Stilletjes aan kwam ik dichter naar het einde van mijn zwangerschap toe. Alhoewel ik vrijwel zeker wist dat ik mijn termijn niet ging uitlopen Lilya was namelijk ook op 37weken geboren en plus de stres en verdriet waarin we inzaten deed er ook allemaal niet goed aan. Ik had veel last van harde buiken en voelde aan alles dat mijn lichaam zich aan het klaar maken was voor de bevalling, alleen, ik was niet klaar ik wilde niet terug mama zijn want hoe kan dat mijn kleine meid net begraven en terug voor een nieuw kindje moeten zorgen. Het voelde alsof hij haar zou vervangen en dat was totaal niet zo! Want dat kan niemand. Aan mijn gevoel kon ik niets veranderen er spookte zoveel gedachten door mijn hoofd. Ik tikte de 37weken aan, slapen kon ik amper ik was maar steeds aan het nadenken en huilen. Plots voelde ik mijn water breken, ik dacht oooh nee ik heb hier zo geen zin in niet nu nooit. We bleven er vrijwel rustig onder ik douchte me nog rustig maar had al vrijwel meteen weeën. Ik belde het ZH om te vragen of ik nog even thuis mocht blijven maar aangezien ik al weeën had leek dat geen goed idee we waren inmiddels al ongeveer 1u verder. Dus zodoende vertrokken we naar het ZH. De deuren waren nog gesloten dus stond ik daar mijn weeën weg te puffen. Mijn vriendin werkte daar en toevallig was zij daar ook. Ze wenste me succes en we vertrokken naar de dienst. We moesten nog redelijk lang wachten voor ik aan de monitor mocht. Eenmaal dat ik aan de monitor hong was het duidelijk dat ik al veel weeën kort op elkaar had en maakte ze onze kamer klaar voor de bevalling. Toevallig was dit de kamer waar ik van Lilya bevallen was. Ik nam een bad voor de weeën in op te vangen wat was dit zalig! Maar na een tijd kreeg ik ook daar de weeën moeilijker weg gepuft. De vroedvrouw vertelde me dat mijn kindje nog niet helemaal goed was gedraait waardoor ze me op handen en voeten liet zitten. Dit voelde heel pijnlijk aan en vroeg of ik terug op mijn rug kon liggen. Ik was alleen maar bezig in mijn hoofd met geen epudrale ik mag niet kleinzerig zijn mijn dochter heeft ook zoveel pijn moeten doorstaan. De vroedvrouw vertelde me dat ik 5cm opening had ik dacht pff nog maar zo weinig..! Even later kwam de gyneacoloog even langs om te vragen of ik de papieren bij had voor de navelstrengpunctie. De vroedvrouw en gyneacoloog waren net 5minuten weg toen ik de baby voelde komen. Mijn man belde en alsnel kwam de vroedvrouw die idd bevestigde dat ik mocht beginnen persen. Ze piepte de gyneacoloog terug op. De vroedvrouw hielp me intussen want het ging plots heel snel. De gyneacoloog kwam binnen en na een paar keer persen was daar Y. Op 02/06 werd Lilya grote zus. Ik huilde het uit maar was blij dat de bevalling achter de rug was. Ze deden de vruchtwaterpunctie. Mijn man belde mijn mama want die wist nog van niets. Normaal zou dit een moment van vreugde moeten zijn maar daar was weinig sprake van. De eerst uren waren zo ontzettend moeilijk ik huilde ik wilde dit niet ik wilde niet zorgen voor een ander kindje ik wilde mijn dochter gewoon! Ik kon het gewoon niet. Maar als mama zijnde neemt je moedergevoel het over. Het was een flink kereltje. Even later mochten we naar de kamer, iedereen was op de hoogte van onze situatie en kende ons verhaal. Daar zijn in het ziekenhuis op de plek waar ik de laatste maanden zoveel met Lilya was bracht heel veel emoties te weeg. De vroedvrouw van dienst kwam haar voorstellen en praten. Ze