Profile icon Profiel News icon Posts (90)
Blog image

Jax drukte zelf zijn slaapmiddel door het infuus.

Wij liepen rondjes door zijn kamer, wachten op dat ene telefoontje.

In de dagen ervoor hadden we het er vaak samen over, de gedachten dat er een complicatie zou kunnen ontstaan, hoe komt hij uit de operatie? Zou hij uitvalverschijnselen krijgen? De spanning was niet te doen! Met een steen op onze maag hadden we beide de gedachten hem thuis te laten. Dit is natuurlijk egoïstisch gedacht, maar ik denk dat deze gedachten komen dat je je eigen kind wilt beschermen en dicht bij je wilt houden.

Zondagavond om 7 uur werden we verwacht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Gingen we weer met een paar tasjes vol kleding, wetende dat we nu langer moeten blijven maar ook dat ze hem gaan helpen om beter te worden zoals Jax dat in zijn eigen woorden zegt. In een paar weken tijd van een gezonde jongen naar een zware operatie in zijn hoofdje. We liepen een stil ziekenhuis in, de meeste kinderen lagen al lekker te slapen. Welke kamer zal ik nu krijgen mama? We melden ons weer op de Panda afdeling en werden naar onze kamer begeleid.

Ze moesten eerst wat bloed afnemen uit de vinger waarbij er vooraf wat verdovingszalf werd aangebracht, daarna werd er in een speciale behandelkamer bloed afgenomen. Het duurde een eeuwigheid voor je een buisje bloed gevuld hebt uit een klein vingertje, Jax werd misselijk en zakte half weg. Dit ging niet helemaal goed. Uiteindelijk hebben ze het met twee artsen voor elkaar gekregen. Inmiddels was het 22.00 uur en moest hij nog gedoucht worden. Ik loop de badkamer in en zie een urine potje met een rood goedje erin. Ik dacht oprecht urine vermengt met bloed wat nog is blijven staan van een vorige patiënt. Maar het bleek ontsmettingsmiddel voor zijn haar en lichaam te zijn zodat de kans op infecties tijdens de operatie kleiner zijn. Ik heb hem fijn gewassen en in bed gelegd waarbij ik mijn bed zelf ook heb klaargemaakt. Ik deed de hele nacht geen oog dicht, zat weer te staren naar Jax en kon alleen maar denken, hoe snel zijn we uit deze nachtmerrie?

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image

Ik pak m vast en zeg dat alles goed zal komen...

Mama van Jax: een hoop onzekerheid, meer klachten en een nieuwe opname

Weer een ochtend ontwaken wij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Jax fluistert mama wakker worden ik ben heel erg misselijk. Ik pak hem weer vast en lopen weer voor de zoveelste ochtend samen naar de wc. Ik pak hem stevig vast en zeg dat alles goed gaat komen. Iedere nacht, elke ochtend ik vind het vreselijk hem zo te zien. Maar we zijn in het ziekenhuis in goede handen.

Artikel lezen
12 Reacties tonen
Blog image

Onze wereld op z'n kop: we hebben de diagnose

Hoe onze wereld opeens totaal verandert

Een opname in het Wilhelmina Kinderziekenhuis: wie had dat gedacht? Drie weken geleden toen ons gezin nog aan het genieten was van elkaar. De angst, onwetendheid en onzekerheid om je eigen kind te verliezen omdat je geen idee hebt wat er aan de hand is. Hij was toch een gezonde jongen vol met energie? 

Artikel lezen
30 Reacties tonen
Blog image

Ineens begon de nachtmerrie..

Braakneigingen en hoofdpijn het duurde te lang.

