Het verhaal van Jolijn

Na de twee intense weken die we voor Jolijns geboorte absoluut niet hadden zien aankomen, waren we exact 3 weken nadat ze geboren werd weer thuis. Met heel veel onzekerheid, een enorme deuk in ons vertrouwen, maar gelukkig wel weer met z'n vieren bij elkaar. 

Het voordeel van de opname in Groningen, ondanks dat we nog steeds niks wisten, was dat we nu toegang hadden tot veel hulp. De kinderarts in de buurt nam de basiszorg weer over en verder kwam er wekelijks een fysiotherapeut langs om te proberen haar meer ontspanning te geven en haar spieren en pezen flexibel te houden (door de spanning bestaat er een kans dat dit in die houding bleef staan en niet voldoende opgerekt zou worden). Daarnaast kregen we van een logopedist hulp met voeden, want ook haar mondmotoriek was door spanning in haar kaak niet goed. Ik wilde graag borstvoeding geven, maar door haar spanning en weinig energie, was dat lastig. Helaas was ook de fles niet makkelijk voor haar, dus de sonde gaf daarin een hoop rust. Met kolven probeerde ik haar toch zoveel mogelijk de antistoffen mee te geven. We wisten immers niet wat er aan de hand was, dus hoe meer we haar daarin konden ondersteunen, hoe beter dachten we.

In de weken dat we thuis waren, zagen we echt vooruitgang en Jolijn ontspande steeds wat meer. Het was absoluut nog niet wat je van een baby zou verwachten, maar zeker een verschil met vlak na de geboorte. Ook de myoclonieën (de schokjes) werden steeds minder. We vonden langzaam onze draai als gezinnetje en de eerste intense weken kwamen steeds iets meer op de achtergrond te staan. 

Het ging zeker niet gemakkelijk en met de vele afspraken, de toch wat achterblijvende groei en de onzekerheid die we hadden, bleven de zorgen natuurlijk wel bestaan. Maar we werden meegenomen in het dagelijks leven en doordat de oudste ook gewoon door moest, lukte het ons ook redelijk goed om het op te pakken. Daarbij zagen we ook elke keer kleine stapjes bij Jolijn en dit gaf ons hoop. Niet elke dag, niet elk moment, maar we hadden hoop. 

En ondertussen wachtten we de uitslagen van het DNA-onderzoek af.