Als we aan de tafel zitten begint hij te vertellen. Hij is er vrij zeker van dat het inderdaad reuma is. Onze dochter krijgt de diagnose JIA. Dat staat voor Juveniele Idiopatische Artritis, zo vertelt hij verder. Vertaalt betekent het gewrichtsontstekingen  (artritis) op jonge leeftijd (juveniel) zonder oorzaak (idiopatisch). Hij voelde  op dat moment 5 gewrichten die ontstoken waren. Haar nek, een duim, elleboog en beide enkels. 

Na dat weekend zijn we op maandag weer naar het ziekenhuis gegaan. Eigenlijk hoefde er die dag niet zoveel te gebeuren dus na het uitpakken kon onze dochter naar de speelkamer. Daarna heeft ze een broodje gegeten en toen was het alweer tijd om te gaan slapen. 

We krijgen een fijne kamer toegewezen voor haar aan het einde van de gang. Het is een oud, maar knus ziekenhuis en het voelt wel goed. De eerste dag gebeurt er nog niet zoveel. Er word bloed geprikt, maar verder mag ze de afdeling verkennen.

Op donderdag is er een druk programma. Ze willen een aantal testen herhalen van het vorige ziekenhuis waaronder de ruggenprik. Er zijn nog mogelijkheden waar niet op getest is. We zien er vreselijk tegenop en hameren erop dat ze een roesje krijgt. We willen geen herhaling van de vorige keer. Maar voordat het zover is krijgt ze eerst een MRI scan. Ook hiervoor krijg ze al een roesje want het zal even duren en met 2 jaar oud is het onmogelijk om zo stil te blijven liggen. Mijn man gaat mee met de MRI. Vanwege de zwangerschap mag ik ook hier niet bij zijn.

Van te voren worden we voorbereid dat de artsen denken dat er wel eens een tumor gevonden zou kunnen worden bij onze dochter. Ik ben niet heel erg angstig. Inmiddels hebben we het gevoel dat we elke uitslag aankunnen als er maar een uitslag komt. De onzekerheid is killing! Na een uurtje zijn ze terug. Het is goed gegaan en onze dochter heeft het prima doorstaan.

Na de scan word de ruggenprik gedaan. Ze krijgt nog 2 extra injecties in haar been om het roesje nog wat sterker te maken en dan nemen ze haar mee. Mijn man en mijn moeder gaan met haar mee. We hebben afgesproken dat ik in haar kamertje blijf wachten zodat ik haar op kan vangen als ze klaar is. Dit vind ik moeilijk maar wel de juiste keus. Ik weet niet meer hoe lang het geduurt heeft maar het leek een eeuwigheid voordat ze haar weer in mijn armen neerlegden.

Ik hoor van de verpleegkundige dat mijn man op de gang is en behoorlijk ondersteboven is van wat er gebeurde. Mijn moeder is bij hem en ik voel me verscheurd. Ik zit op een stoel met mijn dochter in mijn armen die half weg is van het roesje. Ik wil bij haar en er voor haar zijn en tegelijkertijd ook naar mijn man om hem te ondersteunen.

Ik hoor van dezelfde verpleegster dat het ondanks het roesje nog steeds moeilijk is gegaan. Ze hebben 3 keer moeten prikken en de 3e keer is de verpleegster bovenop haar gaan zitten om haar in de goede houding te krijgen. Het is liefdevol bedoeld geweest en ook helaas nodig, maar het moet een behoorlijk naar gezicht zijn geweest.

Even later komt de kinderarts vertellen dat er niks afwijkends gevonden is op de MRI scan en ik barst in huilen uit. Ze vraagt me verrast waarom ik moet huilen en ik geef aan dat het even te veel is. De emotie van de anderen over de ruggenprik, de zorgen die we hebben om haar en het niet weten wat ze heeft. We zijn weken lang doorgegaan op de automatische piloot en nu komt het er bij mijn nan en mij uit.

Ik geef mijn dochter over en ga naar mijn man zodat we even samen kunnen zijn. De rest van de dag laten ze ons gelukkig met rust. Ondertussen wordt het vocht van de ruggenprik onderzocht. Ook word ze getest op bijvoorbeeld de ziekte van Lyme maar daar komt alweer niks uit.

De dag daarna, op vrijdag, krijgen we te horen dat ze met weekendverlof mag. Ze kunnen in het weekend niks doen en ze denken dat we thuis beter af zijn. Daar zijn we het helemaal mee eens en we pakken de meeste spulletjes om naar huis te gaan. De kamer blijft van haar dus gelukkig hoeft niet alles mee naar huis.

We hebben een fijn weekend. Vol zorgen maar toch even lekker in de eigen omgeving. We hebben afgesproken dat we ons op maandag weer melden in het ziekenhuis…

De fysiotherapie kan gelukkig snel worden ingezet. Wat een prachtige manier met zo’n ziekenhuis zwembad. Ze kan er zo gelijkvloers inlopen en dan zakt de bodem tot de gewenste hoogte. Ik zie dat het haar goed doet. Ze beweegt makkelijker in het water dan daar buiten en geniet van het warme water. De fysiotherapeute merkt wel dat de bewegingen haar moeilijk af gaan. De spelletjes die ze doen in het water zijn leuk en ik merk dat onze dochter het ook leuk vind om er mee bezig te zijn. 

Als we voor onze afspraak in het ziekenhuis aankomen moeten we een poosje wachten. Dan komt een assistent ons halen en bekijkt de voeten van onze dochter. Er is naar zijn mening niet vreemds aan te zien en als hij klaar is roept hij zijn supervisor erbij. Het is een kinderarts die langs gaat komen. Ook dat duurt een tijdje en als hij er is oogt hij gehaast. Hij vraagt onze dochter een stukje te lopen. Ze doet het wel maar het ziet er gek uit. Ze waggelt meer als een soort pinguïn. Het is voor ons duidelijk te zien dat ze haar voeten niet goed afrolt en haar enkels niet gebruikt om de voet goed neer te zetten. Maar de kinderarts is een andere mening toegedaan. Hij bestempeld het probleem als ‘platvoeten’. Dat ze daar niet eerder last van heeft gehad en voor de infectie normaal kon lopen heeft hij geen boodschap aan. Voor we het weten is hij al weer weg en is ons consult afgelopen. We krijgen een nieuwe datum voor een volgende controle een week later.

De nacht in het ziekenhuis gaat langzaam voorbij. Elke keer dat ze mijn dochter komen controleren word ik wakker en dat doet mijn nachtrust geen goed. Ook het inklapbed is met mijn zwangere lijf niet prettig. Mijn dochter slaapt vooral en ze ligt er rustig bij.
De volgende dag komt mijn man weer en ook mijn ouders komen kijken hoe het met haar is.

"mama, mama, ik kan niet staan".