Terug thuis na de operatie

Mathiz drinkt in de eerste weken tot 3/4 van zijn flesjes leeg. Hij moet die eerste periode ook nog vloeibaar eten zodat de wonde in zijn mond mooi kan genezen. 2w na de operatie mogen we op controle gaan, alles wordt goedgekeurd. Hij mag nu ook sabbelkoeken, groenten- en fruitpap zonder al te grote stukjes in. Mathiz eet voor het eerst lepeltjes voeding, koeken en hoe meer Hij daar van eet hoe minder Hij drinkt. Wat ons wel zorgen baart, na een tijdje contacteren we de diëtiste om te horen wat we mogen doen nu Hij niet wil drinken. Ze vermoed dat de fles an sich voor een traumatische ervaring zorgt. Dus we proberen met andere flessen en bekers. De zachte tuitbekers werken na enige tijd wel. Maar we proberen toch zijn pap en voeding aan te lengen met zijn melk, zo krijgt hij hier toch iets meer van binnen en hopelijk ook wat meer vocht. We zijn bang dat hij zou uitdrogen anders... Mathiz oefent de laatste dagen met rechtstaan aan de rand van de zetel. Dat gaat enige tijd goed. 

We merken dat na 2w vaak rechtstaan mathiz plots vaak begint te huilen en brullen als hij rechtstaat. Het lijkt wel alsof hij pijn heeft, maar de dokter vind niets en vermoed groeipijnen. Mathiz is ook wel stevig aan het aankomen en groeien dus lijkt het ons ook niet helemaal onmogelijk of abnormaal. Mathiz kruipt door te poepschuiven. Kind en Gezin geeft aan dat het langer kan duren tot hij stapt, want poepschuivers blijven dat langer doen. Mei is verder een rustige maand. Op het einde van de maand doet grote broer zijn eerste communie en dat vieren we natuurlijk uitgebreid. Mathiz is tijdens de viering enorm voorbeeldig, heeft het enorm naar zijn zin op het feestje want hijnkrijgt van alle kanten aandacht knuffels en is doodmoe s avonds. 

De weken erna is mathiz vaak hangerig, moe, niet in zijn hum, eet soms minder en ook drinken van de tuitbeker gaat soms ook weer wat minder vlot. 

Het wordt Juni, Mathiz zijn klachten beteren niet. Integendeel hij krijgt er snot bij koorts, braakt regelmatig zijn volledige maaltijd terug uit...

De laatste week voor zijn verjaardag is de koorts vaak boven de 39° soms zelfs boven de 40° koorts. Deze daalt ook niet of nauwelijks als we hem medicatie geven. We geven inmiddels elke 2u Perdolan afgewisseld met nurofen, het helpt niets. Dus trekken we naar de Kinderarts. Zij nemen bloed af en geven aan dat we voorlopig moet verder gaan met de medicatie die we al geven. 2d erna zitten we echter op spoed, hij heeft 40,9 is lusteloos en er staat allemaal uitslag op zijn armen. De Kinderarts van de spoedafdeling besluit bloed te nemen, dat lukt echter zeer moeilijk dus na een halfuurtje proberen roepen ze de anesthesist op om te komen prikken ook hij vind geen goede ader. Hij besluit een katheter te plaatsen zo kan men vocht en intraveneuze dafalgan toedienen. Ze spreken van een vermoeden van klierkoorts, maar dit zullen de bloedonderzoeken uitwijzen. We wachten af...

Mathiz wordt 1 jaar! En dat vieren we op een bijzondere manier... want mijn broer trouwt vandaag. Mathiz is alweer voorbeeldig tijdens de ceremonie maar ook nog steeds hangerig, slaapt veel en wil enkel door ons gepakt worden. Dat vinden we zelf nu ook niet heel erg, aangezien hij al ziek is willen we hem liever niet nog meer van arm naar arm laten gaan. Vandaag belt het ziekenhuis ook terug, er is niets uit de bloedtest gekomen. Er werden geen antistoffen gevonden tegen de 2 virussen die klierkoorts kunnen veroorzaken. Dus we zijn terug bij af, Mathiz heeft nog steeds koorts en we staan geen stap verder. Zo eindigen we zijn verjaardag wat in mineur. 

De komende dagen houden we hem nauwgezet in de gaten, houden bij wanneer hij welke temperatuur heeft, welke medicatie wanneer gegeven wordt en alles wat enigszins van belang zou kunnen zijn. We maken ook opnieuw een afspraak, al vragen we of me misschien een andere kinderarts kunnen zien, liefst géén arts-in-opleiding zoals we al elke 2dag zien. 

