Mama, mama, ik kan niet staan! #4

De fysiotherapie kan gelukkig snel worden ingezet. Wat een prachtige manier met zo’n ziekenhuis zwembad. Ze kan er zo gelijkvloers inlopen en dan zakt de bodem tot de gewenste hoogte. Ik zie dat het haar goed doet. Ze beweegt makkelijker in het water dan daar buiten en geniet van het warme water. De fysiotherapeute merkt wel dat de bewegingen haar moeilijk af gaan. De spelletjes die ze doen in het water zijn leuk en ik merk dat onze dochter het ook leuk vind om er mee bezig te zijn. 

Het bloed prikken komt niet echt iets byzonders uit. 

De neuroloog laat even op zich wachten maar 2 weken na de second opinion zijn we ook daar aan de beurt. De buurvrouw gaat met  ons mee. Ze zullen röntgen foto’s maken en ik mag daar vanwege mijn zwangerschap niet bij zijn. Zo kan de buurvrouw bij haar blijven. Als we in het ziekenhuis zijn word ze eerst globaal onderzocht. Verschillende functies worden getest. Dan volgt een EEG scan van haar hersenen. Ik vind het vreselijk. Ze krijgt een soort muts met allemaal plakkers op haar hoofd die weer worden verbonden aan draadjes. Het ziet er echt naar uit. Deze scan meet de hersenactiviteit en kan vooral goed veranderingen in hersenactiviteit meten. Mijn dochter ondergaat het allemaal lijdzaam. Ik ben heel erg blij dat ik hier wel bij kan zijn. 

Als de scan klaar is moeten we nog de röntgen foto’s laten maken. Ik vind het toch erg dat ik er niet bij kan blijven. Juist nu zou ik dat wel graag willen. Ik besef me dat het maar röntgen foto’s zijn, maar ik vind het al vervelend genoeg allemaal voor haar. Het is gelukkig zo klaar en dan kunnen we weer gaan. Met z’n drieën gaan we nog even naar het ziekenhuis restaurant. Wat lekkers en drinken heeft ze nu zeker verdient. 

2 weken later hebben we weer een afspraak bij de bevriende kinderarts. In de tussentijd is het niet beter geworden. De fysiotherapie loopt gewoon door en we zijn al een aantal keer geweest. Maar onze dochter gaat er niet beter van bewegen en ze verandert na al die weken in een stil meisje zonder energie en ze wil vooral heel veel slapen. Ze ziet ook ondertussen behoorlijk bleek. Als we bij de kinderarts binnen zijn vind ook zij dat ze achteruit gegaan is ten opzichte van de eerste afspraak tijdens onze vakantie. 

Ze heeft de uitslagen van de neuroloog binnen en die zijn gelukkig goed. Er zijn geen afwijkingen gevonden. Daar ben ik erg blij mee. Omdat duidelijk is dat er verder gekeken moet worden wil ze eerst weer bloed afnemen. Na de afspraak laten we dat gelijk doen. De arts zal ons de volgende dag bellen voor de uitslag. 

Als ze de volgende dag belt blijkt onze dochter in ieder geval bloedarmoede te hebben. Ze krijgt ijzerpillen daarvoor. De arts geeft aan dat ze denkt dat dit niet het enige is wat haar mankeert. Ze vind het heel vervelend voor ons, maar ze wil onze dochter weer opnemen. Zo kunnen de artsen haar beter beoordelen en de aanvullende onderzoeken die ze wil doen kunnen zo versneld worden uitgevoerd. Ik word er verdrietig van. Ons meisje weer in het ziekenhuis…

De arts beloofd me dat ze door zal zoeken totdat bekend is waarom onze dochter al deze klachten heeft. Ik heb vertrouwen in haar maar voel me ook machteloos. We kunnen verder zo weinig voor haar doen. 

De volgende dag mogen we ons melden en als we de lange gang door lopen naar de kinderafdeling vraag ik me af wanneer we hier weer weg zullen gaan...