regelde ook de psycholoog van het ZH. Even later kwam mijn zus en mama langs. Gelukkig deden ze Y kleertjes aan en namen ze hem even bij hun zodat ik mij ook wat kon opfrissen. De volgende dag kwam de psycholoog praten en ook de vroedvrouwen van dienst kwamen heel vaak langs om te kijken of alles in orde was of te praten zelfs savonds. Mijn kraambezoek mocht ook over heel de dag door komen normaal was het van 14u maar aangezien ze wisten dat ik nu het beste niet alleen wilde zijn mocht dit per uitzondering. Veel hielp dit niet de plek van het ziekenhuis bracht zoveel emoties naar boven het was ook allemaal nog maar net gebeurt. De verpleging van snachts kwam langs en wilde vragen of ik vroeger naar huis kon omdat het me pijn deed daar te zijn en zoiets liever thuis verwerkt. Ik vond het geen slecht idee dus de dag daarop met een laatste controle mochten we vervroegd naar huis. Ik probeerde de band met Y op te bouwen. We deden babyyoga een babymassage en met de tijd werd onze band sterker. Ik heb me heel lang schuldig gevoeld omdat ik niet de mama was die hij verdiende er niet 100% voor hem was of hij mij zoveel zag huilen. Maar ook schuldig tegenover Lilya, omdat ik niet altijd de aandacht aan haar kon geven. Want ook al is ze niet meer in het echte leven bij ons ze verdient op een andere manier ook haar aandacht. Ze wordt overal in mee betrokken en zal altijd deel uit maken van ons gezin. We probeerde onze gedachten te verzetten maar we wisten nog altijd niets van resultaten. Ik maakte een afspraak met het Berrefonds, samen met mijn mama en Y gingen we naar daar. We werden zo warm en hartelijk ontvangen en konden ons verhaal doen. We kregen iets te drinken en namen rustig de tijd. Ik voelde de rust in mijn lichaam terug keren. Toen kreeg ik het verwachte telefoontje van de genetica arts. Ze had goed nieuws want Y was drager dus kon de ziekte zelf niet creêren. Verder moesten we ons voorlopig geen zorgen maken pas als Y zelf een kinderwens heeft kan hij zijn partner ook best even laten testen. We konden weer ademen het verlossende nieuws een last viel van mijn schouders af. Maar het voelde zo oneerlijk waarom had ik geen 2 gezonde kindjes? Soms is het leven zo oneerlijk. Ik mis hoe het was en nooit meer zal worden. 💔 

Inmiddels waren we 7 dagen verder 7 dagen overleeft. Tot ik plots een telefoon kreeg van de dienst genetica met het nieuws dat ze wisten waaraan Lilya overleden was en we zo snel als konden naar haar moesten komen omdat ik al bijna op het einde van mijn zwangerschap was. Ik dacht meteen oooh dit is foute boel. De dag daarna mochten we komen met een bang hartje. Het deed pijn om terug in het ziekenhuis te komen maar ik moest. Mijn mama was er ook bij ze is zo wat onze rechterhand onze steun geweest en nog steeds. We mochten vrijwel onmiddelijk binnen. Ze begon haar uitleg dat Lilya aan een polg gerelateerde ziekte leed. Dit komt door dat ze ontdekte dat ik als zowel mijn man drager zijn van een slecht gen. Daardoor Lilya de 2 slechte gens heeft overgeërft en dus de ziekte Alpers Syndroom had ( een energiestofwisselingsziekte). Ik zal kort even uitleggen wat deze ziekte juist doet. Deze ziekte is dus een stofwisselingsziekte en zorgt ervoor dat je lichaam te weinig energie opneemt en te veel energie afstoot waardoor al de organen spieren... te weinig energie krijgen. Kinderen met het Alpers Sydroom slapen veel, hebben slikproblemen, evenwichtsstoornissen, hartproblemen, knietjes