreven ons daar voor in de plaats zetpillen voor, drie keer per dag een halve. Noah en zetpillen zijn een drama, er is zoveel spanning in zijn lijfje dat ik de zetpil er niet in krijg, maar we proberen het maar.

Gisterochtend hebben wij maar een halve zetpil er in gekregen, toen ik het gisteravond weer probeerde lukte het voor geen meter en heb ik weer teruggebeld naar de SEH. Het was heel druk en zouden mij terugbellen, dit is niet gebeurd. Ondertussen belde ik ook de dienstdoende apotheken in regio Rotterdam & Den Haag om te zien of zij dan de diclofenac orale suspensie op voorraad hadden. Maar ik kwam helaas van een koude kermis thuis. Daarna maar besloten om de SEH van het Ikazia te bellen, ze begrepen het en gingen kijken wat ze konden geven. Er waren helaas weinig opties, daar de volgende categorie na de diclofenac, de opiaten is. En ze geven liever geen morfine aan zulke kleintjes omdat er dan een kans is dat ze stoppen met ademhalen. Snap ik, gaan we niet doen inderdaad, maar wat kan dan wel. Ze ging het overleggen en hebben uiteindelijk gister 4 spuitjes met diclofenac wat normaal door het infuus wordt gegeven voor ons klaargelegd zodat we het weekend konden overbruggen, zij gaan Maandag met de apotheker aan de slag om te kijken of ze zelf iets kunnen maken. Ik was in iedergeval blij dat ik een wat zwaardere pijnstiller heb voor onze kleine held.

Vanochtend zat ik met Noah op de bank en vond dat hij niet echt reageerde, hij keek naar mij en volgde mij. Maar zodra ik geluid maakte reageerde hij totaal niet. Van alles geprobeerd om tot de conclusie te komen dat hij niet meer op geluiden reageert. Oef, oke dan wéér de SEH bellen van het Erasmus, alles uitgelegd en we mochten langs komen. Ze hebben gekeken en wisten niet zo goed wat ze er mee aan moesten, Noah lag te slapen en ik zei tegen de arts, klap maar naast zijn hoofd of maak maar geluid, hij reageert niet. De arts probeerde van alles en inderdaad, 0 reactie.

Maar omdat Noah als hij wakker was wel helder is en je volgt ze er niks mee konden, maar hij zou onze arts een mail sturen en die gaat ons morgen dan bellen. Ook gaat hij een afspraak bij de KNO maken om zijn gehoor na te laten kijken, maar eerder dat we daar aan de beurt zijn, zijn we ook weer maanden verder. Ik rij morgen wel naar het consultatie bureau, zij kunnen ook zijn gehoor checken.

Voor nu zit ik thuis met een kindje wat mij dus niet meer hoort en dat breekt mijn hart en maakt mij angstig of hij ons straks misschien ook niet meer zal zien.

Pas zodra we de uitslagen van de MRI en het bloed hebben weten we waar we mee te maken hebben, alleen moet deze nog steeds ingepland worden.