Het begon allemaal in de ochtend, Jax stond boven de wc hij was misselijk. Ik zocht er niks achter elk kind spuugt wel eens of is misselijk in de ochtend. De rest van de dag was hij moe en lieten we hem een dagje thuis van school. Het is ook allemaal wat veel op school dachten wij. De volgende nacht en ochtend weer met zijn hoofdje boven de toilet, ik vond het vreemd maar omdat hij overdag wat opknapte bleef ik in de veronderstelling dat hij wat grieperig zou zijn. Nacht op nacht en vroeg in de morgen stond Jax aan ons bed dat hij weer zo misselijk was, ik kon het niet meer aan. Hij begon intussen ook te klagen over hoofdpijn. Het was vrijdag en het was al een paar dagen aan de gang. Ik ging met Jax naar het inloopspreekuur bij de huisarts, dan maar de overbezorgde moeder waar de alarmbellen bij afgingen. Na 1,5 uur waren we aan de beurt, hij kreeg wat neurologische testjes en alles was prima. Geen verhoging, geen hoge bloeddruk. Ik gaf aan het niet te vertrouwen en ze gingen overleggen met de kinderarts. In de middag werden we gebeld dat we na het weekend op dinsdag op controle konden komen in het ziekenhuis bij de neuroloog.

Ik ging samen met Jax naar het ziekenhuis en mijn man bleef thuis bij de andere kinderen. Eenmaal bij de neuroloog voerde ze ook wat testen bij hem uit. Ook deze testen waar voldoende. Ze gaf aan ik zie geen problemen maar ik wil voor de zekerheid een CT-scan maken om uit te sluiten dat we straks niks over het hoofd hebben gezien, maar mijn verwachting is dat hier niks uit gaat komen. Wij samen naar de de CT-scan, hij vond het wat spannend maar hij liet het allemaal maar gebeuren. Na de CT-scan konden we weer naar huis en zouden we in de middag rond 3 uur gebeld worden. Ik had een soort van voorgevoel dat ik eerder gebeld zou worden, misschien toch een angst of toch echt een voorgevoel. We aten samen nog even een ijsje in het ziekenhuis en reden rustig naar huis. Eenmaal thuis ging de telefoon van mijn partner, het ziekenhuis. Hij trok zo wit weg als de muur. We moesten terug komen de scan zag er niet helemaal uit zoals we gehoopt hadden. Ik ging in de overlevingsmodus en nam Jax weer mee terug naar het ziekenhuis. We werden verwacht bij de oogarts, ik zocht hier niks achter. En maar goed ook achteraf want hij kreeg onderzoeken naar zijn oogzenuwen omdat er blijkbaar op de scan was geconstateerd dat er teveel druk op zijn ogen stond.

Artikel lezen
16 Reacties tonen
Blog image

Dwanggedachten, het beheerst soms mijn dagelijks leven.

Wanneer je zelfs een etentje met je vriendinnen moet afzeggen omdat de dwang de overhand neemt.

Ik heb wel eens een programma gezien met mensen die dwang hebben, in allerlei vormen. Zelf vond ik het altijd heftig om naar te kijken, wat lijkt het me moeilijk om daar de hele dag mee bezig te zijn, denk ik dan. Tellen, teruglopen, alles hele dagen controleren; het kwam allemaal voorbij. Nooit gedacht dat ik hier zelf ook mee te maken zou krijgen. 

Artikel lezen
1 Reacties tonen
Blog image

De onderzoeken in het UMC, de dag van de waarheid!

Je komt voor het eerst in zo'n groot ziekenhuis, je kijkt je ogen uit en loopt naar de afdeling Oncologie! Het liefst ren je weg uit de heftige situatie.

Nadat er op de dag van kerstavond ons werd verteld dat ik baarmoederhalskanker heb, word je meteen doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Dat was erg fijn, je gaat geholpen worden! Het telefoontje van het UMC kwam dan ook echt binnen, mevrouw u heeft aanstaande dinsdag al een afspraak bij ons staan. Ik zal even de planning met u doorlopen. Daar stonden we dan bij het pompstation aan te horen wat de planning zou zijn. De assistente begint haar verhaal; U komt binnen, u meld zich aan loopt door de gang neemt de lift naar boven 5de verdieping en verder was ik alles alweer vergeten en hoorde ik niks meer. U krijgt eerst een echo om te zien of we nog meer afwijkingen kunnen zien, daarna zullen wij u lichaam controleren op opgezette lymfeklieren. Daarna zal de oncoloog en arts in opleiding met de eendenbek naar de tumor kijken en voelen. Dit zal rectaal en vaginaal gebeuren, hoor ik dat nou goed? Rectaal? Ik kijk angstig opzei waar mijn partner zit. Daarna zullen wij een gesprek met u voeren in wat voor stadium u zit en zal u ook nog een MRI scan krijgen voor eventuele uitzaaiingen. Op dit moment zit de MRI scans vol, en zullen wij u later bellen om een datum en tijdstip door te geven. En weer kwam het binnen, huilend zat ik in de auto, waarop mijn partner zegt dit kunnen wij! Wij gaan hier samen doorheen! 

