Het duurde even voor ik de tijd en ruimte had om weer verder te schrijven, maar nu alsnog.

In het ziekenhuis in Deventer werden we in elke stap in het onderzoek meegenomen. Als er uitslagen waren, werd ons dat snel verteld en er werd aangegeven wat de vervolgstappen waren en waarom. We vonden die openheid heel fijn, omdat we dit destijds in Groningen echt gemist hadden. We wilden heel graag weten wat er allemaal gebeurde en we werden daar echt in gehoord. Daarom vonden we het ook erg jammer dat al snel bleek dat ze in Deventer niet veel meer konden en dat als we er vaart achter wilden zetten, het beter was om toch weer naar Groningen te gaan. Dit zorgde natuurlijk ook weer voor wat organisatorische problemen. Maarja, er liep nu van alles en we zagen wel in dat dit de beste keus was. Dus we besloten om Jolijn na het weekend te laten overplaatsen naar Groningen. Ik keek hier best wel tegenop, omdat het best wel slecht ging met haar en ze met de ambulance zou worden overgeplaatst. 

Op dinsdagochtend meldden we ons in het ziekenhuis voor de opname. Het ging alleen maar minder met de voedingen, dus wat dat betreft waren we blij dat er wat ging gebeuren. 

Na ons bezoek in Groningen waren we ook doorverwezen naar een revalidatiearts en deze afspraak vond even na onze vakantie plaats. Het was een prima afspraak, waarbij de arts aangaf niet te kijken naar een diagnose, maar echt naar welke hulp Jolijn nodig zou hebben. Dit gaat over dingen als aangepaste autostoel, kinderwagen, etc. Dingen die uiteindelijk van belang zouden gaan zijn. Want ondanks dat Jolijn niet heel veel groeide, groeide ze wel iets en zou ze op den duur niet meer in de standaard baby-spullen passen, terwijl ze qua ontwikkeling nog wel steeds een pasgeboren baby was. Dit bezoek was voor mij weer een moeilijke. Het is natuurlijk heel fijn dat deze hulp bestaat in Nederland, maar het voelt zo alsof je met de neus op de feiten gedrukt wordt: Kijk eens! Jouw kind is niet zoals andere kinderen! Jouw kind heeft speciale dingen nodig! En nogmaals, het is fantastisch dat dit hier bestaat, maar ik wilde gewoon in mijn eigen naïeve bubbel blijven en mijn kop in het zand steken. Want als je dat doet, is het probleem er niet. Want waar gingen we in vredesnaam op af? Wat voor toekomst had Jolijn? 

Na onze vakantie pakten we rustig aan het dagelijks leven weer op. De oudste ging weer naar school en Jolijn ging mee in de dagelijkse dingen. We merkten wel dat na het gesprek in Groningen, alles wat Jolijn deed onder een vergrootglas lag. Als ze iets goed deed, zoals haar hand naar haar mond brengen, of tegen een balletje met een belletje slaan in de box, waren we enorm euforisch. Als het dan weer even niet ging, sloeg de stress meteen toe. We zaten er echt bovenop en dat kostte best wat energie. 

Vlak na ons bezoek bij de huisartsenpost en de wissel in voeding naar koemelkvrij, hadden we een afspraak in Groningen om de uitslagen te bespreken en zodat de neuroloog Jolijn nog een keer kon zien. We wisten inmiddels wel dat er uit alle uitslagen nog niet echt wat was gekomen, behalve een verhoogde alanine- en lactaatwaarde. Het DNA-onderzoek dat was ingezet, gaf ook nog geen uitsluitsel. In Groningen kregen we te horen dat ze dieper het DNA in zouden gaan en onderzoek zouden doen binnen het mitochondriaal DNA. De uitslagen die ze hadden, gaven het vermoeden dat hier mogelijk wat mis was. Ook dit zou weer langere tijd gaan duren. 

Terwijl wij onze draai aan het vinden waren binnen alle zorgen, fysiotherapie en alle gewone dagelijkse dingen, druppelden er ook steeds meer uitslagen binnen. Maar geen enkele uitslag kon verklaren waarom Jolijn zo stijf was en waarom ze die schokjes zo had gehad in het begin. Voor ons voelde dat eigenlijk wel logisch, want we zagen vooruitgang. We kregen lachjes en Jolijn maakte contact met ons en vooral met haar grote broer. Toch zagen we ook wel dat ze niet de standaard ontwikkeling had en dat ze ook wel achterliep daarin. Maar we hadden zoiets, als het langzamer gaat, is dat niet erg. Zij bepaalt het tempo. 

Na de twee intense weken die we voor Jolijns geboorte absoluut niet hadden zien aankomen, waren we exact 3 weken nadat ze geboren werd weer thuis. Met heel veel onzekerheid, een enorme deuk in ons vertrouwen, maar gelukkig wel weer met z'n vieren bij elkaar. 

De kinderarts die we in het ziekenhuis zagen, maakte zich namelijk best wel zorgen en Jolijn werd meteen opgenomen voor onderzoek. Ze begrepen niet goed wat er aan de hand was, want waar ze wel vaker hele slappe kinderen hadden gezien, hadden ze nog nooit een kind gezien dat zo stijf was.