Mathiz: de eerste maanden thuis...

De verjaardag van grote broer vieren we de dag zelf rustig met mijn mama en zus en hun gezin. Na de herplaatsing van zijn Sonde zit Mathiz zijn distractor rechts los, maar nu bloed deze ook wat. Dus besluiten we toch naar de spoed van Uza te rijden en het te laten nakijken. Omdat er nog steeds corona is mag enkel ik mee binnen, na de trage worden we in een nieuwe wachtzaal gezet. Plots komt er een arts binnen, hij vertelt dat ze enkele assistenten op de spoed hebben die graag even Mathiz zouden zien omdat PRS zeldzaam is en ze dus graag eens een patiënt hiermee zouden zien. 

Vervolgens komen er wel 5 of 6 erg jonge studenten/assistenten binnen, bekijken hem allemaal, luisteren naar zijn hartje, voelen en bekijken alles wat ze kunnen. Ik voel me er al snel ongemakkelijk bij, alsof we aapjes in de zoo zijn. Gelukkig komen ze me al snel halen dat we naar een onderzoeksruimte kunnen. Daar krijgen we wel rust. Onze chirurg van MKA is momenteel op buitenlandse missie dus komt zijn assistent naar de distractoren kijken. Hij oordeelt al snel dat de rechtse inderdaad te los zit, na een snel overleg met het hoofd van MKA besluiten ze deze te verwijderen in de hoop dat zijn kaakje niet terug naar achter zal verschuiven. 

Er zit een eng groot gat in de kaak van Mathiz en ik vind het maar niets. Hopelijk blijft de andere distractor nog even zitten. Een halfuurtje later hebben ze de distractor en 1 van de 2 pinnen verwijderd. De 2de pin blijft nog even zitten omdat deze nog te vast zit. Deze zal in de komende dagen vermoedelijk vanzelf loskomen zegt de assistent.

De komende dagen zijn we alert op de distractoren. We merken op dat hij beter slaapt, omdat hij nu eindelijk terug op zijn zij kan slapen zoals hij voor de operatie gewoon was. De 2de pin komt er, zoals de assistent voorspelde, enkele dagen later ook vanzelf uit. 

Door de pleisters die wonden van de distractor afdekken, en de pleister die de sonde op zijn plek houden lijkt zijn rechtse wang wel een lappendeken. De vele pleisters trekken ook zijn wangen stuk. We doen alles wat we kunnen, maar kunnen het niet voorkomen.

We hebben een vervroegde afspraak gekregen bij MKA zodat hij de wonden kan nakijken hoe het met de wondjes en 2de distractor is gesteld. Tot die tijd verwijdert Mathiz nog 2x zijn Sonde eigenhandig en breekt er ook 1 waardoor we bijna elke 2 a 3d in een ziekenhuis zitten om een nieuwe te laten plaatsen of een verpleegkundige laten langskomen hiervoor. We gaan ook langs bij pre-verbale logopedie die ons de mogelijkheden uitleggen, nadat zijn distractor en sonde verwijderd worden. We zien de Haberman en de Dr Browns medical bottle. We kiezen voor de laatste. Deze is de meest normale fles vinden we en zal dus nog bruikbaar zijn na de gehemeltesluiting over 9 mnd. 

Bij de Controle op MKA besluit de arts dat de andere distractor ook weg gehaald kan worden. We worden door onze chirurg, Prof.Dr Nadjmi Nasser gevraagd of we de distractor aan zijn foundation willen doneren. Hij helpt kinderen zoals Mathiz, kinderen met een schisis en met aangezichtstrauma in Iran door ze gratis te opereren. De distractor kan worden gereinigd, gesteriliseerd en hergebruikt worden. We gaan akkoord, al is dat voor we te weten komen wat deze waard zijn. Het is een behoorlijk grote donatie en een gemiste herinnering waar we niet bij stil hebben gestaan. We zijn wel blij dat we het deden, maar we hadden graag er iets langer of beter over nagedacht. 

Mathiz kan nu ook starten met flesvoeding. We beginnen met de fles en als hij te moe wordt geven we de rest via de sonde. Zo kan en leert hij steeds meer en beter te drinken, tot hij de sonde niet meer nodig heeft.

Mathiz mag nu ook weer tutten. Het melk drinken gaat beter en we geven nog nauwelijks iets via de Sonde. Wanneer we naar de slaapkliniek gaan naast uza om de monitor te laten uitlezen trekt hij zijn Sonde er weer uit. Ze bellen onmiddellijk naar zijn artsen maar deze besluiten dat hij er voor lopig uit mag blijven zolangbhij goed drinkt. Vanaf die dag doet hij dat ook, zijn gewicht is nog niet goed maar hij drinkt elke fles leeg en dat is het belangrijkste. 

Tot einde september gaat alles rustig. De wekelijkse controles zijn goed, hij heeft geen alarmen meer... Einde september besluit de diëtiste dat hij een andere melk moet krijgen, deze heeft verhoogde calorieën zodat hij meer en beter aankomt en groeit. Dit betekent jammer genoeg wel dat ik minder of geen moedermelk meer hoef af te kolven en mijn productie valt al erg snel stil. 

In November krijgt Mathiz zijn 2de slaaponderzoek zodat ze kunnen checken of zijn apneuen nu beter zijn. De resultaten zijn goed en ons leven gaat een rustig gangetje tussen alle regelmatige controles door dan. Na de feestdagen gaan we nog eens langs bij NKO... hier gaan ze zijn oortjes bekijken en de vele oorontstekingen die veelvoorkomend zijn bij kinderen met schisis.