Weer bewogen maanden...

NKO heeft besloten dat Mathiz buisjes moet... en de datum is al 27 januari. Dat is al erg vlug, maar voor het zo ver is vieren we nog Nieuwjaar, de verjaardag van mijn Opa, de verjaardag van mijn mama en DE kers op de taart... Op 26 januari worden we in de ochtend wakker gebeld, Glenn zijn broer is die ochtend om iets voor 5u trotse papa geworden van een prachtige zoon Lars. En zo is onze kleine kapoen plots niet meer de kleinste in de familie bij mijn vriend. In de ochtend bel ik mijn mama en zeg al lachende dat het tijd wordt dat mijn hoogzwangere zus (die hooguit 1w vroeger was uitgerekend dan mijn schoonzus) ook gaat bevallen. Mijn mama lacht er even mee maar reageert verder niet. Mijn zus zelf neemt niet op en dus stuur ik haar een berichtje om het goede nieuws te melden en te pollen hoe het met haar gaat, ze had 2d er voor namelijk een controle omwille van een wat hogere bloeddruk. Ze laat weten dat de gynaecoloog haar opvolgt maar het wel goed gaat. Maar ze had een geheimpje dat ik op dat moment nog niet wist. De rest van de ochtend en middag bereiden we ons voor op de operatie van de volgende dag we pakken wat spulletjes in voor mathiz, een tas voor onszelf met eten drinken en een boek. De operatie zou niet lang mogen duren maar we willen rekening houden met een langere tijd voor het ontwaken aangezien hij vorige keer ook meer tijd nodig had. Rond 18u belt mijn zus... met ook heel leuk nieuws, ik ben om iets voor 5 in de namiddag Fiere meter mogen worden van een prachtig nichtje, Marie-Lou. We kunnen onze oren nauwelijks geloven want wij zijn dus op 1 dag met bijna exact 12u er tussen 2x tante en nonkel geworden. Mathiz heeft er in 1 klap een nichtje en een neefje bij. En wij, wij zijn enorm fier en verwonderd over het 'toeval' van dezelfde datum met de slechts 12u er tussen. We gaan met een goed maar ook licht zenuwachtig gevoel slapen. Morgen is immers alweer een drukke dag. We zijn dan ook al vroeg op, want mathiz wordt al rond 7.30 in uza verwacht en moet eerst nog met speciale  wegwerp washandjes volledig worden gewassen. Verder is hij ook boos want Mathiz heeft enorme honger maar mag dus niets krijgen. We krijgen al snel een kamer toegewezen waar we nog een tijdje moeten wachten tot het zijn beurt is. We wandelen veel rond en proberen hem zo goed mogelijk af te leiden. 10.30 eindelijk is het aan Mathiz, mama en papa mogen mee naar de preoperatieve ruimte. Hier wordt zijn naam en armbandje gecontroleerd krijgt hij een operatiemutsje op ( dat hij onmiddellijk aftrekt om vervolgens kapot te scheuren) en wordt mama ook in een schort een nieuw mondmasker en een operatiemutsje gekleed. Even later mag ik hem naar het OK begeleiden en bij hem blijven tot hij slaapt. Wat een dubbel gevoel om hem hier achter te laten dat lieve knappe slapende lijfje op die veel te grote operatietafel. Ik ga terug naar de wachtruimte en begin al snel de minuten af te tellen. Ik kan me niet concentreren op mijn boek dus besluiten we even drinken te halen en een broodje. Dat broodje leggen we snel op de kamer want dat krijgen we nu niet binnen hoewel geen van ons beide al iets gegeten heeft. We haasten ons terug naar de wachtruimte van het OK, Bang om te missen dat ze ons komen roepen  als hij op de uitslaap is. Niet veel later horen we het onmiskenbare gehuil van onze zoon en nog voor iemand ons kan komen halen staat papa al aan de deur te wachten. De verpleger die hem kwam halen moest er mee lachen en nam hem snel mee terwijl hij mij toeroept binnen een halfuurtje tot een uurtje mag hij naar de kamer. Nog even geduld mama. Ik hoor onze jongen nog steeds brullen, van ongemak, van honger en van pijn. Al doet hij dat laatste zichzelf aan verteld de Prof van NKO als ze mij komt vertellen hoe alles verlopen is. Maar ja een baby van 7mnd leg je niet zomaar even uit dat hij dat doet. Een uur later zijn we op de kamer en krijgt hij zij  welverdiende flesje, dat hij in een ruk leegdrinkt. Zijn pamper is vervolgens ook snel nat, dus mogen we nog geen 2u na de operatie al weer naar huis. Hier bekomen we even rustig van onze dag en rusten en knuffelen we onze held veel..

