Hoogzwanger en afscheid nemen van mijn dochter

Dit stuk schrijf ik met tranen over mijn wangen. Lilya haar laatste dagen thuis. Nooit gedacht ! Zo oneerlijk! 2 dagen zijn we thuis geweest. Lilya stapte niet meer dus ik zette haar speelgoedbak en kleurtafeltje in de living zodat we samen konden spelen en Lilya niet veel moest stappen. de dokter vertelde me dat ik haar meer moest stimuleren omdat door al de ziekenhuis opnames haar spieren verzwakt waren. Maar iets in mij zei me dat ik mijn dochter moest volgen. Ik speelde met haar samen op het tapijt en ze ging aan het tafeltje stickeren ze kon vol fierheid de papiertjes van de stickertjes trekken. Ik heb dit nog gefilmd we waren zo trots. We trokken foto's, aten samen ( ik maakte pasta waar ze dol op was en gemakkelijk binnen kreeg ) en gaf haar medicijnen alles ging weer wat beter.  De dag nadien gingen we met de nany winkelen ik maakte haar klaar. De papa was nog op reis dus we belde even via de gsm Lilya zat op mijn schoot. opeens hoorde ik mijn man zeggen dat Lilya begon over te geven ik keek en zag haar weer wegdraaien ik legde ze rustig op de zetel belde met de hulpdiensten, ondertussen deed Lilya stuipen ik verwittigde mijn mama en barste in tranen uit. Ergens wist ik dat er iets was dat er iets niet ok was... we kwamen aan in het ziekenhuis Lilya was aan het slapen door de medicijnen en kreeg een catether in haar hals omdat bloed trekken zo moeilijk  was. Die avond kwam de dokter langs en melde ik dat Lilya haar pupillen nog regelmatig trilde. Die vertelde me dat ze geen stuipen deed.  Ik melde dit ook aan de verpleging van de nacht die vertelde me dat ze nu rustig was en ik me geen zorgen moest maken. Die nacht was Lilya heel onrustig. De dokter van kwam smorgens even langs en vertelde mij dat ze het universitair ziekenhuis wil contacteren voor een repatriëring omdat ze Lilya haar stuipen moeilijk onder controle krijgen. Ze vertelde me dat ze dan op instensieve zorgen zou moeten en dat ze dan haar hersentjes even gaan plat leggen om zo de geschikte medicatie op punt te zetten. Ze zei dat we gingen afwachten hoe het vandaag was maar dat ze ook een onrustige nacht gehad had. Ze verliet de kamer en ik ging bij Lilya kijken  ze was half wakker en plots zag ik haar handje trekken. ik belde op haar alarm en even later stond de kamer vol dokters en verpleegkundige. ze gaven medicijnen en timde zo herhaalde ze dit 4x ongeveer, maar niets hielp. waarna ze besloten haar terepatriëren naar het universitair ziekenhuis. Haar toestand was toen zo verslechterd. In geen mum van tijd stond een heel team van intensieve zorgen daar. ze legde Lilya op de brancart namen haar saturatie en vertrokken. De dokter zeiden dat ik best rustig de auto ga halen en achteraf kom want de ziekenwagen vol zat en ik in paniek sloeg. de verpleging en dokters van het ziekenhuis brachten me thee en koekje ze zeiden me dat ik een heel moedige en goede mama was.  als je zo veel in het ziekenhuis bent bouw je een band op met elkaar. Dus ik werd wel  goed opgevangen. Ze vertelde me dat ik best mijn mama mee nam want zo iets kan je niet alleen je hebt iemand nodig voor je te steunen. Dus na de thee en koekje ging ik mijn mama halen. Eenmaal aangekomen waren ze Lilya aan het beademen en kreeg ik te horen dat ze regelmatig was gestopt met ademen. Ze moest onmiddelijk geintubeert worden. Ik rilde over mijn hele lijf en mijn eerste reactie was naar het toilet gaan. Ik schreeuwde het daar uit want ik wilde mijn emoties niet laten zien aan mensen buitenaf. Maar eenmaal ik terug keerde moest ik wachten op de gang ze vertelde me dat intuberen geen leuk zicht is. Toen storte ik in, Ik schreeuwde het uit dat ik niet zonder haar kon personeel kwam me troosten niet dat het iets hielp, het enigste dat ik hoorde was: denk aan je baby die stres is niet goed houd je rustig. WAT! ik kon daar nu echt niet aan denken mijn baby zat veilig in de buik en mijn dochter van 2,5jaar vocht voor haar leven! Hoe kon ik rustig blijven?! ik voelde me zo machteloos want ik kon niets voor haar doen. Ze ging steeds meer en meer achteruit mijn man kon de eerste vlucht naar huis regelen. De arts vertelde me dat ik best thuis mijn rust kon nemen want mijn dochter nu in een soort van coma lag en ze niets besefte. We hadden al zo een lange weg afgelegd en ook dit keer wilde ik graag bij haar blijven maar ik graakte zo in paniek van al die piepjes en mijn dochter zo achteruit te zien gaan. De arts vertelde me dat ik er moest zijn voor haar als ze ontwaakte. Dan heeft ze me heel hard nodig. Ik bleef wel heel laat daar en kwam smorgens vroeg al terug. De dagen daarna kregen we zoveel gesprekken en medische informatie. Ze spraken hier over een stofwisselingsziekte maar wisten niet de welke. Ze zagen ondanks de medicatie nog