21 uur geleden
Het verhaal van Jolijn
Na de diagnose
(Op de een of andere manier is mijn allereerste bericht verdwenen)
Waar ik de vorige keer al schreef dat het even geduurd had voor ik de tijd en ruimte had om weer te schrijven, was dat nu nog veel langer. Er is een hoop gebeurd in de afgelopen maanden (waaronder een broertje voor Jolijn <3), waardoor ik hier niet aan toekwam. Ik weet niet hoe snel ik het verhaal van Jolijn verder kan vertellen, maar ik ga het wel proberen. Anders is mijn verhaal ook te volgen via Instagram.
Hoe dan ook, we hadden een diagnose en we wisten dat Jolijns levensverwachting kort zou zijn. De dagen in het ziekenhuis waren geen goede dagen voor Jolijn. We zagen haar hard achteruit gaan en we wisten niet wat we konden doen om haar te helpen. Ook met deze diagnose hadden we eigenlijk weinig om handen. We hebben nog gekeken of haar ongemak epilepsie was (ze schokte namelijk veel en de vraag was, veroorzaakt die het ongemak of komt het door het ongemak). Dit bleek niet het geval. Erg fijn, maar nu wisten we nog steeds niet wat er aan de hand was. Ze reageerde nog steeds heel heftig op haar voeding en ik heb in die tijd in het ziekenhuis meerdere malen het gevoel gehad dat ik haar kwijt zou raken. We probeerden een continue flow aan voeding via de sonde, we probeerden met alleen ORS om te zien of ze daar niet op zou reageren, maar niks hielp. Daarbij bleef haar lactaatwaarde hoog. Om deze reden begonnen we met medicatie. Ze kreeg bicarbonaat om de verzuring wat tegen te gaan en een soort spierverslapper in de hoop dat dat haar zou helpen. Paracetamol hebben we ook geprobeerd, maar dit hielp haar helaas niks. Als ze ongemakkelijk werd, was het simpelweg uitzitten en hopen dat het snel voorbij zou gaan. Je voelt je echt machteloos op zo'n moment. Hoewel het al langere tijd (ook thuis) niet echt goed ging met Jolijn, kregen we meestal nog wel lachjes van haar, maar dit was in het ziekenhuis eigenlijk bijna niet meer aan de orde. Ze voelde zich zo slecht dat we haar lachjes maar heel sporadisch zagen. We waren daarom ook blij dat we konden beginnen met deze medicatie en hoopten echt dat dit wat zou doen voor haar. Daarbij waren we er ook al snel achter dat in het ziekenhuis blijven geen meerwaarde meer had. Het starten van de medicatie en het monitoren hiervan zou ook prima vanuit huis kunnen met af en toe een bezoek aan het ziekenhuis. In de eerste instantie alleen even voor het weekend en dan zouden we maandag kijken wat er nog meer nodig zou zijn. Maar dat we het weekend thuis zouden zijn, was heel erg fijn. Jolijn ging namelijk thuis meestal veel beter en eerlijk gezegd, wij ook. En het weekend thuis was inderdaad ook heel erg fijn. De medicatie leek wat te doen voor Jolijn en we kregen ook langzaam haar lachjes weer wat terug. We hadden echt een heel fijn weekend voor we maandag weer teruggingen naar het ziekenhuis.