In het weekend gaan we op babybezoek! Nu Mathiz zijn operatie goed doorstaan heeft en goed drinkt is het tijd om ons neefje en nichtje te ontmoeten. 

In februari gaat het even wat rustiger. Dat mag ook wel want eind volgende maand staat al de volgende operatie gepland. Dus in februari genieten we weer even van ons gezin. Mathiz kreeg van de diëtiste en de pre verbale logopedie de toestemming om te starten met groenten, nu zijn buisjes er in zitten. Maar bij elke schep gaat hij in paniek, de groentjes maken we al heel fijn en lopend maar ze komen door de palatoschisis in zijn neusje en dat vind hij doodeng. We besluiten dan maar te wachten tot na zijn volgende operatie. Dat is de sluiting van het zachte gehemelte en zou al veel moeten helpen. We gaan langs de preoperatieve afdeling. Ze geven aan dat ze buiten zijn gewicht te controleren en even naar zijn hart te luisteren niet veel nodig is. Met de gevels van het laatste OK weten ze voldoende over hoe hij reageert en hier zijn we dus snel weer weg. Nog even langs MKA waar ze ons uitleggen hoe de operatie in zijn werk zal gaan en dat deze een 3 a 4u zal duren vermoedelijk. Maart kondigt zich aan, we vieren de verjaardag van mijn papa en tante en Glenn en ik gaan naar Gers Pardoel kijken in het Sportpaleis. Dit concert was al 2j uitgesteld door Corona en zou 2w voor de operatie zijn. Enkele dagen na het concert voel ik me enorm ziek, ik doe een corona testje en ja hoor... Positief. Dus vlieg ik meteen in quarantaine, Glenn mag (gelukkig) wel nog gaan werken. Ik ben best zenuwachtig want ik mag zaterdags uit quarantaine en zondags moet mathiz zijn preoperatieve coronatest hebben. Ik maak me (aanvankelijk) geen zorgen want hij heeft geen koorts is erg levendig eet en drinkt normaal dus geen enkele reden om iets te vrezen waardoor die operatie 2d erna niet door zou kunnen gaan, toch? 

Oh Boy, wat was dat fout. Maandagochtend krijg ik al om 8u telefoon van het contactcenter, nog voor de positieve resultaten aan ons meegedeeld zijn. Mathiz heeft positief getest dus moeten we terug in quarantaine. Deze keer moet papa wel mee omdat het dus pas een week geleden is dat ik het had. Ikzelf hoef dan weer niet, mijn antistoffen horen immers nu torenhoog te zijn. In de namiddag belt MKA, een positieve test betekent immers geen operatie. Althans niet meer deze maand. We krijgen een nieuwe datum 5 April. Net in de paasvakantie, gelukkig zou grote broer die week naar zijn papa gaan. We weten dat we normaal 2nachten in het ziekenhuis blijven en we dan dus thuis zijn voor Lukas naar ons komt. Perfect, zo hoeven we geen opvang te voorzien. Mathiz is tijdens zijn quarantaine geen moment echt ziek. Waardoor we ons s avonds als het rustig buiten is toch buiten wagen voor een wandelingetje zo krijgen we allemaal wat frisse lucht en mathiz slaapt er bovendien beter door in. 