epilepsie waarna ze haar nog meer in slaap deden. Ze kreeg leverfalen en stollingsproblemen. ik zag mijn dochter maar meer en meer achteruit gaan. Ze ademde niet zelfstandig hield heel veel vocht op en kreeg doorligwondjes. Ze kreeg bijna elke dag kiné voor haar longetjes en er werden regelmatig EEG genomen. Op een dag was ik zo onrustig ik huilde het uit en voelde aan alles dat ik haar ging verliezen mijn broertje kwam me troosten. Die nacht werden we opgebeld dat het niet goed met haar ging en ze niet zeker wisten of ze erdoor kwam. Ik moet je zeggen als je denkt het ergste te hebben meegemaakt die pijn is miljoen keer erger! Mijn hart bonste ik trilte ik riep. Mijn man en ik reden naar het ziekenhuis onderweg belde ik mijn mama maar die sliep natuurlijk, mijn man belde mijn zus maar die woonde te ver en had ook geen oppas, daarna belde hij een vriendin die de taxi nam en naar ons kwam om mij mee te steunen moest ze te komen overlijden. Mijn mama belde ondertussen en ik vertelde dat het niet goed was. De kamer stond vol met artsen verpleegkundige... even later kwam daar het nieuws dat ze weer stabiel was. Ze hadden haar op haar buikje gelegd en een ander machien aangekoppeld die haar er weer bovenop hielp. Mijn vriendin vertrok terug naar huis en ik ging naar mijn mama mijn man bleef daar. Smorgens loste wij hem af. We kregen een gesprek ze vertelde dat ze de nevenwerkingen zagen van de vele medicijnen zoals we van de nacht hadden gemerkt. Ze wilde medicatie afbouwen en ze laten ontwaken. Ik dacht oooh ja dat ze gewoon terug bij mij is please. Maar weet dat er een kans is dat ze niet ontwaakt mevrouw. Ik dacht nog ja een kans maar hoeveel komt zoiets voor. Maar zoals ze dus voorspelde werd Lilya niet wakker. 3 dagen gingen voorbij en af en toe zag ik haar handje bewegen maar ik zei vrijwel meteen dat dit op epileptische activiteit leek. Ze wilde het weekend nog afwachten. Dat weekend mocht ik haar na lange tijd in mijn armen. Omdat het uitzonderlijk rustig was en dit een verpleegkundige was die jaar en dag ervaring had wilde ze dit voor ons doen. Er werden foto's genomen en ik genoot ervan. Ze legde haar terug in bedje.  Maar zondag avond was ik heel ongerust omdat ze nog altijd niet ontwaakt was. De verpleging zei ook als ze morgen niet ontwaakt is het echt niet goed mevrouw. Ik had zo een bang. De dokter kwam savonds nog eens kijken en nam een stoel zette die naast me en vertelde me dat ik heel sterk en moedig was, ik vertelde dat ik heel bang ben want wat als ze morgen nog niet ontwaakt is wat gaan jullie dan doen. Dan gaan we verder kijken hoe dit komt en een scan nemen. Onze hoop stopt pas als we daar echt echt redenen voor hebben en momenteel is dit er nog niet. Lilya heeft volgens mij iets meer tijd nodig. De volgende dag werden we in het ziekenhuis verwacht smorgens deden ze een EEG en MRI. Het gesprek werd verzet naar dinsdag 10 Mei maar even later kwam de neuroloog toch al binnen met een foto van vorige EEG. Hij liet zien er dat aan de achterkant van haar hersentjes toen al schade was te zien door de epilepsie. Maar dit zou misschien zelf wel herstellen als ze geen epilepsie meer had. De dag daarna hadden we het gesprek smorgens. Ze begonnen te vertellen en schoven daarna een nieuwe foto van de scan op tafel. Ik zag meteen dat dit niet goed was. Ze vertelde dat de EEG niet goed was, haar hersenen vertonen terug epilepsie ( wat ik dacht met de trekkingen van haar handje ) maar op sommige momenten vallen haar hersenen terug plat doen ze niets meer. Ze wilde alleen goede activiteit op de EEG wat niet was. Ook zagen ze dat haar hersenen waren afgestorven op de kern van alles. Mijn dochter zou niet kunnen zitten eten spelen praten en zelfs niet zelfstandig kunnen ademen. De hoop was weg bij iedereen Lilya ging sterven.💔 die dag moesten we iedereen die wilde bellen om afscheid te komen nemen. Ik kon het gewoon niet geloven ik wilde het niet geloven ik wilde dat dit gewoon 1 grote nachtmerrie was waaruit ik ontwaakte. Lilya haar lichaam begaf het 1 per 1 vielen haar organen uit. We konden niets doen. De dag daarna is Lilya omringt door ons een ster aan de hemel geworden. We kregen een koesterkoffertje er werden hand en voetafdrukjes genomen en ook een haarlokje afgeknipt deze staken ze in een glazen kokertje dat in het koesterkoffertje zat. Haar ziekenhuisschortje en sokjes en ook haar borsteltjes werden in het koffertje gestoken. Ik nam haar knuffeldoekje ( Pommeke ) en haar dekentje. Ook haar cadeautjes die ze had gekregen voor als ze wakker zou worden nam ik mee. Het voelde zo leeg ik wilde niet dat ze haar meenamen ik wilde niet dat ze naar het mortuarium gebracht werd. Het voelde zo vreemd ! 

Daar stonden we alleen naar huis zonder mijn dochter zo oneerlijk 😭💔

Lees hier het volgende deel