Vandaag hebben we een afspraak bij een andere kinderarts dan we de laatste weken hebben gehad. De laatste 3w hebben we zowat elke 2 a 3d op de consultaties geweest en bloedonderzoeken gehad waar maar niets uit lijkt te komen. Stilaan zijn we dat beu en we dringen er dus op aan om eens naar iets anders te zoeken dan naar bewijzen dat het klierkoorts is, want alles in ons zegt dat het dat gewoon niet is en er iets anders aan de hand is. Gelukkig ziet deze kinderarts onmiddellijk dat ze elders moet zoeken na alle verslagen van de laatste weken te zien zegt ze vermoeden te hebben van 2 mogelijke diagnoses. Ze vraagt ins even te wachten terwijl zij met het hoofd van de Pediatrie overlegt en ook nog snel 2 collega-specialisten vraagt of ze Mathiz vandaag nog kunnen zien want het is al 17u en dus eigenlijk het einde van de raadplegingen. Maar blijkbaar is het dringend in haar ogen. Niet veel later staan zowel de kinderarts als het hoofd in de consultatieruimte. Mathiz wordt vandaag nog opgenomen en onmiddellijk gezien door de cardiologe, ze vermoeden de Ziekte van Kawasaki En dan is er haast bij aangezien we al 3w na de eerste symptomen zijn, normaal gesproken raden ze aan om binnen de 10d na de eerste symptomen al de behandeling te starten. En daar zitten wij dus al ruim overheen. De cardiologe neemt onmiddellijk een ECG en een echo. Ze vindt een beginnend aneurysma op de kransslagader en geeft aan dat ze aan de hand van de bloedresultaten de ECG en echo met zekerheid kan zeggen dat het wel degelijk de ziekte van Kawasaki is. Er is een kamer klaar gemaakt voor ons op Pediatrie waar hij onmiddellijk een Katheter wordt geprikt, bloed afgenomen en een infuus met Immuglobine opgestart. In de loop van de nacht krijgt hij nog een 2de infuus. Ernaast krijgt hij ook vocht en koortswerende medicatie via het infuus. Ze houden hem ook de hele nacht aangesloten aan de hart- en ademhalingsmonitor, zo kunnen ze onmiddellijk ingrijpen mocht er toch iets gebeuren. De volgende dag krijgt mathiz brood bij het ontbijt, maar dat wil hij niet opeten. De yoghurt van mama gaat er dan wel weer in dus bel ik en vraag ik of ze er nog hebben voor hem en of ze bij de groenten en fruit maaltijd aub ook meer kunnen voorzien. Aangezien mathiz geen stukjes of vastere voeding wil. Vanaf dan bestaan alle maaltijden uit groenten en fruitpap en yoghurtjes als dessert. Mathiz eet ze ook de oren van het hoofd lachen ze want mathiz eet zomaar even dubbele porties. 24 juni krijgt hij ook een bloedtransfusie aangezien zijn ijzer blijkbaar gevaarlijk laag staat. Ze hopen zo de waardes op te trekken, 2w hierna zal een nieuwe bloedname volgen om te kijken of zijn waardes verbeteren en anders gaat hij enige tijd ijzer via orale suspensie bijkrijgen. Zijn armen staan ook nog steeds vol uitslag maar dat blijkt bij de ziekte te horen. We mogen de volgende maandag naar huis. Mathiz heeft goed gereageerd op de medicatie, zowel de ECG als de Echo tonen al beterschap aan en ook de uitslag op zijn armen is aan de betere hand. Mathiz zal nog wel 2 maanden lang dagelijks medicatie moeten nemen om de immuniteit te onderdrukken (Kawasaki is nl een auto-immuunziekte) en aspirine als bloedverdunner.

Lieve mama's

Als jullie kindjes ooit torenhoge koorts krijgen, die niet of nauwelijks daalt met medicatie. Zonder verder duidelijke ziektebeeld, buiten eventueel uitslag zoals op de bovenstaande foto (de bovenstaande van de uitslag dan, de andere is na de behandeling) Rode ogen een aardbei-tong... vraag dan dat je dokter aub wil kijken naar Kawasaki. Sta er op dat ze bloedonderzoeken doen, cardiologisch onderzoek, zorg dat je een Pediater hebt en geen assistent. Het is bij ons goed afgelopen, zelfs ondanks dat er eigenlijk al iets te veel tijd was verstreken, daar zijn we ongelooflijk dankbaar voor. Maar even vaak loopt het mis, houdt een kind er een blijvend letsel aan over of veel erger nog, overlijden. Kawasaki is een  zeldzame auto-immuunziekte die onbehandeld of te laat behandeld dodelijk kan zijn. En er sterven nog wel degelijk te vaak kinderen aan.

Dus ALSJEBLIEFT  wees er op alert. Luister naar jouw eigen mamahart, jij en jij alleen kan zeggen of er iets niet oké is met je kind. Vecht voor hen, ze zijn te klein om het zelf te doen. Online is erg weinig info dus voorlopig al info die ik ken en kan meegeven. Kinderen tussen 0 en 5 zijn het gevoeligste voor Kawasaki, maar ook oudere kinderen en zelfs volwassenen kunnen het krijgen, het komt gewoon minder vaak voor. Kawasaki is NIET besmettelijk. Kawasaki is een inflamatie van de kransslagader die komt van een virus dat zich muteerd z'n dus geen virus op zichzelf. Een simpele verkoudheid of griep kan dus muteren in Kawasaki.