We gaan ons kindje waarschijnlijk verliezen

Ik schrijf deze blog met tranen in mijn ogen, we mochten ons vandaag om 10:00 uur melden op de afdeling kinderneurologie.

Noah gaat steeds verder achteruit, heeft steeds meer pijn en aangezien hij zijn ogen dicht heeft als hij huilt en hij hoort ons niet meer, is het moeilijk om hem te troosten.

Het is altijd even wennen een ander ziekenhuis, maar de mensen hier zijn super lief en hebben het voordeel dat er een vriendin van ons op de afdeling werkt.

De artsen zijn ondertussen langs geweest, ze kwamen nog al met een gedrukt gezicht binnen. Alle onderzoeken die nog uitstonden worden deze week nog gedaan. Morgen de slikfoto en de gehoortest en Vrijdag de MRI waar ook gelijk het bloed wordt afgenomen en de sonde wordt vervangen. Gelukkig want dan krijgt hij er niks van mee.

De artsen denken aan de ziekte van Krabbe, maar hebben het beeldmateriaal van de MRI nodig omdat uit te sluiten, het feit dat Noah zoveel klachten heeft die daar bij horen is een angstaanjagend gevoel.

Dit betekend dat als hij dit heeft en waar ze wel een beetje vanuit gaan, dat Noah niet ouder dan 2 jaar wordt en waarschijnlijk al eerder komt te overlijden. 

Aan de gedachten alleen al wordt je gek en alles voelt heel onwerkelijk.

Optimaal genieten krijgt een hele andere betekenis, maar dat is wat we gaan doen, met een lach en een traan.