die naar binnen groeien, epilepsie( en besef dat ze al deze bovenstaande symptomen had we dit allemaal meermaals aangaven maar we telkens met onze rug tegen de muur stonden ) slecht zien, horen, hoofdpijn... hoorden er ook bij maar daar had ze geen last van alhoewel van hoofdpijn geloof ik wel maar dan vooral tijdens haar aanvallen. De meeste kindjes krijgen ook een knik in hun ontwikkeling, dingen die ze voordien wel konden kunnen ze plots niet meer. Kindjes met deze ziekte worden hiermee geboren en worden gemiddeld niet ouder dan 2 jaar. De spieren krijgen het steeds moeilijker en ook de organen je krijgt ook een bepaald stof zoals melkzuur. Eigenlijk een hele lijst en veel te ingewikkeld.  Lilya kreeg door deze ziekte een status eleptica epilepsie die je niet meer onder controle krijgt en waardoor de hersenen afsterven en ernstige schade krijgen. Hieraan komen de meeste patiëntjes te overlijden. Het was bijna niet te geloven Lilya was zo perfect van buiten maar vanbinnen al die tijd ongeneeselijk ziek !  We hebben ons vaak afgevraagd waarom nooit verder onderzoek is gedaan als ze dan toch tal van klachten had, en begrijp me niet verkeerd ik neem niemand iets kwalijk maar we hebben zo vaak met tal van problemen naar de dokters gegaan. Lilya woog nog geen 8kg en was 2,5jaar. We hebben ons dikwijls afgevraagd wat als we het geweten hadden dan konden we de uitkomst nog niet veranderen, maar wel het comfort al veel sneller bieden dat Lilya nodig had we konden sneller sondevoeding starten, medicatie voor de epilepsie geven... dan had ze geen weken moeten vechten. maar we kunnen er nu niets meer aan veranderen. Nu was deze ziekte dus genetisch dus dachten wij direct wat nu ? De kans zat er dus in dat onze baby de kleine broer van Lilya het ook zou hebben. De genetica arts vertelde dat een vruchtwaterpunctie kon maar dit op zo laat termijn risico's meebracht of we konden euthanasie doen in ons geval kon dat dus. Ik dacht meteen wat! Wat zeg je nu! We hebben geen één van deze opties genomen en wilde het afwachten. Ik dacht waarom zouden we de kans ontnemen van de baby als de kans er ook in zat dat hij gewoon gezond zou zijn. Ze vertelde ons ook dat we beter niet meer via de natuurlijke weg aan kinderen begonnen om de kans te voorkomen dat we dit nog eens moesten meemaken. Maar dat ze ons wel gezonde kindjes kon laten krijgen door het slechte dna er uit te halen en enkel de gezonde cellen te plaatsen. De week daarop had ik door al de stres veel harde buiken en een controle bij de gyneacoloog. Ik weet nog dat ze binnen kwam en zei : wat is dat hier nu allemaal. Ik dacht wat ! En haar met tranen in de ogen vertelde dat mijn dochter was overleden. Ze bood direct haar excuses aan maar had niet verwacht dat het zo heftig was. Ze vroeg aan wat ze overleden was dus we legde heel het verhaal uit en ook dat de kans er in zat dat de baby het dus kon hebben en wat de opties waren. Waarop ze vroeg welke genetica arts ik had en ze vertelde dat dit absurt was. Ze zei me dat als ik bevallen was ze een navelstrengpunctie gingen doen en daaruit konden ze zien of hij de ziekte had of niet. Ze ging contact opnemen en we kregen al papieren mee een buisje dat ik moest afgeven wanneer ik zou gaan bevallen. We hadden ook samen besloten moest de baby het ook hebben we hem de mooiste jaren gaan geven en jaren met comfort geven. Bang gingen de dagen voorbij. Aan onze nachtmerrie kwam nog geen einde. 

