De uitslagen van de onderzoeken na de stilgeboorte van Luca

Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen ben ik met ruim 21 weken zwangerschap bevallen van onze 2e zoon Luca, doordat er sprake was van trisomie 13. Ze hebben Luca en mijn placenta nog onderzocht, een dag later mochten we hem gelukkig meenemen om te laten cremeren en is hij weer bij ons thuis.

De eerste week had ik veel lichamelijke klachten. Buiten natuurlijk het normale bloedverlies, kreeg ik ook last van melkstuwing. In het ziekenhuis hadden ze me daar al voor gewaarschuwd, maar adviseerden ze me daar geen pillen voor te nemen. Die pillen konden zware psychische bijwerkingen geven, en gezien mijn voorgeschiedenis met depressies leek hun en mij dat niet verstandig. Ik realiseerde me toen echter niet hoe pijnlijk dit zou zijn! Mijn borsten waren echt gigantisch, de huid stond helemaal strak en rood. Ik kon niet op mijn buik of zij liggen, dat was te pijnlijk. In mijn slaap draaide ik me onbewust toch vaak op mijn zij, waardoor ik weer wakker werd van de pijn. Ik kon ook niet voor mijn oudste zoon zorgen, want hij raakte regelmatig per ongeluk mijn borsten aan en dan verging ik van de pijn. Ik mocht mijn borsten niet ledigen, want dit zou de melkproductie juist stimuleren. En dat was natuurlijk ook extra pijnlijk, ik wilde toen ik die pijn voelde zo graag mijn zoontje voeden, en werd er dan weer mee geconfronteerd dat hij er niet meer was.

Na ongeveer een week nam de melkstuwing gelukkig af en werd ik weer wat mobieler. Wel was en ben ik nog steeds heel moe. Sinds de dag dat we de beslissing hebben gemaakt om de zwangerschap te beëindigen, heb ik last van nachtmerries waardoor ik meerdere keren per nacht wakker wordt. Het zijn iedere keer andere nachtmerries,maar ze gaan altijd over de dood. Ik denk zelf dat het komt doordat ik nog steeds worstel met schuldgevoelens over de beslissing die ik zelf heb moeten nemen. Maar de beslissing is gemaakt uit liefde. Ik heb liever dat ik dit leed moet dragen en dus deze nachtmerries heb, dan dat Luca had moeten lijden of mijn oudste zoon had moeten lijden. Onze oudste zoon heeft nog steeds gezondheidsproblemen door zijn vroeggeboorte en zorg en aandacht nodig. Ik weet niet hoe ik dat had moeten doen met 2 zorgenkindjes. Maar toch blijf ik me afvragen hoe het geweest zou zijn als ik die beslissing niet had genomen…

Na 6 weken hadden we de nacontrole bij de gynaecoloog en klinisch geneticus in het Erasmus MC. De gynaecoloog daar was echt super meelevend, maar hij liep wel 1 uur uit waardoor ik in de wachtkamer ruim een uur tegen zwangere buiken aan heb moeten kijken. Ik kwam dus al huilend zijn spreekkamer binnen… We kregen ook de uitslagen van de onderzoeken, maar hoorden eigenlijk niks nieuws. Luca bleek inderdaad trisomie 13 te hebben, en daarnaast zat dit ook nog eens in de placenta waardoor ik een hoog risico zou hebben gehad op zwangerschapsvergiftiging en vroeggeboorte. Uit de erfelijkheidsonderzoeken blijken mijn man en ik geen drager te zijn, het blijkt een fout te zijn in de bevruchting door mijn eicel die zich gedupliceerd heeft. Het is net zoals bij de zwangerschapsvergiftiging waardoor mijn oudste zoon prematuur geboren is dus weer mijn lichaam die heeft gefaald. Toch is er wel een licht verhoogd risico op herhaling bij een volgende zwangerschap, waardoor ze me bij een eventuele volgende zwangerschap een vlokkentest of vruchtwaterpunctie adviseren. Daarnaast adviseren ze me bij een volgende zwangerschap om opgevolgd te worden in de 3e lijn. Ik had daar nog nooit eerder van gehoord, maar dit betekent dat ik dus niet meer naar mijn streekziekenhuis mag maar direct naar een academisch ziekenhuis. Er wordt mij ook gevraagd of we nog een kindje willen. Die vraag blijft lastig. De wens is er nog steeds, nu ik weer zwanger ben geweest en de baby gevoeld heb is die wens zelfs nog groter geworden! Maar ik was al heel angstig voor een zwangerschap door de zwangerschapsvergiftiging, en nu is er ook nog eens de angst voor een chromosoomafwijking bij gekomen. Voor nu hebben we besloten dat ik eerst aan mezelf moet werken om dit alles te verwerken, voor we hierover na gaan denken.

In mijn volgende blog zal ik wat dieper ingaan hoe het nu met mij gaat, en hoe ik omga met de vele zwangerschappen en bevallingen in mijn omgeving.