Ons verblijf op de NICU, de diagnoses en operatie

19 juni 2021

Mathiz heeft zijn eerste nacht goed doorstaan. Hij heeft wel enkele apneuen gehad en saturatiedipjes maar zijn tong is niet meer in zijn gehemelte geklapt. Om 10u komt Prof.Dr. Mulder langs. Hij is neonatoloog en hoofd van de afdeling. Hij legt uit dat er aan de hand van de onderontwikkelde kin, de palatoschisis en zijn tong die hoog en ver naar achter ligt kan worden vastgesteld dat Mathiz Pierre Robin Sequentie/Syndroom heeft, kortweg PRS. Dit is een zeldzame aangeboren aandoening die vaak onopgemerkt blijft tijdens de zwangerschap. Ze gaan genetische testen doen om te kijken of ze kunnen vinden wat dit heeft veroorzaakt, maar er wordt ons ook verteld dat er geen garantie is dat ze een oorzaak vinden. Mathiz zal ook door heel wat artsen worden gezien de komende dagen. PRS kan samenhangen met enkele andere gekende aandoeningen. Daarom komen MKA NKO Neurologie cardiologie gastrologie een kinesist en een oogarts allemaal langs. Mathiz blijkt geen gerelateerde aandoeningen te hebben. Daarom zullen we voor nu enkel worden gevolgd door MKA en NKO. Zij zullen samen zijn eerste operatie uitvoeren als hij 11 dagen oud is. Mathiz heeft voor nu een neusbril gekregen om zuurstofondersteuning te geven en een voedingssonde want borstvoeding en flesvoeding lukken niet tgv zijn open gehemelte. Ik mag wel elke 3u proberen kolven zodat ze wel moedermelk via de sonde kunnen bieden zodra dit op gang komt. Jammer genoeg duurt dit enkele dagen, wat normaal blijkt bij kolvende mama's.

Maar voor we zover zijn...

Na het gesprek mogen we kangeroeën met Mathiz. Het is dan bijna 21u na zijn reanimatie en we hebben hem sindsdien niet meer zelf vast kunnen houden. Het komende uur genieten we, met zijn 3en... 

Ik moet ook mijn spullen inpakken om naar huis te gaan. Want ik was enkel opgenomen voor een nacht in UZA. Dus 's avonds rijden we met een zwaar gevoel naar huis. Bij hem blijven is geen optie, zijn kamertje is hier te klein voor.

20 juni 2021

Vorige avond en nacht hebben we elke 3u gebeld met NICU, zo kan ik even horen hoe hij het doet terwijl ik kolf. Ik leen de kolf van mijn zus maar de borstschilden die er opzitten lijken niet goed voor mij. Ze trekken mijn tepels kapot en ik krijg geen druppel melk eruit. Gelukkig kan de lactatiekundige er vandaag nog nieuwe voor mij klaarleggen, ondanks het zondag is. Vanaf dan gaat het een stuk beter met kolven...

Verder is het een rustige dag. Aangezien het zondag is kunnen we 1 dagje bekomen van de laatste 2 dagen. De voorgaande dagbis er bij Mathiz al bloed afgenomen voor Genetische testen te doen. Deze zullen met spoed gebeuren. Zo kennen we nog binnen de week het resultaat en hoeven we geen 3 maand te wachten.

21 tot 27 juni 2021

Het wordt een drukke week want deze week gebeuren alle onderzoeken van de verschillende afdelingen. Het is telkens weer even spannend maar onze kleine vechter doet het goed. Woensdag 23 juni komt ook grote broer kennis maken met Mathiz. Hij mag er maar een halfuurtje bij maar we zien dat hij het heel fijn vind en ook mathiz lijkt er rustig van te worden als zijn broer zachtjes zijn hand op hem legt en tegen hem praat. Lukas lijkt gerustgesteld, al ziet hij ook wel dat zijn broertje ziek is en veel zorg nodig heeft. Vrijdag 25 juni wordt mathiz in de latere namiddag vol draden gekleefd voor een slaaponderzoek. Gelukkig heeft hij nog niet veel haar, want de hoeveelheden lijm en plakpasta die ze gebruiken op zijn hoofdje zijn niet min vind ik.