Daar gingen we dan naar huis vol verdriet en verslagen, nog niet goed wetend wat er allemaal gebeurt is. Het besef kwam pas toen we thuis kwamen. Haar speelhoekje lag er nog bij zoals zij het achterliet. Alsof de realiteit plots in mijn gezicht sloeg. "Ze komt niet meer terug he?", vroeg ik mijn man. De dagen daarna sloot ik mezelf op ik bleef dagen in bed liggen en wilde niets eten. Ik kon het niet geloven ik wilde het niet geloven maar toch was het zo. 3 dagen na haar overlijden werd Lilya begraven. We werden smorgens verwacht aan de moskee want omdat wij moslims zijn werd Lilya ook als moslim begraven. We werden heel hartelijk verwelkomd we werden naar  een kamertje gebracht  en even later mocht ik, mijn mama en een vriendin mee voor Lilya's dodewassing. Toen we binnen kwamen lag Lilya op de tafel ik en mijn mama barste in tranen uit haar gezichtje was terug zoals het altijd was de zwelling was weg getrokken. We zeiden tegen elkaar dat ze haar rust gevonden had. Ze had allemaal vlekken onderaan haar benen. We vonden het heel moeilijk en confronterend maar ik moest dit doen voor mijn dochter. Lilya kreeg met veel liefde haar dodewassing en werd daarna in een lijkwade gewikkeld of zoals het soms nog word vernoemd een afscheidswaden. Voor de mensen die het misschien niet kennen ( dit is een wit laken zonder naaiwerk op waarin de overledenen in gewikkeld wordt ) aan het uiteinde van de voeten knopen ze een touw zodat deze dicht is. De bovenkant lieten ze nog open zodat wij nog voor een aller laatste keer afscheid konden nemen. Ze werd in mijn mama haar armen gelegt. Zo mooi dat ze was,  alsof ze gewoon sliep en ieder moment kon wakker worden ooh was dat maar zo, haar haartjes nog nat van haar wassing en daar lag ze. Daarna kreeg ik ze in mijn armen ik streelde door haar haartjes knuffelde met haar en gaf haar nog kusjes. Ik kon het niet geloven dat dit de laatste keer ging zijn dat ik haar zag. Ik wilde haar het liefste gewoon voor altijd in mijn armen. Even later legde ze haar in haar kistje met nog altijd haar gezichtje vrij ze reden haar in het kamertje waar een deel van mijn familie afscheid kon nemen van haar. Daarna reden ze haar kistje terug binnen maakte ze alles klaar voor het Duhr gebed en het gebed voor Lilya. De familie mocht in een apart kamertje wachten of mocht langs de kant mee het gebed volgen en voor diegene die wilde al naar het kerkhof gaan. Mannen en vrouwen apart van elkaar. Eerst bidde we het duhr gebed en even later reden ze Lilya bij de mannen binnen in de moskee en volgde het gebed  voor haar. Ik kreeg het toen heel moeilijk want het was zo mooi om te zien hoeveel mensen er waren gekomen om te bidden voor mijn kleine meid. Even later moesten we dan naar het kerkhof, waar al onze collega's vrienden vriendinnen familie... ons stonden op te wachten. Er werd door de begrafenisondernemer een woordje uitleg gedaan. Mijn man kwam toe met Lilya in zijn handen ingewikkeld in haar lijkwade helemaal dicht deze keer en legde haar samen met zijn vrienden in haar laatste rustplek. Ze werd op haar rechterzijde gelegd en er werd een plank over gelegd zodat de aarde niet op haar zou vallen. Één voor één mochten de mensen die graag wilde aarde over haar heen strooien.Toch voelde het voor mij niet juist ik wilde eerst niet want hoezo strooi je aarde over je kind. Het voelde zo fout. Maar ik raapte toch de moed bij elkaar, ik moest dit voor haar doen anders zou ik misschien spijt krijgen. Met behulp van mijn man strooide ik het laatste stukje aarde. Iedereen kwam één per één sterkte wensen we kregen tal van kaartjes en bloemen en vertrokken daarna naar mijn mama. Ze had in de tuin een apart hoekje gemaakt met Lilya's foto die we enkele weken daarvoor nog in een kader staken en Lilya vol stickerde. Lilya gaf dit als cadeau voor mijn mama. Deze stond nu op de tafel met al haar koesterboekjes