Vanaf zijn geboorte ging mijn zoontje al met me mee naar de tandarts, en op 2-jarige leeftijd mocht hij zelf voor het eerst in de tandartsstoel plaatsnemen. Helaas was mijn eigen tandarts net met pensioen, en kwamen we bij een nieuwe tandarts terecht. Ik vond deze tandarts helaas niet zo kindvriendelijk. Hij kwam best bot over, en de dwang die hij probeerde uit te oefenen op mijn zoontje wekte alleen maar meer weerstand op waardoor hij weigerde zijn mond open te doen. Op 3-jarige leeftijd kon de tandarts pas voor het eerst in zijn mond kijken. Mij was op dat moment nog niks opgevallen, maar de tandarts zag direct dat mijn zoontje geen glazuur op zijn tanden had. Gelukkig reageerde hij wel adequaat door ons direct door te sturen naar een speciale kindertandarts.

Begin dit jaar had onze dochter weer haar 3 maandelijkse screening op tumoren vanwege het Beckwith Wiedemann Syndroom. Iedere keer ben ik daar weer zenuwachtig voor, maar dit keer net iets meer. Ik haal veel voordelen uit lotgenotencontact, maar er zitten ook nadelen aan. Ik had gelezen dat er bij 9 maanden of 1 jaar vaak een levertumor voor komt, waardoor ik voor deze controle extra zenuwachtig was.
Officieel krijg je de uitslag altijd van de kinderarts, maar toen ik er de vorige 2 keren na de echo naar vroeg kreeg ik al gelijk te horen dat het goed was. Dat was dit keer niet zo, ik bleef als antwoord krijgen dat ze niks konden zeggen maar ik moest wachten op de kinderarts. Helaas was onze kinderarts vrij dus zouden we pas 2 dagen later de uitslag krijgen. Aan het einde van de dag besloot ik in te loggen in haar ziekenhuisdossier, om te kijken of ik al iets kon zien. Ik besefte heel goed dat ik me ook zorgen kon gaan maken door wat ik zou lezen, maar toch kon ik me niet bedwingen. En daar las ik inderdaad de uitslag: “de lever is nu 7,3 cm. In de lever wordt thans een scherp begrensde laesie waargenomen welke echorijk is van ongeveer 8,6 cm. Gaarne evaluatie MRI lever onder narcose”

In mijn vorige blog is te lezen dat mijn pasgeboren dochter genetisch is getest op het Beckwith Wiedemann syndroom. Gelukkig hield het ziekenhuis woord, en belden ze ons na 1 maand al op met de uitslag. Omdat vooraf niet duidelijk was hoe lang het zou duren voor de uitslag er zou zijn, was er afgesproken dat we zodra de uitslag er was opgebeld zouden worden. De kinderarts verontschuldigde zich dat dit gesprek telefonisch plaatsvond. Niet nodig wat mij betreft. Toen ik zwanger was van onze uiteindelijke stilgeboren zoon was ik op mijn werk opgebeld met de vraag of ik dezelfde dag nog langs kon komen. Dan weet je ook al dat het niet goed zit. Dan kan je het net zo goed telefonisch horen, en als er behoefte is er daarna altijd nog in een persoonlijk gesprek over verder praten. Maar goed, terug naar de uitslag, ze vertelde eigenlijk direct dat de diagnose Beckwith Wiedemann was bevestigd. Ze vroeg hoe dat voor me was. Ik vond het heftig, maar ik was hier eigenlijk al aan gewend. Ik wist al een maand dat dit de uitslag zou zijn. Wel vroeg ik welke variant er uit het genetisch onderzoek kwam. Er zijn namelijk een aantal verschillende manieren waarop dit syndroom kan ontstaan. Ik had vooral de hoop dat onze dochter niet de variant had, waarbij er een hogere kans was op tumoren.

Zoals in mijn vorige blog te lezen, kregen we na de geboorte van onze dochter van de kinderarts te horen dat ze mogelijk een syndroom zou hebben.

De zwangerschap van onze regenboog baby verliep voorspoedig. Wel had ik last van bijwerkingen van de medicatie die ik slikte om zwangerschapsvergiftiging tegen te gaan. En ik vond het lastig om echt te genieten van de zwangerschap, waar ik me vervolgens weer schuldig over voelde. Ik wilde er heel graag van genieten, maar was ontzettend angstig voor wat er deze keer mis zou gaan. Als mensen vroegen of ik er wel van kon genieten was mijn antwoord ook standaard: “dat komt hopelijk na de bevalling als ik weet dat alles goed is!” Alle controles waren goed, ik had echo’s gehad in het Erasmus ziekenhuis en een vlokkentest met een goede uitkomst. Ik had echo’s in het ziekenhuis in Maastricht en in mijn eigen streekziekenhuis, en alles zag er goed uit. Wel vond ik het gek dat mijn baby bovengemiddeld was qua groei. Zelfs zo groot dat ik een suikertest moest doen, die gelukkig in orde was. Het ziekenhuis en familie en vrienden zeiden telkens dat het goed was dat onze dochter zo goed groeide. En natuurlijk was ik blij dat zij niet zo’n groei-achterstand had net als mijn oudste zoon. En ik slikte ook medicatie om dat te voorkomen. Maar ik had daardoor een gemiddelde baby verwacht, net zoals mijn zoontje dat was voordat zijn groei stagneerde. Ik bleef zeggen dat ik het gek vond. Achteraf gezien had mijn onderbuik gevoel dus toen al gelijk… Mijn man en ik zijn allebei klein, een grote baby past niet bij ons…

Op dit moment ben ik bijna 22 weken zwanger. De termijn waarop ik van ons zoontje Luca ben bevallen, ben ik net gepasseerd. In deze blog ga ik vertellen over hoe het nu met ons gaat.

Inmiddels zijn we 7 maanden verder na de stilgeboorte van ons zoontje Luca. De eerste maanden heb ik me letterlijk in huis opgesloten. Ik kwam nergens meer, de supermarkt vermeed ik en de boodschappen liet ik thuis bezorgen. Gelukkig kreeg ik wel bezoek, maar ik zeg eerlijk dat initiatief lag dan volledig bij de ander want vanuit mij kwam het niet. Maar toch ben ik dankbaar voor de vrienden die dat initiatief wel namen! En de mensen die me kennen weten dat dit eigenlijk helemaal niet bij me past, dat ik normaal iemand ben die juist heel sociaal en ondernemend is. Helaas zijn er ook vriendschappen waarvan ik weinig of zelfs niks hoorde, en aangezien er vanuit mij ook geen initiatief kwam zijn die nu verwaterd…

Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen ben ik met ruim 21 weken zwangerschap bevallen van onze 2e zoon Luca, doordat er sprake was van trisomie 13. Ze hebben Luca en mijn placenta nog onderzocht, een dag later mochten we hem gelukkig meenemen om te laten cremeren en is hij weer bij ons thuis.

Zoals in mijn vorige blog te lezen is, hebben we de moeilijke beslissing moeten nemen om onze zo gewenste zwangerschap af te breken i.v.m. trisomie 13 bij onze baby waardoor hij ernstig gehandicapt zou zijn en trisomie 13 in de placenta, wat met mijn voorgeschiedenis met zwangerschapsvergiftiging ook een risico voor mijn eigen gezondheid was.