Uit het slaaponderzoek blijkt dat hij toch heel veel apneuen doet en ook het aantal saturatiedipjes hoger ligt dan de monitor aangeeft. Dit zou komen omdat de monitor enkel de dipjes registreert die diep genoeg gaan voor een alarm en mathiz gaat vaak net niet diep genoeg (tot 85 terwijl pas vanaf 84 het alarm gaat bij hem) 

28 juni 2021

Zijn kamertje is intussen beetje bij beetje aangekleed. Hij kreeg een mooie vlaggenlijn met zijn naam er hangen al enkele mijlpaal kaartjes een tekening van grote broer zijn geboortekaartje een poster met Be strong op een knuffeltje en zijn mutsje met zijn naam. 

Mathiz is 10d oud en papa is jarig. Dat vieren we met ons 3 in Mathiz zijn kamertje. Papa mag vandaag extra lang kangeroeen en krijgt een klein taartje. Al is de feeststemming niet erg groot...Want de dag erna gaat een zware dag worden en dan kunnen we mathiz minstens 1w niet vasthouden. 

29 Juni 2021 7.00

Het is nog heel erg vroeg als ik aankom in het ziekenhuis. Het wordt een zware dag en net vandaag sta ik er alleen voor... want de boiler op ons appartement is deze nacht stukgegaan en er komt met spoed iemand deze herstellen. De wet van Murphy slaagt dus ongenadig toe, want vandaag wordt niet alleen Mathiz hier in het Uza geopereerd maar wordt tegelijkertijd ook in UZ Gent mijn grootmoeder aan haar hart geopereerd. Tegen 8.00 mag ik samen met de verpleegster Mathiz naar het OK brengen... wat doet het pijn om mijn kleine baby'tje daar te moeten achterlaten. De komende uren dool ik rond... op de NICU door de gangen zijn pijnlijk lege kamertje de ouderkamer het ziekenhuisrestaurant en terug... ik zit met een boek op mijn schoot doelloos voor me te staren als er een verpleegkundige van de afdeling even langskomt. Ik vertel haar dat ook mijn grootmoeder momenteel geopereerd wordt en ik dus heel bang ben dat het bij 1 van de 2 niet goed zal lopen. Omdat het 2021 is en dus nog vollop Corona kan ze me niet vastpakken maar blijft ze toch even wat babbelen. Even later brengt ze mij een kop thee wat eigenlijk niet op de kamer is toegelaten maar aangezien ik nu toch alleen ben en het te druk is in de ouderkamer naar mijn gevoel mag ik het voor 1 keer hier.

29 juni 11.30

Eindelijk krijg ik bericht dat de operatie goed verlopen is. Ze hebben Distractoren geplaatst op zijn onderkin de komende 5 dagen zal men deze 2 keer per dag 1mm oprekken. Zo zal zijn kin 1cm groeien. Voor zo een klein baby'tje is dat erg veel. Eens hij op de kamer is herken ik hem ook haast niet. De distractoren zijn 2 pinnen aan elke kant die in de kaak zitten de 2 pinnen zijn verbonden door een soort balkje. Dit balkje zal dus telkens 1mm verder worden uitgeschoven om zijn kaak te rekken. Het ziet er naar en pijnlijk uit. 



Even later is papa er ook terug. Hij was via berichten op de hoogte gehouden en had al een foto gehad. Dus was hij meer voorbereid dan mama om onze zoon zo te zien... maar dat maakt het niet makkelijker. Mathiz krijgt dafalgan dormicum en fentanyl tegen de pijn. Hierdoor is hij volledig van de wereld en reageert hij niet op onze aanrakingen. De beademingstube en sonde zijn vastgehecht in zijn neusje zodat deze niet teveel verschuiven omdat een nieuwe plaatsen onmogelijk is de komende dagen. Als ze bij het verzorgen deze aanraken merken we op de monitor dat hij hier toch heftig op reageert. We vermoeden dat het hem pijn doet en worden dan ook niet blij als de verpleegkundige van de late shift een nogal hardhandige dame blijkt die weinig geduld heeft. Ze is bruut in haar handelingen en geloofd niet dat ze  hem pijn doet ondanks hij telkens en saturatiedip maakt en zijn hartslag de hoogte ingaat. Zij vindt dat hij zo een hoge dosissen pijnstillers krijgt dat het onmogelijk is dat hij dit voelt. Op onze vraag om zachter te doen krijgen we dan ook een vieze blik. Dit zal gedurende de komende dagen zich nog vaak herhalen. Tot een bloedende neus bij mathiz toe, waarop we zelf dokter Blom 1 van de neonatologen erbij roepen en eisen dat zij van Mathiz zijn zorg wordt gehaald. Als hij ons hoort en bij de controle van MKA hoort dat ze de hechting in mathiz zijn neus losgetrokken heeft wordt deze dame dan ook eindelijk weggehaald van onze mathiz. Maar vanaf dan is het elke verzorging een strijd. Ze moeten regelmatig slijmen weghalen maar bij de minste aanraking van de tube creëren ze al een enorme onrust.

