Het verhaal van Jolijn

Na ons bezoek in Groningen waren we ook doorverwezen naar een revalidatiearts en deze afspraak vond even na onze vakantie plaats. Het was een prima afspraak, waarbij de arts aangaf niet te kijken naar een diagnose, maar echt naar welke hulp Jolijn nodig zou hebben. Dit gaat over dingen als aangepaste autostoel, kinderwagen, etc. Dingen die uiteindelijk van belang zouden gaan zijn. Want ondanks dat Jolijn niet heel veel groeide, groeide ze wel iets en zou ze op den duur niet meer in de standaard baby-spullen passen, terwijl ze qua ontwikkeling nog wel steeds een pasgeboren baby was. Dit bezoek was voor mij weer een moeilijke. Het is natuurlijk heel fijn dat deze hulp bestaat in Nederland, maar het voelt zo alsof je met de neus op de feiten gedrukt wordt: Kijk eens! Jouw kind is niet zoals andere kinderen! Jouw kind heeft speciale dingen nodig! En nogmaals, het is fantastisch dat dit hier bestaat, maar ik wilde gewoon in mijn eigen naïeve bubbel blijven en mijn kop in het zand steken. Want als je dat doet, is het probleem er niet. Want waar gingen we in vredesnaam op af? Wat voor toekomst had Jolijn? 

Een paar dagen later hadden we eindelijk het telefoontje met de neuroloog waarbij we weer uitslagen kregen. Er was wederom niks gevonden in het onderzoek naar het mitochondriaal DNA, maar de alaninewaarde die uit het bloedonderzoek naar voren was gekomen was wel flink verhoogd en nog meer dan eerst. Het lastige was weer dat de bloedafname onder druk was gedaan en dat dit de uitslagen kan beïnvloeden. De waarden van Jolijn waren echter zo hoog dat mijn vermoeden was dat dit geen rol speelde. Maar de verklaring voor deze hoge waarde was er in ieder geval nog steeds niet. Ze zouden alles meenemen in een groot overleg en kijken wat de vervolgstappen zouden worden. Eén ervan was in ieder geval een Open Exoom DNA-onderzoek, waarbij echt alles bekeken wordt en niet alleen de meest voorkomende kinderziekten. Ook dit zou weer langere tijd gaan duren.

Ondertussen had ik ook weer regelmatig contact met de kinderarts, want de voedingen liepen nog steeds niet. Ze zat inmiddels al weer eventjes op de Neocate, maar ook daar leek ze op te reageren. En dat zou eigenlijk niet moeten kunnen (met de kennis die we achteraf hadden, kon dat zeker wel, maar dat wisten we natuurlijk niet). In de week na ons contact met de neuroloog bereikte we echt weer een soort dieptepunt en doordat we zoveel tijd kwijt waren aan voedingen, konden we natuurlijk ook steeds minder met haar oefenen. Uiteindelijk hebben we aangegeven bij de kinderarts dat het niet meer ging zo en besloten we om een opname te doen, zodat ze eens konden observeren wat er nou aan de hand was en dan konden we aan de hand daarvan een plan maken. Er was wel een optie om haar weer een sonde te geven, maar omdat ze echt reageerde op de voeding, was ik hier geen groot voorstander van. Want oneerbiedig gezegd dan de voeding er maar inkieperen, helpt natuurlijk niet met het probleem achterhalen waarom ze er zoveel last van had. Het idee was dat deze opname 1 nachtje zou zijn, maar dat liep toch even heel anders dan gedacht.... Gelukkig waren we nu wel in de buurt en niet in Groningen.