10 maanden geleden
Weer ziek, weer observatie....
De eerste week na het ontslag, enkele dagen Disney en... weer ziek..
De dagen na zijn ontslag zien we Mathiz terug zichzelf worden. We zien terug een vrolijke Mathiz, die wil spelen, knuffelen en deugnieterij uithaalt. Maar die ook niet meer wil staan en enkel poepschuift. Ook zijn knieën blijven dik, maar met alles dat nog recent is, maken we ons (nog niet) heel erge zorgen.
Het zal wel beteren (denken we). Mathiz is wel bijna 1kg afgevallen wat erg veel is voor hem. Dus we maken al snel weer een afspraak bij de diëtiste. Maar eerst gaan we enkele dagen naar Disneyland met mijn schoonouders, schoonbroer en een neefje. Mathiz geniet van de aandacht, de figuren, de magische momenten en het goede weer. Hij mag in nog erg weinig attracties, maar dat maakt niet uit want hij geniet van alles om zich heen, vindt de figuren leuk (al mogen ze niet te dichtbij komen). Maar eens we terug thuis zijn gaat het weer minder goed...
Eenmaal thuis krijgt Mathiz last van hoestbuien, snot en ook de koorts stijgt weer aanzienlijk. De koorts lijkt nu iets beter te reageren op de medicatie, maar volledig koortsvrij krijgen we hem niet. Dus enkele dagen na ons Disney-avontuur vertrekken we opnieuw naar de Spoed van UZA. Mathiz zijn koorts schommelt tussen de 39 en 40.2 graden. We werden gewaarschuwd dat dit een terugval zou kunnen zijn (zeldzaam dat het gebeurt, maar zoals we inmiddels weten van Mathiz, doet hij aan zeldzaam).
We worden al erg snel in de Pediatrische box geplaatst ze kijken hem na doen een Covid test en roepen de cardioloog op. Ze besluiten en snel om 12u observatie te doen (we mogen dus een dagje opname starten, maar moeten niet blijven slapen) Mathiz wordt onmiddellijk aan de hartmonitor gelegd en even later komt de cardioloog met een mobiele echo zijn hartje bekijken. Goed nieuws hij kan geen verergering van de inflamatie op de kransaders vinden. Dus het is zeer waarschijnlijk geen herval.
Maar weer even later stappen de kinderarts en een verpleegkundige binnen, in volledige isolatiekledij... We weten meteen wat dit betekent... 3mnd na de eerste keer heeft Mathiz dus terug Corona. We mogen naar huis zolang we zijn medicatie stipt blijven geven en zijn temperatuur nauwlettend in de gaten blijven houden. Gelukkig daalt deze na enkele dagen al. Deze keer zien we duidelijk dat Mathiz hard moet vechten tegen de corona, maar dat komt door de medicatie van de Kawasaki En omdat zijn lichaam nog niet volledig terug hersteld was.
Tegen het einde van de week is hij er gelukkig weer bovenop. Al heeft het enorm veel gevergd van zijn lichaam. Later dan oorspronkelijk gepland gaan we naar de diëtiste we hebben ook een afspraak bijgekregen op de bloedname, Cardiologie en logopedie. Een drukke dag dus en alle onderzoeken moeten door de corona besmetting in 1 ruimte gebeuren en liefst zo laat mogelijk. Alles is in orde, behalve zijn gewicht. Mathiz is ver onder de curve gezakt en moet snel omhoog anders krijgt hij terug een Sonde waarschuwen ze.
Dat willen we liefst voorkomen dus we verhogen de calorieën waar we maar kunnen door volle melk, room, koolzaadolie en andere vetten en koolhydraten toe te voegen. De cardiologe is tevens een kinderarts, bij haar kaarten we de zwellingen op zijn gewrichten aan en het feit dat hij nog niet wil staan of stappen. Ze bespreekt het met het hoofd van de kinderartsen die Mathiz nog herkent van enkele weken terug. Hij raad ons aan nog 2 a 3mnd te wachten, want dit is waarschijnlijk gewoon nog de naweeën van 2x erg ziek te zijn op zeer korte tijd. We gaan naar huis en werken voorlopig maar zo hard we kunnen aan zijn gewicht.
Oktober breekt aan...
En wij mogen met Mathiz op controle bij de diëtiste cardiologe en kinderarts. Mathiz is bijgekomen, hij zit nog niet super maar gelukkig wel terug op de curve. De cardiologe is ook erg tevreden, de Echo en ECG zien er goed uit. De kinderarts is ook tevreden met zijn algemene checkup. Ze schrijft Kinesitherapie voor om zijn ontwikkeling te stimuleren aangezien we nog steeds niet verder zijn dan poepschuiven en hij niet wil staan. De zwelling is er nog steeds zien wij, zij zien enkel babyvet.
Nou goed, kinesist dan maar! Al snel hebben we er 1 gevonden die tijd heeft. Maar dat is buiten Mathiz gerekend hij weigert mee te werken, klampt zich angstvallig vast aan ons en brult het uit als ze zijn knieën voeten handen of armen manipuleert. We merken dat ook aankleden heel moeilijk gaat en zelfs pijn lijkt te doen. We bevragen het bij de kinesist die ons meteen voorstelt om er een orthopedist bij te halen. Tegen dat we daar terecht kunnen is het januari 2023. Er worden rx'en gedaan, gepord gevoeld en beoordeeld.
En tot slot, doorverwezen en een nieuwe diagnose...
