Het verhaal van Jolijn

Na onze vakantie pakten we rustig aan het dagelijks leven weer op. De oudste ging weer naar school en Jolijn ging mee in de dagelijkse dingen. We merkten wel dat na het gesprek in Groningen, alles wat Jolijn deed onder een vergrootglas lag. Als ze iets goed deed, zoals haar hand naar haar mond brengen, of tegen een balletje met een belletje slaan in de box, waren we enorm euforisch. Als het dan weer even niet ging, sloeg de stress meteen toe. We zaten er echt bovenop en dat kostte best wat energie. 

Ook waren we nog in afwachting van de nieuwe uitslagen en we keken zo ongeveer elke dag in de online omgeving van het ziekenhuis. Maar helaas kwam het maar niet (uiteindelijk is het nooit erop gezet, ergens is daar iets mis gegaan). Toen we ineens op vrijdagmiddag een telefonische afspraak erin geschoten kregen van de neuroloog, maar pas voor 2 weken later, zaten we aardig in de stress. Er zat geen informatie bij en het was te laat om nog te bellen. We moesten het weekend dus wachten voor we er achteraan konden gaan. 

Uiteindelijk belden we de maandag en kregen te horen dat onze neuroloog die week niet aanwezig was, maar gelukkig konden we wel een andere arts te spreken krijgen. Zij wist niet veel van Jolijn af, maar kon ons wel vertellen dat de bloedwaarden nog steeds flink verhoogd waren, maar ook dat iets anders weer uitgesloten was. We moesten dus nog steeds onze afspraak afwachten, maar waren nu wel iets meer gerustgesteld. 

Inmiddels was Jolijn zo'n 3 maanden oud en begonnen ook de standaard dingetjes een beetje naar voren te komen. Zo hadden we een afspraak op het consultatiebureau en moesten we gaan nadenken over de opvang. Bij het consultatiebureau werd ik enorm geconfronteerd met de ontwikkelingsachterstand van Jolijn. Het was geen verrassing, maar als je kindjes ziet van dezelfde leeftijd die veel meer kunnen en doen, is dat enorm confronterend. Gelukkig waren ze enorm begripvol en dachten ze echt met ons mee (hier gelukkig alleen maar positieve ervaringen met het consultatiebureau - mag ook wel eens gezegd worden). We spraken ook nog over voedingen, want dat liep nog steeds niet. Om maar voldoende binnen te krijgen, zaten we nog steeds op zo'n 8-9 voedingen per dag en dat werd niet minder. En dan duurde het vaak ook nog lang om ze binnen te krijgen, dus we waren daar veel mee bezig. We kregen toen het advies om eens te vragen naar Neocate in plaats van Pepti en ik heb vervolgens de kinderarts gebeld. Deze voeding is nog lichter verteerbaar en zou Jolijn misschien kunnen helpen. We kregen dit meteen mee en zijn direct gaan proberen. Het verschil was niet zo significant als de overgang van borstvoeding naar Pepti, maar we zagen wel iets meer ontspanning, dus we gingen hiermee verder. We konden ook over naar iets minder voedingen op een dag, wat iets meer rust gaf.

Verder kwam de vraag voor de opvang naar voren. Omdat Jolijn meer zorg nodig had dan een normale baby van 3 maanden, wilden we dit voorleggen bij de opvang of ze dat überhaupt zouden zien zitten. Gelukkig vonden ze het prima en zou Jolijn gewoon kunnen beginnen zodra dat op de planning stond. Ik merkte zelf wel dat ik door de afgelopen periode veel stress had en ik het nog niet zag zitten om te gaan werken. Ook het idee dat ik Jolijn naar de opvang zou brengen, gaf mij veel onzekerheid. Mijn werk dacht gelukkig goed mee en het was goed om mijn verlof te verlengen en pas later te beginnen. Zo kon Jolijn rustig wennen op de opvang en kon ik vooral ook rustig wennen aan de situatie. Uiteindelijk is Jolijn nooit naar de opvang gegaan omdat dit niet meer ging, maar op dit moment wisten we natuurlijk nog niet wat er zou gaan gebeuren en hoe het zou gaan lopen. 

We waren constant dingen aan het regelen en uitzoeken en proberen om Jolijn een zo normaal mogelijk leven te geven met de beperkingen die ze had. Nog steeds hoopvol, hoewel we wel steeds meer inzagen dat dit niet zomaar voorbij zou gaan. En de angst dat het uiteindelijk slecht zou aflopen, was ook altijd wel aanwezig.