Profile icon Profiel News icon Posts (10)
Blog image
  • Rare disease day
  • Zeldzameziekte
  • Zeldzaamsyndroom
  • zeldzameaandoening
  • Zeldzamegenetischeaandoening

29 Februari, schrikkeldag

Dag van de zeldzame ziekten, of voor ons, Mathizjesdag....

29 februari is een bijzondere dag, want het is niet alleen een schrikkeldag. Het is ook de dag van de zeldzame ziekten. Omdat een schrikkeldag 'zeldzaam' is (1 op de 4 jaar) een perfecte dag dus om de aandacht te vestigen op onze zeldzame kindjes. Want hoe zwaar het soms ook is, we zijn ook fier op onze unieke kindjes. Zij zijn zo ontzettend sterk (mentaal, doorzettingsvermogen, niet makkelijk uit het lood geslagen) en veerkrachtig, vaak kind aan huis in het ziekenhuis. Kortom het zijn superhelden, vechters, gouden kinderen (in meer dan 1 zin van het woord).

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Jeugdreuma
  • jia
  • Zweden
  • Op vakantie
  • #mtx
  • Levotrexate
  • #zeldzameziekte
  • Zeldzame ziekte nr 4

Doorverwijzing & nieuwe Diagnose...

In Januari '23 stuurt de Orthopeed ons door... naar Kinderreumatologie

De Orthopeed heeft Mathiz zijn gewrichten bekeken, RX'en genomen en nog onderzoeken gedaan. Al snel krijgen we een doorverwijzing... naar kinderreumatologie. Hij denkt nl dat Mathiz ontstekingen heeft op zijn gewrichten en dat waarschijnlijk al redelijk lang. Later zal blijken dat dit al is van eind april/begin Mei '22 toen hij dus niet meer wou staan. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Corona
  • #Na Kawasaki
  • kindercardio
  • Kinesitherapie
  • Kinderorthopeed

Weer ziek, weer observatie....

De eerste week na het ontslag, enkele dagen Disney en... weer ziek..

De dagen na zijn ontslag zien we Mathiz terug zichzelf worden. We zien terug een vrolijke Mathiz, die wil spelen, knuffelen en deugnieterij uithaalt. Maar die ook niet meer wil staan en enkel poepschuift. Ook zijn knieën blijven dik, maar met alles dat nog recent is, maken we ons (nog niet) heel erge zorgen. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • Kawasaki
  • #Ziektevankawasaki
  • weerziekenhuisopname
  • bloedtransfusie
  • Auto-imuunziekte
  • UZA
  • kindercardiologie

Terug thuis na de operatie

De laatste maanden voor zijn 1ste verjaardag..

Mathiz drinkt in de eerste weken tot 3/4 van zijn flesjes leeg. Hij moet die eerste periode ook nog vloeibaar eten zodat de wonde in zijn mond mooi kan genezen. 2w na de operatie mogen we op controle gaan, alles wordt goedgekeurd. Hij mag nu ook sabbelkoeken, groenten- en fruitpap zonder al te grote stukjes in. Mathiz eet voor het eerst lepeltjes voeding, koeken en hoe meer Hij daar van eet hoe minder Hij drinkt. Wat ons wel zorgen baart, na een tijdje contacteren we de diëtiste om te horen wat we mogen doen nu Hij niet wil drinken. Ze vermoed dat de fles an sich voor een traumatische ervaring zorgt. Dus we proberen met andere flessen en bekers. De zachte tuitbekers werken na enige tijd wel. Maar we proberen toch zijn pap en voeding aan te lengen met zijn melk, zo krijgt hij hier toch iets meer van binnen en hopelijk ook wat meer vocht. We zijn bang dat hij zou uitdrogen anders... Mathiz oefent de laatste dagen met rechtstaan aan de rand van de zetel. Dat gaat enige tijd goed. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • #gehemeltesluiting
  • #sluitingpalatoschisis
  • #neussonde
  • #uza
  • #ProfNadjmi
  • #PRSawareness
  • #warrior
  • #buisjesindeoren

Weer bewogen maanden...

Mathiz is nu 7mnd en heeft een drukke periode voor de boeg...

