In de lever van je baby zit een laesie van 8,6 cm

De 3 maandelijkse screening op tumoren

Begin dit jaar had onze dochter weer haar 3 maandelijkse screening op tumoren vanwege het Beckwith Wiedemann Syndroom. Iedere keer ben ik daar weer zenuwachtig voor, maar dit keer net iets meer. Ik haal veel voordelen uit lotgenotencontact, maar er zitten ook nadelen aan. Ik had gelezen dat er bij 9 maanden of 1 jaar vaak een levertumor voor komt, waardoor ik voor deze controle extra zenuwachtig was.
Officieel krijg je de uitslag altijd van de kinderarts, maar toen ik er de vorige 2 keren na de echo naar vroeg kreeg ik al gelijk te horen dat het goed was. Dat was dit keer niet zo, ik bleef als antwoord krijgen dat ze niks konden zeggen maar ik moest wachten op de kinderarts. Helaas was onze kinderarts vrij dus zouden we pas 2 dagen later de uitslag krijgen. Aan het einde van de dag besloot ik in te loggen in haar ziekenhuisdossier, om te kijken of ik al iets kon zien. Ik besefte heel goed dat ik me ook zorgen kon gaan maken door wat ik zou lezen, maar toch kon ik me niet bedwingen. En daar las ik inderdaad de uitslag: “de lever is nu 7,3 cm. In de lever wordt thans een scherp begrensde laesie waargenomen welke echorijk is van ongeveer 8,6 cm. Gaarne evaluatie MRI lever onder narcose”

Huilend liet ik deze uitslag aan mijn vriend lezen. Mijn hoop was dat het goedaardig zou zijn, maar ik maakte me veel zorgen omdat het blijkbaar al groter was dan haar eigen lever? Ik besloot de polikliniek te bellen, om te vragen of een andere kinderarts mij hier uitleg over kon geven. Ik kreeg daar te horen dat als het spoed was, de radioloog hun zou bellen waarop de dienstdoende kinderarts mij zou bellen, maar ze hadden nog niks gehoord. Ik belde de radiologie, maar kreeg daar te horen dat ze geen uitslagen konden delen en ik bij de kinderarts moet zijn. Ik wachtte in spanning af, maar kreeg geen telefoontje. Ik snapte er niks van, hoe kon dit nou geen spoed zijn? Ik heb 2 slapeloze nachten gehad omdat ik me zo’n zorgen maakte.

2 dagen later op vrijdag belde de kinderarts me gelukkig al snel. Er was inderdaad iets op de echo te zien, waarvan ze niet wisten wat het was en er vervolg onderzoek nodig was. Dit konden ze helaas niet in ons streekziekenhuis, dus ze had al contact gehad met de Beckwith Wiedemann poli in Amsterdam en die zouden contact met ons opnemen. Toen ik me zorgen uitte over de grootte van wat er gezien was, bleek dit een stomme typfout te zijn. De kinderarts had ook al contact opgenomen met radiologie, en het bleek om 8,6 mm te gaan i.p.v. 8.6 cm! Wat een opluchting… Een paar uur later werd ik al gebeld door het AMC, dat we daar na het weekend op maandag al terecht konden voor vervolgonderzoek. Dus ik nog snel mijn werk bellen, om me af te melden voor maandag waardoor ze al mijn cliëntafspraken ook af moesten zeggen. Heel vervelend, maar mijn dochter gaat voor…

Op maandag was mijn vriend helaas ziek, waardoor ik alleen naar Amsterdam moest. Ik was de straat nog niet uit of onze dochter spuugde ook alles onder. Ik weer omgekeerd en eerst alles verschoond. Ik zag het echt niet zitten om helemaal alleen met een spugende baby 2 uur enkele reis naar Amsterdam te rijden. Maar ik wilde ook geen dag langer in spanning zitten, dus we zijn toch gegaan.
Gelukkig sliep ze bijna de hele rit, en werden we bij aankomst gelijk geholpen. Eerst werd er opnieuw een echo gemaakt, die daar door speciale kinderradiologen werd beoordeeld. Ze hebben er met 3 artsen naar gekeken, en zeiden toen eigenlijk zeker te weten dat het om een hemangioom ging, oftewel een goedaardige tumor van bloedvaten. Een MRI onder narcose was niet meer nodig, en er was ook geen behandeling voor nodig. Wel moet er in de gaten gehouden worden of het niet groeit, maar ze krijgt toch al elke 3 maanden een echo. De echo’s mogen echter niet meer uitgevoerd worden door ons streekziekenhuis, maar moeten nu worden overgenomen door een academisch ziekenhuis. In ons geval zal dat het Sophie Kinderziekenhuis in Rotterdam zijn, omdat dat dichterbij is dan Amsterdam. (maar helaas nog steeds 1 uur enkele reis)

Inmiddels zijn we weer 3 maanden verder, en zal ze volgende week haar 1e kankerscreening in Rotterdam krijgen. Ze wordt daarna gelijk gezien door de kinderarts, waardoor we direct de uitslag zullen krijgen. Helaas zit mijn vriend dan met zijn werk in het buitenland, dus zal ik er weer alleen naartoe moeten. Ik merk zoals iedere keer weer dat de week voor de screening ik veel spanning ervaar, hopelijk kunnen we dit na volgende week na hopelijk een goede uitslag weer even los laten.