Twee weken ging het beter, tot die ene dag deel 2

2 weken ging alles goed, we gingen naar het park speelde bij nany in de tuin. Ik maakte nog een prachtige foto van jou ( nooit gedacht dat dit de foto van jou overlijdensprentje ging worden )💔 maar tot die ene dag dat het weer misliep. Lilya kreeg plots smorgens een aanval, ik had Temesta meegekregen maar omdat Lilya nooit onmiddelijk stuipen had wist ik niet zeker van wanneer ik deze mocht geven dus belde ik de ambulance. Ik pakte wat spullen bij elkaar en de ambulanciers vroegen of het ok was dat we haar deze keer naar een andere ziekenhuis brachten omdat ze vonden dat er professionelere hulp aan te pas moest komen. Sommige ziekenhuizen hebben gewoon meer middelen om verder te zoeken. 

Eenmaal daar aangekomen werden we getest op covid. En ja hoor Lilya haar uitslag was dus possitief ik snap nog altijd niet wat daar zo ( possitief ) aan is, dus direct in qarantaine. Maar bovenop de corona bleef Lilya stuipen doen. Deze keer kregen ze het al moeilijker onder controle. Ze starte Depakine op maar ook dat hielp niet ik zag mijn dochter steeds wegdraaien en aanvallen krijgen. We kregen gelukkig vroeger dan voorzien een afspraak voor een MRI. Omdat bloed prikken zeer moeilijk was bij Lilya kwam er een arts van de MRI deze had een lichtje bij die ze in haar handje scheen en zo beter haar aders zag. Gelukkig van de eerste keer goed. Even later mochten we mee naar de scan en gelukkig  was deze weer goed maar telkens boste we dan weer op het feit dat Lilya aanvallen bleef doen en ik haar met de dag zag veranderen. De aanvallen bleven aanhouden en er werd bovenop de Depakine, Lamictal opgestart. Eindelijk sloeg dit aan. Mijn dochter begon samen met haar kamergenootje te spelen kleurde terug dus ik kon terug wat adem nemen. We mochten weer naar huis. Met een streng medicatie schema en controle binnen een aantal weken. Een paar weken gingen voorbij en ik ontdekte dat Lilya uitslag had op haar romp ik dacht nog zou dit de mazelen zijn? Of 1 of andere kinderziekte...? Ik stuurde de fotos door naar een vriendin die me raad gaf en zei dat ik dit best even kon laten na zien. Ik ging naar de huisdokter en die dacht ook meteen aan een kinderziekte. We kregen antibiotica mee en moesten kijken of dit beter werd. Maar in tegenstelling tot dat werd het alleen maar erger alles was opgezwollen en met contact op te nemen met de dokter moesten we stoppen met antibiotica want nu dacht ie dat ze daarvoor allergisch was. Lilya kreeg moeite met eten en gaf steeds over ik vertrouwde het niet en maakte toch maar een afspraak bij de kinderarts in het ziekenhuis. Die zag meteen dat het niet ok was en liet ons direct blijven ze uiten haar gevoel al en dacht dus  dat ze allergisch reageerde op één van haar medicijnen voor epilepsie.  Wat niet goed was maar ook niet zo heel slecht want dit kon behandeld worden. Ze trokken weer bloed met de nodige problemen en geduld. Na dat weekend werd ons gevoel bevestigd. Lilya was dus allergisch voor het medicijn Lamictal haar depakine waarden waren daardoor heel hoog in haar lichaam dus onmiddelijk stoppen sonde voeding werd gestart omdat ze niet meer goed kon eten en motilium kreeg ze tegen het misselijk zijn. Ik was toen hoogzwanger en de vermoeidheid sloeg toe ik kon het minder en minder aan wat had mijn dochter zo een pech wat moest ze allemaal wel niet doorstaan. Ze moest elke keer bloed laten nemen wat een hel was voor haar omdat ze haar aders nooit vonden of deze wegsprongen haar zo zien huilen en kressen sloeg op mijn maag. Ik was zo ziek die dagen, maar na een tijd zag ik gelukkig wat verbetering  de vlekken die wegtrokken haar zwellingen werden minder maar  eten ging nog altijd niet. Ook stappen deed ze nu nog amper. De dokter vertelde dat dit kwam door de veel ziekenhuisopnames en hierdoor haar spieren verzwakt waren, we moesten haar zoveel mogenlijk stimuleren. We mochten naar huis in de hoop dat het eten weer wat beter zou gaan met de motilium... die paar dagen thuis zag ik mijn dochter zo achteruit gaan ze was fel vermagerd en bleef overgeven en niets kreeg ze binnen. Ook had ze al 1week hoge koorts waarmee we naar het spoed waren gegaan ook daar werd weer bloed genomen en daar zagen ze lage infectiewaarde. Ik heb nog een email gestuurd naar de huisdokter om advies te vragen omdat we al één week op Nurofen en Perdolan leefde en ze hoge koorts bleef maken. Ik schreef in de email dat ik voelde als mama dat er iets anders met mijn kind was en dat ik me ongerust maakte. Ik voelde mij soms zo machteloos. Ik belde naar het ziekenhuis en we werden terug opgenomen Nu even over haar voeding Lilya was geen dik kindje en zat altijd onder haar curve we zijn hiervoor regelmatig naar de kinderarts gegaan gemeld dat ze moeite had met slikken van stukjes en die verwees ons door naar de logo die vertelde ons dat Lilya een gevoelige mond zou hebben. We kregen tal van tips mee maar slikken van stukjes deed ze op haar 2.5jaar nog steeds niet. Ik wilde dit nog even meegeven die dag stond er een gastroscopi gepland, ook daar was weer niets te zien. En wat ben ik tot de dag van vandaag nog altijd zo trots dat mijn kind dit allemaal zomaar heeft ondergaan maar tmaakt mij tegelijk ook zo ontzettend verdrietig dit hoort een kind niet allemaal te ondergaan een kind hoort te spelen, vrolijk te zijn, goed te kunnen eten en slapen. De dagen in het ziekenhuis gingen voorbij en eindelijk begon Lilya wat voeding te vragen. We mochten genieten van de buitenlucht en gingen naar de cafetaria waar Lilya een kaaskrokketje opat. We namen de andere mee voor moest ze nog zin hebben. Het was niet heel voedzaam maar ik was zo blij dat ze terug wat at. Ik ging snel wat overhuis om wat spullen te gaan halen in de bus stak het proefdrukje van ons geboortekaartje en nam deze mee naar het ziekenhuis om aan mijn mama te laten zien. Mijn mama kwam me soms aflossen omdat mijn man enkele dagen daarvoor op reis moest. Ik deed Lilya in badje en tegelijk kwam de dokter binnen die vond dat ze weer wat beter was. Ze vroeg of we naar huis wilde natuurlijk wilde ik niets liever maar toch voelde iets in mij dat er meer aan de hand was. 

Wordt vervolgd..

Lees hier het volgende deel