Doorverwijzing & nieuwe Diagnose...

De Orthopeed heeft Mathiz zijn gewrichten bekeken, RX'en genomen en nog onderzoeken gedaan. Al snel krijgen we een doorverwijzing... naar kinderreumatologie. Hij denkt nl dat Mathiz ontstekingen heeft op zijn gewrichten en dat waarschijnlijk al redelijk lang. Later zal blijken dat dit al is van eind april/begin Mei '22 toen hij dus niet meer wou staan. 

We mogen hem nu ook dagelijks meerdere dosissen pijnstillers geven omdat hij ook vermoed dat Mathiz wel degelijk pijn of last heeft maar dit dus gewoon niet laat zien (De Kanjer!). We bellen UZA en krijgen eerst een afspraak bij Dr. Van Oort, onze kinderarts hij zal vanaf nu ook alle artsen binnen UZA gaan overkoepelen. Hij raad ons aan om naar Professor Benson te gaan, hij is een kinderreumatoloog en blijkt erg vooraanstaand te zijn. We krijgen dezelfde week nog een nieuwe afspraak, hij vraagt ook aan Dr Van Oort om alvast een bloedname te doen en een aantal waardes te laten checken waaronder de ontstekingswaarde. 

Ook laat hij ons onmiddellijk stoppen met nurofen en dafalgan en moeten we nu dagelijks 's ochtends en 's avonds Naproxene nemen. Dit is een NSIAD pijnstiller die men ook geeft aan volwassenen/ouderen met Reumatische aandoeningen. We beseffen dat we voor een nieuwe uitdaging en diagnose staan. Een dat ons opnieuw zal meenemen in een medisch avontuur dat lang zal duren. Een diagnose die (alweer) voor het leven zal zijn. Een diagnose die ook veel vragen oproept. Weer vragen we ons af, wat zijn en onze toekomst zal zijn.

We hebben onze afspraak bij Professor Benson, papa moet alleen gaan want mama krijgt geen vakantie op haar werk. Maar het duurt niet lang of de vermoedens worden bevestigd en de diagnose bevestigd. Mathiz heeft Juveniele idiopathische polyarticulaire artritis (JIA), oftewel Jeugdreuma die langer dan 6w aanhoudt (al 9mnd), minstens 5 gewrichten (2 knieën, 2 enkels, 2 polsen, 3vingers = 9 gewrichten) aantast tijdens de eerste 6mnd van de ziekte. Naast de Naproxene moet Mathiz ook elke zaterdag Levotrexaat krijgen. Dit blijkt zware medicatie te zijn want vanaf nu mag niet zomaar meer medicatie worden gegeven en moeten we alles eerst navragen bij de kinderarts. 

Deze medicatiezal zijn immuunsysteem onderdrukken want net zoals de ziekte van Kawasaki is JIA een Auto-immuunziekte. Wat niet abnormaal is want iemand die 1 Auto-immuunziekte heeft, heeft of had op een gegeven moment zeer waarschijnlijk ook nog andere immuniteitsziekten. Mathiz zal ook 2x per week Foliumzuur bijkrijgen want de medicatie breekt ook cellen af en Foliumzuur ondersteund dan weer de aanmaak van nieuwe cellen. Het dringt ons door, dit is geen kleine diagnose. 

Naast de medicatie moeten we ook zo snel mogelijk starten met 3x per week Kinesitherapie te regelen voor hem. Ik bel de daaropvolgende weken rond naar elke kinesist in de wijde omgeving, vele doen jammergenoeg geen kinderen en degene die het wél doen hebben vaak geen plek. Na enkele maanden vinden we een plek bij 2 verschillende kinesisten, 1 waar ook de grote broer bij gaat. Deze praktijk kent Mathiz dus al wel van de keren dat we met hem meegingen. Al is het nu wel spannend want nu is het voor hem. En Mathiz heeft het niet voor vreemden. 

Voor Mathiz is dit na 22q11.2  duplicatiesyndroom, Pierre Robin Sequentie en Kawasaki de 4de zeldzame ziekte die hij heeft. De 3de diagnose die hij levenslang zal hebben en met zich zal meedragen. We lachen soms, dat Mathiz ze verzameld, maar voor ons is het telkens weer een slag in het gezicht. Doet het de vragen en zorgen omtrent zijn toekomst, de vooruitzichten en dergelijke weer rijzen. We zijn soms toe aan rust en het einde van de rollercoaster die ons leven beheerst. We vechten nu al bijna 2jaar met en voor Mathiz. En soms is het gewoon zwaar.

Het zijn drukke en emotionele maanden geweest. Na de nieuwe diagnose van Mathiz, hoor ik in maart dat het bureau waar ik werk wordt overgenomen om een faillissement te vermijden. Onze contracten eindigen eind maart. Dus ik ga aan het solliciteren en vind gelukkig al snel een nieuw bureau, waar ik in april meteen start met werken. Intussen gaat mijn grootvader hard achteruit; hij is dementerend na een hersentumor en woont sinds enkele jaren in een woon- en zorginstelling.

Om dit te kunnen betalen moet mijn grootmoeder beslissen om hun woonst te verkopen. Ondertussen merken we bij Mathiz stilletjes aan verbetering. En terwijl hij loopfietsen ontdekt, ik mij settelen in een nieuwe job krijg ik 2d na mijn verjaardag op 18 april een telefoontje van mijn papa dat ik niet had willen krijgen. Mijn bompa is overleden en ik haast me naar het woonzorgcenter waar ik samen met mijn familie afscheid neem van mijn geliefde bompa. Het afscheid mag dan ergens wel verwacht zijn, het komt ook erg plots en abrupt. Een week later neem ik huilend definitief afscheid. 

In Mei gaan we een weekje naar Zweden, we verblijven op Camp Grinsby in Årjäng. De camping van Staf Coppens. Mathiz bloeit open hij geniet enorm en ook wij raken verkocht aan dit prachtige land met zijn prachtige natuur, vele meren en vriendelijke bevolking. We maken een wandeling van 5 km door prachtige bossen, langs prachtige uitzichten met een kind op de arm en een buggy die Glenn vaak over de nodige obstakels heen tilt. 

Uiteindelijk zal hij de wandeling nog 2x maken zonder mij, want hij is er in geslaagd onze sleutel van de Stugor te verliezen onderweg. Gelukkig vind hij ze wel snel terug en kan Staf er wel om lachen. We bezoeken een Moose farm waar we de elanden zelfs mogen voeden en aaien, we gaan een dagje naar Oslo en bezoeken een shoppingcenter waar Mathiz de hele tijd met zijn loopfiets rond rijdt. Al veel te snel zit onze vakantie er op. 

In Juni vieren we Mathiz zijn 2de verjaardag en 1 jaar zonder opnames in het ziekenhuis. We gaan elke 3mnd op controle bij de reumatoloog en Mathiz boekt stillaan verbetering, de zwellingen nemen af, hij kan steeds meer en wil ook vaker op zijn knieën zitten rechtstaan met hulp al strekt hij zijn knieën niet volledig maar dat verbeterd hopen we met de nodige Kinesitherapie.

Zo is er weer een bewogen jaar voorbij voor Mathiz en beginnen we aan de zomervakantie.