Deze keer hoeft mathiz geen preoperatieve test. Ze weten immers dat hij net herstelt is van Corona. En zo breekt de dag van de operatie (eindelijk) aan. We moeten er iets later zijn deze keer om 8.30 pas. Al slapen we er niet bepaald beter of langer door. We zijn te zenuwachtig, dit is immers een lange grote en belangrijke operatie. We krijgen al weer snel een kamer toegewezen. Deze keer is de kamer wel iets groter dan vorige keer. Mathiz heeft namelijk een 2persoonskamer voor ons alleen gekregen. Ook het gammele oude metalen (piepende) bed is deze keer vervangen door een moderner plastic bed dat in hoogte kan worden versteld. Het wachten op mathiz zijn beurt kan beginnen, alweer geen sinecure met een boze hongerige baby die niets mag eten. Al hadden we hem waarschijnlijk in de vroege ochtend nog perfect iets kunnen geven bleek nadien.mathiz was namelijk nuchter van 22u de avond voordien, pas om 15u kwamen ze hem halen. Intussen had de verpleegkundige van de afdeling mathiz al een beetje glucose komen geven want door het lange wachten (en nuchter blijven) was het risico ontstaan dat zijn bloedsuikerspiegel te laag zou worden. Om 15 konden we dus eindelijk vertrekken naar het operatiekwartier. We mochten weer even gaan wachten in de preoperatieve ruimte waar mama weer zichzelf mocht gaan inpakken om hem te begeleiden naar het OK. Voor de 3de keer moest ik mijn lieve stoere vechter achterlaten in de handen van het chirurgische team. Opnieuw moest ik met een bang hartje gaan wachten tot mijn kleine baby'tje daar weer onder het mes ging. Met robotchirurgie ging Prof Nadjmi Nasser het zachte gehemelte sluiten, het harde zou bekeken worden of het ook lukte en anders binnen 9mnd gebeuren. We gingen zelf even wat eten en drinken en dan wachten wachten en nog eens wachten... tegen 19u kregen we eindelijk het bericht dat we naar de recovery mochten want de operatie was afgerond. Mathiz werd overgebracht naar een kamertje op de recovery waar hij 12u in observatie zou gaan. Ik mocht als mama gelukkig deze nacht mee op de recovery doorbrengen. Veel sliep ik niet, mathiz kreeg zuurstof via een masker maar dat wou hij niet op laten staan dus moest ik het de hele nacht voor hem houden. Hij was ook enkel rustig als ik hem vasthield op schoot dus ik 'sliep' (lees: waakte terwijl ik wat dommelde) de hele nacht met mijn bijna 10mnd oude baby op schoot in een soort relaxstoel. Mathiz had ook terug een sonde gekregen, dit zodat hij minstens de eerste 12u melk kon krijgen via deze sonde ipv te moeten zuigen aan een flesje. Tutjes werden ook weer voor minstens 1mnd verboden. De nacht verloopt dus erg onrustig en ik ben blij als we in de ochtend om 8u naar onze kamer op de afdeling worden gebracht. Ik krijg ontbijt terwijl mathiz nog een flesje via de sonde krijgt. De volgende fles mag hij dan voor de eerste keer terug proberen zelfstandig te drinken. Ik krijg ook toestemming om hem zijn eigen (wikkel)body aan te trekken en een kruippakje dat niet over zijn hoofdje hoeft. Intussen komt ook Glenn terug aan. Mathiz is blij zijn papa te zien en wil onmiddellijk knuffelen.

We vragen of we even mogen gaan wandelen. Wat mag zolang we maar terug komen tegen de tijd dat hij zijn flesje mag. Dus wandelen we naar beneden waar we even wat drinken in de cafetaria, iets meenemen als lunch en dan weer naar boven gaan voor zijn flesje. Mathiz heeft wel honger maar die fles in zijn mond wil hij niet. Ook niet als de verpleegkundige hem eerst weer even een dosisje pijnstillers geven. Dus besluiten ze het terug over de sonde te doen. We proberen ennblijven proberen elke keer als hij melk krijgt. We proberen ook eens een yoghurtje dat hij van de lepel kan likken (de lepel mag nl nog niet in zijn mondje omdat het alles zou opentrekken) maar ook dat wil hij niet. S avonds komt de chirurg langs om te kijken hoe het gaat. Hij verteld ons ook dat hij het volledige gehemelte (zachte en Harde) heeft kunnen sluiten. En we dus binnen 9mnd niet terug hoeven voor te opereren. Opgelucht kunnen we ademhalen. Nu nog even terug beginnen drinken en dan naar huis denken we... Maar dat is buiten mathiz gerekend. Dag na dag weigert hij zijn fles.af en toe doet hij enkele slokken. We verhuizen van de pediatrische dagkliniek naar de gewone Pediatrie. Hier drinkt hij zondags plots een halve fles leeg. Weliswaar doet jij er lang over maar dat is oké  vinden de verpleegkundigen als hij zo blijft drinken kan de sonde er uit z'n wij naar huis. Jammer genoeg wil hij de volgende voeding weer niet meer dan enkele slokjes. Inmiddels kan ik zelf de melk aankoppelen en de pomp bedienen. De arts komt dagelijks langs en besluit 1w na de operatie dat hij de sonde gewoon zal weghalen zo moet mathiz wel zelf drinken zegt hij. Dat hopen wij ook anders moeten ze de sonde hersteken weten we. En alsof dit hetgeen was dat mathiz nodig heeft drinkt hij vanaf dan elke fles toch minstens voor de helft leeg. Eet hij wat groenten en fruitpurree en mag hij dus naar huis.

Binnenkort, de periode na de grote operatie, zijn eerste verjaardag en nieuwe zorgen...