Ik pak m vast en zeg dat alles goed zal komen...

Weer een ochtend ontwaken wij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Jax fluistert mama wakker worden ik ben heel erg misselijk. Ik pak hem weer vast en lopen weer voor de zoveelste ochtend samen naar de wc. Ik pak hem stevig vast en zeg dat alles goed gaat komen. Iedere nacht, elke ochtend ik vind het vreselijk hem zo te zien. Maar we zijn in het ziekenhuis in goede handen.

Ik vroeg me af hoelang we hier zouden moeten blijven, hij bleef stabiel in klachten en toch gingen ze met een heel team weer om de tafel wat Jax echt zou gaan helpen. Een operatie? Een drain? Toch weer een punctie? We speelde wat samen, en wachten weer rustig af tot er een neuroloog langs zou komen om te overleggen. In de tussentijd kon ik alles meelezen in de app. Mijn controle, en niet altijd handig maar soms zag ik de uitslag of beleid al eerder voor ik een neuroloog sprak.

In de tussentijd kwamen ze langs met de lijst voor het eten, we wisten eigenlijk niet of we nog moesten blijven en gaven toch een maaltijd door, je weet het namelijk nooit hoelang het duurt. De neuroloog kwam rond 17.30 uur met overleg, de nasi met een heerlijke kipsaté kwam ondertussen ook binnen. De neuroloog stelde voor dat we naar huis mochten en het een paar dagen aan te kijken in de hoop dat de klachten zouden afnemen. Met strikte regels dat dan wel. Jax at nog even zijn kipsaté op en daarna werden we opgehaald om naar huis te gaan. Een fijn gevoel, maar ook onzeker. We kregen een waslijst mee aan alarmsymptomen die we in de gaten moesten houden.

Heerlijk weer thuis! Het was al laat, ik douchte Jax even en had hem heerlijk op bed gelegd. Ik knuffelde wat met de andere kids maar de prikkels werden me al gauw teveel. Ik moest echt even bijkomen van de heftige dagen in het ziekenhuis, en vooral de onzekerheid.

Er werd ons al gewaarschuwd dat een kindje wat net uit het ziekenhuis komt een dag later nogal heftig kan reageren en zijn emoties moeilijk kan tonen. Dit hebben we doorgehad. Jax werd om alles boos, hij huilde veel alle emoties kwamen eruit! We lieten hem hier vrij in, en hij mocht zijn emoties tonen.

Het ging een dag goed thuis en Jax begon meer ataxie te vertonen. Hij kon niet meer goed op zijn benen staan en viel vaak om. Hij kreeg meer hoofdpijn en begon dubbel te zien. Alle alarmsymptomen die je niet wilt zien.
We namen opnieuw contact op met het Wilhelmina Kinderziekenhuis en hij werd verwacht op de eerste hulp.

Op de eerste hulp kregen we vooral weer veel testen en veel gesprekken en kregen we te horen dat hij direct naar het UMC moest voor opnieuw oog onderzoeken. Als de druk te hoog word in het hoofdje, dan beschadigen zijn oogzenuwen.  Ik vond het allemaal nogal wat, alles begon opnieuw. De onzekerheid, het lange wachten, de emoties. En Jax? Jax blijft Jax nuchter, positief en laat alles maar gebeuren. 

We werden van het WKZ naar het UMC gebracht en kregen daar weer de nodige testen. Jax moest in de tussentijd nuchter blijven voor het geval ze direct gingen ingrijpen. Na een aantal uur verder, nuchter en twijfels werd ons verteld dat Jax mocht eten en dat we werden opgehaald voor een nieuwe opname op de Panda afdeling.🐼

Omdat ik al een voorgevoel had dat hij weer werd opgenomen had ik de tas met spullen al meegenomen. Alles was natuurlijk hetzelfde, de geur, de verpleging alleen de kamer was anders. We keken uit op de ingang van het ziekenhuis, en konden samen zien als papa langs zou komen.

Het was net of we nooit waren weggeweest. Zelfs zijn eigen geschreven naam op het krijtbord hadden ze laten staan. 

De dag van opname zouden we nog niet zoveel horen, we aten samen wat liepen wat rond over de gang, gingen naar de speelkamers en gingen vroeg slapen.

De dagen gingen rustig verder, van onderzoeken naar gesprekken met de neurologen naar uiteindelijk het beslissende gesprek met de neurochirurg. 

De neurochirurg vroeg of ik even ging zitten, waar Jax gelukkig even rustig op de iPad zat kon ik net verhaal aanhoren. De druk in zijn hoofdje moeten we gaan oplossen. Hoe langer we wachten hoe groter de kans op beschadigingen. We willen voor nu Jax niet zijn hele leven aan een drain hebben en kiezen er voor om een extra verbinding in zijn hoofdje te maken, mocht deze operatie niet aanslaan dan zal hij toch een drain krijgen. Ze begon uit te leggen hoe deze operatie die hij krijgt in zijn werk gaat, en uiteindelijk kwam ze aan de bij de risico's. Wat ik erbij moet vermelden is dat we dicht bij de hersenstam aan het werk gaan, daar zit een slagader als we die zouden raken dan is het over en uit. Die woorden, dat zijn de enige woorden die ik tot vandaag nog in mijn hoofd hoor. De kans is heel klein, en dat begrijp ik maar de angst is voor ons nu alleen maar groter. Je legt het lot in handen van de artsen. 

Op dat moment brak ik voor het eerst onder de ogen van mijn kind. Ik vluchten even naar de badkamer, droogde me tranen nam een diepe hap lucht en ging weer terug. Ze gaf aan dat de operatie misschien dezelfde avond al plaats zou vinden dus Jax moest weer nuchter blijven. Op het juiste moment kwam er een mevrouw aan die met Jax ging kleuren, op dat moment kon ik even naar de gang vluchten en mijn partner het nieuws vertellen. 

Uiteindelijk na uren wachten, en nagelbijten kregen we te horen dat de operatie nog even uitgesteld werd en hij weer mocht eten.

Wij wachten momenteel in spanning af op de operatie, en gaan er voor nu vanuit dat zijn klachten stabiel blijven en niet erger worden.🍀. Dit weekend word hij weer opgenomen en zullen we een lang en onzeker traject in gaan. 

Trending op Mamaplaats: Dit is wat een babynaam zegt over de ouders!