Artikel lezen
3 Reacties tonen
Blog image

BAM je hebt baarmoederhalskanker! Binnen 6 minuten veranderd je hele leven.

Waar te beginnen in deze heftige rollercoaster?

Zeven maanden geleden zijn we bevallen van ons prachtige derde kindje Zoë, het was een mooie zwangerschap van 9 maanden en Zoë kwam met een keizersnede ter wereld. Echt ons cadeautje! Ons gezin is compleet, we kunnen gaan plannen en gaan genieten van alles wat er komen gaat. Bloeden na de zwangerschap is heel normaal, bij mijn jongens was dit na 4 tot 5 weken gelukkig weer over. Bij Zoë bloedde ik na 7 weken nog steeds, toch maar een afspraak ingepland bij de gynaecoloog, deze heeft inwendig gekeken en alles zag er goed uit. We hadden besproken om weer aan de anticonceptiepil te gaan om te zorgen dat de bloedingen zouden stoppen.

Artikel lezen
8 Reacties tonen
Blog image

Een foto is niet altijd wat het lijkt, dealen met ontzwangeren.

Een derde kindje, gelukkig trots en blij! Maar het heeft ook een keerzijde van het verhaal..

Trots, bevallen van een dochter! Ik leef op een roze wolk! Maar de keerzijde van dit verhaal is dat ik graag wil maar me lichaam mij in de steek laat. Het begon al twee weken na de bevalling, ik werd wakker en ik had het gevoel dat ik in brand stond! Ik rende naar de badkamer, me complete bovenbeen was rood en dik, en ook het rechter gedeelte van me buik. Het was weekend, ik ging naar de spoedarts in het ziekenhuis. Netelroos was de uitslag, met wat flinke dozen medicijnen en zalfjes ging ik weer naar huis. In de tussentijd had ik hevige bloedverlies, maar daar deal je mee na een bevalling dat hoort erbij! De netelroos nam af, gelukkig! Een aantal dagen later begon de huid van mijn handen open te scheuren, ik kreeg grote blaren er kwam pus uit mijn vingers en ik had hoge koorts. Weer was het weekend, en moest ik naar de spoedarts, ik kreeg allergie pillen voorgeschreven en antibiotica. Ik was inmiddels moe en futloos, maar klagen? Nee ik leefde nog steeds op die roze wolk, het zou met mij vanzelf weer beter gaan. Me handen werden met de dag erger, ik kreeg van meerdere huisartsen diverse uitslagen, ik denk aan een allergie, een andere arts ik denk aan een infectie. Weer een hoop nieuwe medicijnen, ik was machteloos want ik kon het rompertje van me dochtertje niet eens open maken. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar een dermatoloog waar ze nu nog steeds aan het onderzoeken zijn wat het probleem precies is, ik heb nog de keus uit een zware kuur van een half jaar of lichttherapie om de ontstekingen af te remmen. Ik dacht dat we er toen wel even waren, ik wilde rust, rust in me lichaam! Ik had al even genoeg te leden gehad. Maar 7 weken na de bevalling bloeden ik nog steeds hevig. Als ik de kinderen uit school wilde halen voelde ik het stromen, stromen langs me benen. Ik voelde me ongemakkelijk, het was warm buiten en ik moest en zou weer thuis zijn! Ik belde het ziekenhuis, ik mocht meteen langskomen. Ik kreeg een inwendige echo en het zag er allemaal wat rommelig uit en er was een hechting nog niet opgelost. Rust houden, en pillen slikken om het bloeden te minderen. Me schildklier daar in tegen is helemaal van slag na de zwangerschap. Ik krijg oxazepam om mijn lichaam wat rust te gunnen. Nu 5 maanden later is het bloeden nog steeds aanwezig, gelukkig minimaal maar 11 november staan er weer nieuwe inwendige onderzoeken gepland in het ziekenhuis. Een derde keizersnede brengt toch heel wat te weeg daar binnenin.

Artikel lezen
1 Reacties tonen