bij. Iedereen die wilde mocht er iets in schrijven. We namen allemaal de tijd  en raapte herrineringen op. Even later gingen we naar huis het was stil, geen spelend meisje, niemand om voor te zorgen daar blijf je dan alleen achter. Ik ging haar elke dag bezoeken en de eerste dagen wilde ik haar er gewoon uitgraven. Iets wat weinige denk ik begrijpen. Ik maakte kennis met andere sterrenmama's van ons perkje en werd toegevoegd aan de whatsapp groep die ze hebben van ons perkje. Zo konden we allemaal wat steun bij elkaar zoeken, afspreken met elkaar of als er stormschade diefstal of iets anders zou zijn is dit altijd zeer handig. Ik besefte plots dat ik niet alleen was, dat er zoveel kindjes lagen jong en ouder en de dagen nadien werd het clubje waar je niet bij wil horen alleen maar groter en groter. Ondertussen wisten we nog altijd niet waaraan Lilya precies leed. Ook moest alles voor haar broertje stilletjes aan in orde worden gebracht. De suikerboontjes had ik gelukkig al gedaan tussen de ziekenhuisopnames door. Maar andere dingen moesten nog gebeuren wat ik niet wilde doen.... want hoe kan ik daar nu mee bezig zijn klaar maken voor  een nieuw leven terwijl mijn dierbaarste bezit van me is afgenomen. Ik heb mij nog nooit zo alleen gevoeld als nu. Ookal kan ik steun vinden bij bepaalde mensen éh en staat iedereen voor me klaar. Het is een heel zwart gat dat uit mijn borst is gerukt. De dag dat dat  jij stierf, stierf een deel van mij mee. 💔

Dit stuk schrijf ik met tranen over mijn wangen. Lilya haar laatste dagen thuis. Nooit gedacht ! Zo oneerlijk! 2 dagen zijn we thuis geweest. Lilya stapte niet meer dus ik zette haar speelgoedbak en kleurtafeltje in de living zodat we samen konden spelen en Lilya niet veel moest stappen. de dokter vertelde me dat ik haar meer moest stimuleren omdat door al de ziekenhuis opnames haar spieren verzwakt waren. Maar iets in mij zei me dat ik mijn dochter moest volgen. Ik speelde met haar samen op het tapijt en ze ging aan het tafeltje stickeren ze kon vol fierheid de papiertjes van de stickertjes trekken. Ik heb dit nog gefilmd we waren zo trots. We trokken foto's, aten samen ( ik maakte pasta waar ze dol op was en gemakkelijk binnen kreeg ) en gaf haar medicijnen alles ging weer wat beter.  De dag nadien gingen we met de nany winkelen ik maakte haar klaar. De papa was nog op reis dus we belde even via de gsm Lilya zat op mijn schoot. opeens hoorde ik mijn man zeggen dat Lilya begon over te geven ik keek en zag haar weer wegdraaien ik legde ze rustig op de zetel belde met de hulpdiensten, ondertussen deed Lilya stuipen ik verwittigde mijn mama en barste in tranen uit. Ergens wist ik dat er iets was dat er iets niet ok was... we kwamen aan in het ziekenhuis Lilya was aan het slapen door de medicijnen en kreeg een catether in haar hals omdat bloed trekken zo moeilijk  was. Die avond kwam de dokter langs en melde ik dat Lilya haar pupillen nog regelmatig trilde. Die vertelde me dat ze geen stuipen deed.  Ik melde dit ook aan de verpleging van de nacht die vertelde me dat ze nu rustig was en ik me geen zorgen moest maken. Die nacht was Lilya heel onrustig. De dokter van kwam smorgens even langs en vertelde mij dat ze het universitair ziekenhuis wil contacteren voor een repatriëring omdat ze Lilya haar stuipen moeilijk onder controle krijgen. Ze vertelde me dat ze dan op instensieve zorgen zou moeten en dat ze dan haar hersentjes even gaan plat leggen om zo de geschikte medicatie op punt te zetten. Ze zei dat we gingen afwachten hoe het vandaag was maar dat ze ook een onrustige nacht gehad had. Ze verliet de kamer en ik ging bij Lilya kijken  ze was half wakker en plots zag ik haar handje trekken. ik belde op haar alarm en even later stond de kamer vol dokters en verpleegkundige. ze gaven medicijnen en timde zo herhaalde ze dit 4x ongeveer, maar niets hielp. waarna ze besloten haar