Tijdens de eerste week krijgen we ook resultaten van Genetica. Mathiz zijn PRS wordt veroorzaakt door een chromosoomafwijking, 22q11.21 Microduplicaties. Elk chromosoom bestaat in principe uit 1 paar identieke chromosomen. Bij mathiz zit dus op 1 chromosomen van paar 22 op de Q arm een duplicatie thv 11.21 dit duid een gedeelte aan met van enkele genen. We krijgen een boekje over de afwijking. Zo lezen we al snel dat er op dit chromosoompaar vaker (in 80 tot 95%) een deletie ontstaat dan de duplicatie. En hoewel deze chromosoomafwijking  na Downsyndroom het vaakst voorkomt weten meeste mensen niet dat ze het hebben. Omdat het een chromosoomafwijking is die geen specifiek beeld geeft. Men kan er ontzettend veel aan linken maar er zijn geen duidelijke uiterlijke kenmerken waar te nemen die altijd aanwezig zijn. Daarnaast is mathiz met zijn duplicatie ook nog eens zeldzaam. Omdat men graag  wil weten waar de afwijking vandaan komt moeten ook papa en ik getest worden. Enkele dagen na de operatie krijgen we de resultaten. En zodra ik de geneticus zie weet ik eigenlijk al dat ik degene ben die drager is. Ook ik heb dus 22q11.21 Microduplicaties. Ik heb geen duidelijke symptomen. Ik ben iets emotioneel kwetsbaarder, ik ben niet erg groot en trager in mijn handelingen. Dit zijn zeer waarschijnlijk mijn symptomen maar 100% zekerheid hebben we er niet over en zullen we vermoedelijk nooit krijgen.

1 week post-op

De beademingstube mag er eindelijk uit. We merken dat mathiz hier klaar voor is. We zien hem ook vrijwel meteen een stukje opknappen als de tube weg is. Het afbouwen van de medicatie kan nu ook van start gaan. De dormicum gaat erg vlot en probleemloos. Maar de fentanyl welke een Morfinebasis heeft gaat veel minder vlot. Mathiz krijgt last van ontwenningsverschijnselen. Waardoor de afbouw vertraagd wordt. Ook het beloofde ontslag op vrijdag 9 Juli wordt hierdoor uitgesteld. Zo wordt het nog enkele keren uitgesteld tot 19 Juli. Gelukkig mogen we  met draagbare monitor en de belofte bij het minste alarm terug te komen.m, rond wandelen in het ziekenhuis met mathiz in de buggy. Het is fijn om van de kamer en afdeling te kunnen na al de dagen en weken daar. We spreken met mondjesmaat af met onze ouders zodat ze rustig kennis kunnen maken met hun kleinzoon. Het laatste weekend mogen we ook buiten het ziekenhuis gaan wandelen zolang we maar op het universitair domein blijven en we ook weten waar de dichtstbijzijnde ingang is. Gelukkig hebben we deze nooit nodig. 

19 Juli 2021

Mathiz mag EINDELIJK naar huis! Weliswaar met draagbaar monitor, distractoren die nog minstens 4w moeten blijven zitten (althans dat is het plan.) ook zullen we thuis nog een tijdje moeten voeden via de Sonde. We krijgen hiervoor het nodige materiaal mee en enkele reservesondes. 

21 Juli 2021

Vandaag staat mathiz zijn eerste uitstapje op de agenda. Want grote broer is morgen jarig en we hebben hem beloofd dat hij naar Planckendael mocht met enkele vriendjes. Het is een heel fijne dag. Al moeten we af en toe ook even op zoek naar een stopcontact zodat mathiz zijn monitor kan bijladen, mama kan kolven en mathiz zijn melk kan krijgen. 

´s avonds trekt mathiz zijn sonde er uit en gaan we naar de regionale spoed om deze opnieuw te laten plaatsen. Tijdens het plaatsen stoot 1 van de assistent artsen nogal onzacht tegen 1 van de distractoren. We merken dat deze hierdoor wat losser zit. De assistent en de kinderarts zelf zeggen dat het niet zo erg is. We nemen hen niet helemaal op hun woord, wat weten zij immers hiervan af, ze zagen het pas voor het eerst bij hem...

De dag erna is grote broer jarig... maar de dag eindigt niet zoals wij dat gehoopt hadden...