In de vorige blog schreef ik al een groot deel van mijn 3 a4 gevulde klacht naar de huisarts. Ik ben echt eigenlijk heel erg verbaasd over het feit dat zij dus alleen uitgaan van meetbare gegevens. Waar wij mensen het toch nodig hebben dat er menselijk wordt gekeken lijken zij daar volledig aan voor bij te gaan. In de brief schrijf ik ook een stuk over het afgelopen jaar, als ik mij met Elynne bij de huisarts wil melden omdat zij niet definieerbare plekjes op haar huid heeft. Of als ze eens kermend met verhoging blijft krijsen en uiteindelijk na twee huisartsenbezoeken een oorontsteking blijkt te hebben. In dat eerste bezoek werd mijn vriend gewoon weer naar huis gestuurd.

Ons verhaal begint in september 2020, als ons jongste kind geboren is met hoorbare ademhaling en ik mijn zorgen hierover met u, als eerste stap in de zorg, deel. Uw eerste reactie hierin was uberhaupt “ik wist niet dat u zwanger was”. Kunt u nagaan hoe vaak ik op bezoek ben geweest. En kunt u nagaan dat de bloeduitslagen van de zwangerschap die naar u zijn doorgestuurd (voor wat ik weet) niet eens zijn ‘gelezen”. Enfin, telkens als u haar ontving in de praktijk “was er niks aan de hand”. Waar ik als kraamvrouw moeite mee had, ik werd niet gehoord en serieus genomen. Als ervaren moeder en kwetsbare kraamvrouw die niet weerbaar genoeg was om tegen uw oordeel in te gaan. Ik voelde mezelf onzeker worden en radeloos omdat mijn gevoel toch echt wat anders zei dan de beoordelingen die u deed in slechts tien minuten. Een tijd waarin ik werd ondersteund door ‘schoolpleinmoeders’ die me motiveerden om dan maar honderd keer in de week te bellen dat het niet goed ging “want dan word je bij de huisarts vaak wel serieus genomen”. Ik vond dat echt bizar om voor te stellen maar achteraf weet ik dat dit inderdaad zo werkt.

'Maart 2021'

"Er is chromosomenonderzoek gedaan en daaruit is gekomen dat uw dochter op een van X-chromosomen een gen mist en daardoor heeft ze of is ze drager van het Coffin Lowry Syndroom.'

De dag voor het ontslag uit het ziekenhuis kwam de klinisch geneticus met de vraag of Elynne haar bloed mocht worden onderzocht op eventuele afwijkingen en bekeek hij haar perfecte lijfje.

Elynne lag op een zaal waar 24/7 toezicht was. Er stonden enkele bedden voor kinderen en de verpleging zat achter een balie met de schermen van de monitoren. Een onwijs geluk was dat ik bij Elynne mocht blijven en ze een stretcher beschikbaar hadden voor mij om op te slapen. Ik leefde in ongeveer 4 vierkante meter naast het bed van mijn kleintje. Ik zag de monitor en gaf haar het beste van mezelf (borstvoeding en ontelbare knuffelmomenten). Ik leerde haar op een nog beter niveau kennen en kan me geen voorstelling maken hoe zij daar had gelegen op een zaal met personeel dat naar een monitor kijkt.

Radeloos was ik, slapeloze nachten en een verkouden baby die niet beter werd. Mijn melk deed niks in het positieve om haar klachten te verminderen. In alle cellen van mijn lichaam voel ik angst, stress en de zorgen beheersen mijn leven. Het is alsof ik met oogkleppen op leef en op de automatische piloot leef. Oudste naar school brengen, ophalen en twee keer per week ook nog de peuterschool. Tussendoor wilde ik graag slapen om te herstellen, ik had namelijk tijdens de zwangerschap besloten dat ik veel overdag zou proberen te slapen zodat ik het best zou herstellen en zou doen wat goed voor me is. Het was vermoeiend en maakt me verdrietig dat ik niet kon slapen omdat ik steeds naar de huisarts ging die toch niks deed.

Er komt een moment in het 'gouden uur' na de bevalling dat je als moeder de baby van top tot teen bestudeert met je ogen. In haar neus zat een kreukel, iets waarvan ik voelbaar dacht "als dat maar goed komt." Gerelativeerd door de gedachte dat alle baby's in kreukels worden geboren, het zou vast beter worden.

Waar veel vrouwen nadenken over een bevalplan dacht ik na over de belangrijkste eigenschappen die de kraamperiode met zich mee zou nemen. Wetende dat ik twee keer eerder na de zwangerschap psychisch moeilijk herstelde, wilde ik mezelf en mijn gezin dit besparen. Rust was dan ook het hoofdingrediënt van de kraamweek. Mezelf laten verzorgen en hieraan overgeven was mijn wens. Net zoals een bevalplan niet te voorspellen is, is dat ook een kraamweek. Het liep helemaal anders.