terepatriëren naar het universitair ziekenhuis. Haar toestand was toen zo verslechterd. In geen mum van tijd stond een heel team van intensieve zorgen daar. ze legde Lilya op de brancart namen haar saturatie en vertrokken. De dokter zeiden dat ik best rustig de auto ga halen en achteraf kom want de ziekenwagen vol zat en ik in paniek sloeg. de verpleging en dokters van het ziekenhuis brachten me thee en koekje ze zeiden me dat ik een heel moedige en goede mama was.  als je zo veel in het ziekenhuis bent bouw je een band op met elkaar. Dus ik werd wel  goed opgevangen. Ze vertelde me dat ik best mijn mama mee nam want zo iets kan je niet alleen je hebt iemand nodig voor je te steunen. Dus na de thee en koekje ging ik mijn mama halen. Eenmaal aangekomen waren ze Lilya aan het beademen en kreeg ik te horen dat ze regelmatig was gestopt met ademen. Ze moest onmiddelijk geintubeert worden. Ik rilde over mijn hele lijf en mijn eerste reactie was naar het toilet gaan. Ik schreeuwde het daar uit want ik wilde mijn emoties niet laten zien aan mensen buitenaf. Maar eenmaal ik terug keerde moest ik wachten op de gang ze vertelde me dat intuberen geen leuk zicht is. Toen storte ik in, Ik schreeuwde het uit dat ik niet zonder haar kon personeel kwam me troosten niet dat het iets hielp, het enigste dat ik hoorde was: denk aan je baby die stres is niet goed houd je rustig. WAT! ik kon daar nu echt niet aan denken mijn baby zat veilig in de buik en mijn dochter van 2,5jaar vocht voor haar leven! Hoe kon ik rustig blijven?! ik voelde me zo machteloos want ik kon niets voor haar doen. Ze ging steeds meer en meer achteruit mijn man kon de eerste vlucht naar huis regelen. De arts vertelde me dat ik best thuis mijn rust kon nemen want mijn dochter nu in een soort van coma lag en ze niets besefte. We hadden al zo een lange weg afgelegd en ook dit keer wilde ik graag bij haar blijven maar ik graakte zo in paniek van al die piepjes en mijn dochter zo achteruit te zien gaan. De arts vertelde me dat ik er moest zijn voor haar als ze ontwaakte. Dan heeft ze me heel hard nodig. Ik bleef wel heel laat daar en kwam smorgens vroeg al terug. De dagen daarna kregen we zoveel gesprekken en medische informatie. Ze spraken hier over een stofwisselingsziekte maar wisten niet de welke. Ze zagen ondanks de medicatie nog epilepsie waarna ze haar nog meer in slaap deden. Ze kreeg leverfalen en stollingsproblemen. ik zag mijn dochter maar meer en meer achteruit gaan. Ze ademde niet zelfstandig hield heel veel vocht op en kreeg doorligwondjes. Ze kreeg bijna elke dag kiné voor haar longetjes en er werden regelmatig EEG genomen. Op een dag was ik zo onrustig ik huilde het uit en voelde aan alles dat ik haar ging verliezen mijn broertje kwam me troosten. Die nacht werden we opgebeld dat het niet goed met haar ging en ze niet zeker wisten of ze erdoor kwam. Ik moet je zeggen als je denkt het ergste te hebben meegemaakt die pijn is miljoen keer erger! Mijn hart bonste ik trilte ik riep. Mijn man en ik reden naar het ziekenhuis onderweg belde ik mijn mama maar die sliep natuurlijk, mijn man belde mijn zus maar die woonde te ver en had ook geen oppas, daarna belde hij een vriendin die de taxi nam en naar ons kwam om mij mee te steunen moest ze te komen overlijden. Mijn mama belde ondertussen en ik vertelde dat het niet goed was. De kamer stond vol met artsen verpleegkundige... even later kwam daar het nieuws dat ze weer stabiel was. Ze hadden haar op haar buikje gelegd en een ander machien aangekoppeld die haar er weer bovenop hielp. Mijn vriendin vertrok terug naar huis en ik ging naar mijn mama mijn man bleef daar. Smorgens loste wij hem af. We kregen een gesprek ze vertelde dat ze de nevenwerkingen zagen van de vele medicijnen zoals we van de nacht hadden gemerkt. Ze wilde medicatie afbouwen en ze laten ontwaken. Ik dacht oooh ja dat ze gewoon terug bij mij is please. Maar weet dat er een kans is dat ze niet ontwaakt mevrouw. Ik dacht nog ja een kans maar hoeveel komt zoiets voor. Maar zoals ze dus voorspelde werd Lilya niet wakker. 