NKO heeft besloten dat Mathiz buisjes moet... en de datum is al 27 januari. Dat is al erg vlug, maar voor het zo ver is vieren we nog Nieuwjaar, de verjaardag van mijn Opa, de verjaardag van mijn mama en DE kers op de taart... Op 26 januari worden we in de ochtend wakker gebeld, Glenn zijn broer is die ochtend om iets voor 5u trotse papa geworden van een prachtige zoon Lars. En zo is onze kleine kapoen plots niet meer de kleinste in de familie bij mijn vriend. In de ochtend bel ik mijn mama en zeg al lachende dat het tijd wordt dat mijn hoogzwangere zus (die hooguit 1w vroeger was uitgerekend dan mijn schoonzus) ook gaat bevallen. Mijn mama lacht er even mee maar reageert verder niet. Mijn zus zelf neemt niet op en dus stuur ik haar een berichtje om het goede nieuws te melden en te pollen hoe het met haar gaat, ze had 2d er voor namelijk een controle omwille van een wat hogere bloeddruk. Ze laat weten dat de gynaecoloog haar opvolgt maar het wel goed gaat. Maar ze had een geheimpje dat ik op dat moment nog niet wist. De rest van de ochtend en middag bereiden we ons voor op de operatie van de volgende dag we pakken wat spulletjes in voor mathiz, een tas voor onszelf met eten drinken en een boek. De operatie zou niet lang mogen duren maar we willen rekening houden met een langere tijd voor het ontwaken aangezien hij vorige keer ook meer tijd nodig had. Rond 18u belt mijn zus... met ook heel leuk nieuws, ik ben om iets voor 5 in de namiddag Fiere meter mogen worden van een prachtig nichtje, Marie-Lou. We kunnen onze oren nauwelijks geloven want wij zijn dus op 1 dag met bijna exact 12u er tussen 2x tante en nonkel geworden. Mathiz heeft er in 1 klap een nichtje en een neefje bij. En wij, wij zijn enorm fier en verwonderd over het 'toeval' van dezelfde datum met de slechts 12u er tussen. We gaan met een goed maar ook licht zenuwachtig gevoel slapen. Morgen is immers alweer een drukke dag. We zijn dan ook al vroeg op, want mathiz wordt al rond 7.30 in uza verwacht en moet eerst nog met speciale  wegwerp washandjes volledig worden gewassen. Verder is hij ook boos want Mathiz heeft enorme honger maar mag dus niets krijgen. We krijgen al snel een kamer toegewezen waar we nog een tijdje moeten wachten tot het zijn beurt is. We wandelen veel rond en proberen hem zo goed mogelijk af te leiden. 10.30 eindelijk is het aan Mathiz, mama en papa mogen mee naar de preoperatieve ruimte. Hier wordt zijn naam en armbandje gecontroleerd krijgt hij een operatiemutsje op ( dat hij onmiddellijk aftrekt om vervolgens kapot te scheuren) en wordt mama ook in een schort een nieuw mondmasker en een operatiemutsje gekleed. Even later mag ik hem naar het OK begeleiden en bij hem blijven tot hij slaapt. Wat een dubbel gevoel om hem hier achter te laten dat lieve knappe slapende lijfje op die veel te grote operatietafel. Ik ga terug naar de wachtruimte en begin al snel de minuten af te tellen. Ik kan me niet concentreren op mijn boek dus besluiten we even drinken te halen en een broodje. Dat broodje leggen we snel op de kamer want dat krijgen we nu niet binnen hoewel geen van ons beide al iets gegeten heeft. We haasten ons terug naar de wachtruimte van het OK, Bang om te missen dat ze ons komen roepen  als hij op de uitslaap is. Niet veel later horen we het onmiskenbare gehuil van onze zoon en nog voor iemand ons kan komen halen staat papa al aan de deur te wachten. De verpleger die hem kwam halen moest er mee lachen en nam hem snel mee terwijl hij mij toeroept binnen een halfuurtje tot een uurtje mag hij naar de kamer. Nog even geduld mama. Ik hoor onze jongen nog steeds brullen, van ongemak, van honger en van pijn. Al doet hij dat laatste zichzelf aan verteld de Prof van NKO als ze mij komt vertellen hoe alles verlopen is. Maar ja een baby van 7mnd leg je niet zomaar even uit dat hij dat doet. Een uur later zijn we op de kamer en krijgt hij zij  welverdiende flesje, dat hij in een ruk leegdrinkt. Zijn pamper is vervolgens ook snel nat, dus mogen we nog geen 2u na de operatie al weer naar huis. Hier bekomen we even rustig van onze dag en rusten en knuffelen we onze held veel..

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • #voedingssonde
  • #DrBrownmedical
  • #PRS
  • #22qawareness
  • #thuismetbaby
  • #thuismetzorgintensiefkind
  • Kaakdistractie

Mathiz: de eerste maanden thuis...

Sorry voor de lange pauze, het was druk...

De verjaardag van grote broer vieren we de dag zelf rustig met mijn mama en zus en hun gezin. Na de herplaatsing van zijn Sonde zit Mathiz zijn distractor rechts los, maar nu bloed deze ook wat. Dus besluiten we toch naar de spoed van Uza te rijden en het te laten nakijken. Omdat er nog steeds corona is mag enkel ik mee binnen, na de trage worden we in een nieuwe wachtzaal gezet. Plots komt er een arts binnen, hij vertelt dat ze enkele assistenten op de spoed hebben die graag even Mathiz zouden zien omdat PRS zeldzaam is en ze dus graag eens een patiënt hiermee zouden zien. 

Artikel lezen
0 Reacties tonen

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.