Au. Splinters. De toekomst is altijd onzeker.

"Er is chromosomenonderzoek gedaan en daaruit is gekomen dat uw dochter op een van X-chromosomen een gen mist en daardoor heeft ze of is ze drager van het Coffin Lowry Syndroom.'

Au. Miljoenen glazenbollen spatten uit elkaar en vallen in de kleinste stukjes uit elkaar. Splinters. Jan huigen in de ton voor gevorderden. Mijn hart huilt diep van binnen de hele oceaan vol. Het gevoel dat de toekomst zo onzeker opeens is knaagt constant door mijn gedachten waar denkbeeldig steeds een vijl de harde randjes glad probeert te krijgen. 

De toekomst is altijd onzeker. Waarom nemen al mijn gedachten zo de overhand terwijl ik zo graag dicht bij m'n stamgevoel wil blijven. Dit meisje is met zo onbeschrijfelijk veel liefde en vol bewustheid verwekt. Ze is zo warm ontvangen vanuit een krachtige samenwerking na een fijne zwangerschap waarin ze mij al liet vertrouwen op mijzelf zodat ik klaar was voor wat komen zou. Dat gevoel, dat ik haar kan helpen en ze hier op haar plek is lijkt even te zijn verdwenen. Het kost me weken om een plekje te geven dat mijn mini een bouwblokje mist. Ik voel me daar schuldig over, ookal komt het niet door mij. Ik wil zo graag het beste voor haar, wat met wat er ook komen gaat gewoon kan. Ik zoek naar balans om ook mijn oudste twee kinderen niet het gevoel te geven dat hun zusje anders is en ik daardoor meer van haar zou houden. Ik zoek naar ervaringen van babymeisjes met dit syndroom, die er niet zijn omdat het én zeldzaam is én pas ontdekt wordt bij problemen. Iets wat bij meisjes erg verschillend is, dat varieert tussen niks en veel klachten. Alles is onzeker en zij zal leren wat binnen haar mogelijkheden ligt. Iets waar ik op vertrouw.

Dat de toekomst zo onzeker is, mag dan wel bekend zijn. Nu grijpt het zich tussen er kan niks of een all-in-one pakket vol verrassingen zich gaan ontwikkelen.  Het enige wat ik nu kan doen is gaan staan, met opgeheven borst vooruit (in haar mond), schouders eronder, kin omhoog en het beste uit alles wat komt te halen. 

Eigenlijk maakt de uitslag niet uit voor wie of wat ze is. Achter elk kindje met een afwijking staat/staan liefdevolle ouders ♡