Ziekenhuiservaringen deel 2

Elynne lag op een zaal waar 24/7 toezicht was. Er stonden enkele bedden voor kinderen en de verpleging zat achter een balie met de schermen van de monitoren. Een onwijs geluk was dat ik bij Elynne mocht blijven en ze een stretcher beschikbaar hadden voor mij om op te slapen. Ik leefde in ongeveer 4 vierkante meter naast het bed van mijn kleintje. Ik zag de monitor en gaf haar het beste van mezelf (borstvoeding en ontelbare knuffelmomenten). Ik leerde haar op een nog beter niveau kennen en kan me geen voorstelling maken hoe zij daar had gelegen op een zaal met personeel dat naar een monitor kijkt.

Wat mij opviel was dat Elynne soms een beweging maakte, gevolgd door een paar seconden later een melding dat haar saturatie (zuurstof) dipte. Het herstelde zich ook wel weer. Tegen de tijd dat zij weer rustig was kwam er soms pas verpleging kijken wat ze deed. Conclusie: ze slaapt.

Logischerwijs zit er tijd tussen de gebeurtenis en het resultaat ervan op een computer, na de gebeurtenis moet namelijk eerst nog de uitwerking in het bloed zichtbaar worden en dan nog naar een schermpje verstuurt worden. Als je dan daarna pas gaat kijken wat iemand doet, kan het beeld al anders zijn.

Het kwam ook vaak genoeg voor dat de monitor een alarmerend signaal gaf en de verpleging van achter hun bureau het uitzette zonder te kijken. Ik vraag me af of dat kwam omdat wij om het hoekje lagen (iets meer privacy) of dat ze dat op de zaal ook zo zouden doen.

De nachten dat ik daar sliep was het hartverscheurend om kleine kindjes te horen huilen of keihard hun mama roepen uren lang achter elkaar. Het heeft voor mij geresulteerd in de overtuiging dat ik mijn kleine meid zou bijstaan, hoe vreselijk ik het ook vond om mijn oudste twee achter te moeten laten. Het missen van en niet compleet zijn, elkaar niet zomaar kunnen zien is echt vreselijk, niet te beschrijven. De momenten dat ze er wel waren met hun vader ging ik met hun op pad voor echte quality time en kon hij knuffelen met Elynne.

Wat me ook opviel van de zorg in het ziekenhuis is dat soms de communicatie tussen afdelingen niet helemaal betrouwbaar was. We konden een week naar een ziekenhuis dichterbij huis (voor mij deden ze dat, zodat ik mijn oudsten wat makkelijker kon zien) ter overbrugging voor een tweede kijkoperatie die niet eerder kon. Ik was ook daar veel bij ons kleintje maar genoot en laadde enigszins op van het hebben van een eigen kamer en sanitair. Heerlijk om niet de hele afdeling door te hoeven lopen om naar de wc te kunnen, of te hoeven vragen om een sleutel om te kunnen douchen. Ik had mijn auto bij me en kon bijvoorbeeld een keer mijn zoon van school halen. Dat zoiets simpel tranen bij hem van geluk gaven deed me zoveel. Een gelukzalig gevoel kunnen geven met iets waarvan je niet stil staat dat het de wereld voor een kind betekent. Gewoonweg het ophalen van school alles is wat hij nodig heeft. Ik stond daar niet zo bij stil eerder. Dacht werkelijk dat ze mij het leven zuur maakten soms en ze niet genoeg van me hielden omdat ik soms gewoon onaardig was. Die inkeer is sindsdien wel gekomen, het doet me nog veel als ik zijn gezichtje weer voor me zie. Zijn blik inbeeld dat hij mij zag op het schoolplein inplaats van de lieve mensen die hem de afgelopen 10 dagen hadden gehaald.

Enfin, in het ene ziekenhuis maakten ze een keuze om 2liter zuurstof per minuut te geven na een vreselijke nacht. Dit besloten ze op een moment dat ik thuis was, bij terugkomst zag ik dat. De communicatie naar het behandelend ziekenhuis was dat de zuurstof niét echt werkte. Ook wilde ze geen CO2 in het bloed meten omdat ze niet behandelden. Ik verzocht ze dit toch wel te doen, omdat we anders niet wisten hoe dit was ten tijden van het gebruik van zuurstof. Dat deden ze dus uiteindelijk ook, sorry el, dat ik je zo vaak liet prikken..

Ik had wat weerstand over de volgende kijkoperatie waar ze een tubeje (slangetje) in haar neus wilden plaatsen om zo altijd doorgang te geven in haar neus. Daarvan was het effect namelijk niet bekend, zou dat helpen? De zuurstof hielp immers voor mijn gevoel fantastisch.

Ze gaven aan het behandelend ziekenhuis door dat de zuurstof niet werkte. Ik heb daar in gesprek met de artsen gezegd dat het verhaal anders is en wel werkte. Hoe zou dat zijn geweest als ik er niet dag en nacht bij was maar vertrouwde op wat zij zagen (zonder er te zijn?!). Uiteindelijk hebben we met elkaar besloten dat de kijkoperatie niet zou doorgaan en geregeld zou worden dat we zuurstof zouden krijgen. Yes!

Een ander stuk met betrekking tot communicatie was Elynne haar gewicht, bij opname werd ze 4900 gram gewogen, de dag na de kijkoperatie is er 4700 opgeschreven. In de grafiek laten ze die 4.7kg staan, ookal gaf ik aan dat ze 40 gram en niet 200gram was afgevallen. Dat ik dat echt wel had geweten als ze in 1 dag zoveel zou zijn afgevallen, dan had ik me wel gestressed gevoeld. Maar het was gemeten en opgeschreven dus ze hielden dat echt aan. In het lijntje klopt dat getal ook nooit, dat is niet aannemelijk want dan zou ze ook in 1 dag weer 200 gram erbij zijn gekomen.

Ik ben echt héél blij dat ik erbij kon zijn in het ziekenhuis. Het doet me alleen zo'n zeer dat ik weet dat de zorg echt medisch is maar niet over het welbevinden van het kindje gaat. Ik hoorde verpleegsters zeggen tegen een ouder meisje "je gaat in bad, huilen is nergens goed voor. Je ziet elke keer er tegenop terwijl het allemaal wel meevalt" of een moeder die tegen een kind zegt "niet huilen ik ga weg, ik heb je nu wel lang genoeg zien" (ze was er van 10-16uur). Hoe luchtig of misschien als grapje dat ook van de moeder bedoeld zou zijn, het deed me pijn. Ik kan me niet voorstellen dat je je kind lang genoeg kan hebben gezien, maar dat komt misschien omdat ik zo verlangde naar mij oudste twee. Daar valt ook veel over te vinden natuurlijk ;-).

Een ziekenhuisopname van je kind laat je daarin echt voor hele moeilijke keuzes staan. Iets waar elke ouder zijn eigen keuze in mag maken, want wat voor de ouder werkt zal het best zijn. Ik heb het zwaar gevonden om mijn oudsten achter te laten en niet te zien. Ik liet mijn baby met een knoop in mn maag achter om mijn oudsten te kunnen zien. Gewoon mee te ontbijten en te kunnen spelen en avondeten. Niet compleet zijn, is het vreselijkste gevoel op aarde.

Weten dat alle simpele, normale en standaard dingen de wereld betekenen voor je kind is het beste gevoel en mooiste inzicht dat ik sindsdien heb gekregen. Als ik nu even laat zien op de afdeling in het ziekenhuis waar we lagen dan herkennen ze ons wel, dus het gevoel dat we een nummer zijn heb ik allerminst!