3 dagen gingen voorbij en af en toe zag ik haar handje bewegen maar ik zei vrijwel meteen dat dit op epileptische activiteit leek. Ze wilde het weekend nog afwachten. Dat weekend mocht ik haar na lange tijd in mijn armen. Omdat het uitzonderlijk rustig was en dit een verpleegkundige was die jaar en dag ervaring had wilde ze dit voor ons doen. Er werden foto's genomen en ik genoot ervan. Ze legde haar terug in bedje.  Maar zondag avond was ik heel ongerust omdat ze nog altijd niet ontwaakt was. De verpleging zei ook als ze morgen niet ontwaakt is het echt niet goed mevrouw. Ik had zo een bang. De dokter kwam savonds nog eens kijken en nam een stoel zette die naast me en vertelde me dat ik heel sterk en moedig was, ik vertelde dat ik heel bang ben want wat als ze morgen nog niet ontwaakt is wat gaan jullie dan doen. Dan gaan we verder kijken hoe dit komt en een scan nemen. Onze hoop stopt pas als we daar echt echt redenen voor hebben en momenteel is dit er nog niet. Lilya heeft volgens mij iets meer tijd nodig. De volgende dag werden we in het ziekenhuis verwacht smorgens deden ze een EEG en MRI. Het gesprek werd verzet naar dinsdag 10 Mei maar even later kwam de neuroloog toch al binnen met een foto van vorige EEG. Hij liet zien er dat aan de achterkant van haar hersentjes toen al schade was te zien door de epilepsie. Maar dit zou misschien zelf wel herstellen als ze geen epilepsie meer had. De dag daarna hadden we het gesprek smorgens. Ze begonnen te vertellen en schoven daarna een nieuwe foto van de scan op tafel. Ik zag meteen dat dit niet goed was. Ze vertelde dat de EEG niet goed was, haar hersenen vertonen terug epilepsie ( wat ik dacht met de trekkingen van haar handje ) maar op sommige momenten vallen haar hersenen terug plat doen ze niets meer. Ze wilde alleen goede activiteit op de EEG wat niet was. Ook zagen ze dat haar hersenen waren afgestorven op de kern van alles. Mijn dochter zou niet kunnen zitten eten spelen praten en zelfs niet zelfstandig kunnen ademen. De hoop was weg bij iedereen Lilya ging sterven.💔 die dag moesten we iedereen die wilde bellen om afscheid te komen nemen. Ik kon het gewoon niet geloven ik wilde het niet geloven ik wilde dat dit gewoon 1 grote nachtmerrie was waaruit ik ontwaakte. Lilya haar lichaam begaf het 1 per 1 vielen haar organen uit. We konden niets doen. De dag daarna is Lilya omringt door ons een ster aan de hemel geworden. We kregen een koesterkoffertje er werden hand en voetafdrukjes genomen en ook een haarlokje afgeknipt deze staken ze in een glazen kokertje dat in het koesterkoffertje zat. Haar ziekenhuisschortje en sokjes en ook haar borsteltjes werden in het koffertje gestoken. Ik nam haar knuffeldoekje ( Pommeke ) en haar dekentje. Ook haar cadeautjes die ze had gekregen voor als ze wakker zou worden nam ik mee. Het voelde zo leeg ik wilde niet dat ze haar meenamen ik wilde niet dat ze naar het mortuarium gebracht werd. Het voelde zo vreemd ! 

2 weken ging alles goed, we gingen naar het park speelde bij nany in de tuin. Ik maakte nog een prachtige foto van jou ( nooit gedacht dat dit de foto van jou overlijdensprentje ging worden )💔 maar tot die ene dag dat het weer misliep. Lilya kreeg plots smorgens een aanval, ik had Temesta meegekregen maar omdat Lilya nooit onmiddelijk stuipen had wist ik niet zeker van wanneer ik deze mocht geven dus belde ik de ambulance. Ik pakte wat spullen bij elkaar en de ambulanciers vroegen of het ok was dat we haar deze keer naar een andere ziekenhuis brachten omdat ze vonden dat er professionelere hulp aan te pas moest komen. Sommige ziekenhuizen hebben gewoon meer middelen om verder te zoeken. 

Ik ben Emily mama van Lilya* en Y