Mama, mama, ik kan niet staan! #7

Als we aan de tafel zitten begint hij te vertellen. Hij is er vrij zeker van dat het inderdaad reuma is. Onze dochter krijgt de diagnose JIA. Dat staat voor Juveniele Idiopatische Artritis, zo vertelt hij verder. Vertaalt betekent het gewrichtsontstekingen  (artritis) op jonge leeftijd (juveniel) zonder oorzaak (idiopatisch). Hij voelde  op dat moment 5 gewrichten die ontstoken waren. Haar nek, een duim, elleboog en beide enkels. 

Na ons gesprek haalt hij er een andere arts bij die haar ook onderzoekt. Ze zijn het met elkaar eens. We zijn daarmee vooral opgelucht dat we eindelijk een diagnose hebben! En reuma was in ieder geval niet iets waar ze dood aan kon gaan! Iets waar we toch wel bang voor waren dat zou kunnen gebeuren na al die ernstige opties die voorbij waren gekomen. De arts kijkt ons aan en vraagt of we niet gschrokken zijn. Ik leg uit dat we vooral opgelucht zijn. Na nog een heleboel uitleg van zijn kant bleek dan dat ze dus JIA heeft, ook wel "jeugdreuma" genoemd. Dat houd in dat haar imuunsysteem niet goed werkt en ook goede cellen aanvalt waardoor er ontstekingen komen die er niet horen. 

Langzaam dringt tot ons door waarom het lopen niet of nauwelijks lukte. En dat de houding die ze moest aannemen bij de ruggenprik voor haar eigenlijk niet te doen was. Wat een pijn moet ze gehad hebben...

Ook is daarmee verklaart waarom ze tijdens de eerste ziekenhuisopname opknapte. Naast dat ze antibiotica kreeg voor de infectie kreeg ze ook een pijnstiller met onstekingsremmende werking. Die heeft een positieve invloed gehad op haar welzijn en gewrichten. Hij vertelt ons ook dat reuma soms kan opkomen als gevolg van een virus. Dit zou een verklaring kunnen zijn. 

Na ons gesprek zijn er nog een paar dingen die we moeten doen. Eerst naar de gipskamer voor een halskraag. Een soort stevige band om de nek die haar hoofd kan ondersteunen. Deze mag ze optioneel dragen dus alleen als ze het prettig vind. Ik vond het er in ieder geval erg heftig uitzien die dag. 

Daarna bloed prikken....Helaas was het weer drama. Ze moest heel hard huilen. Gelukkig liet ze het wel gebeuren..

Daarna hebben we een broodje gegeten in het restaurant. Na het broodje moesten we rontgenfoto's laten maken. Mijn man is met haar mee naar binnen gegaan. Het duurde behoorlijk lang en ik kon vanaf de gang horen dat ze het niet leuk vond. hij  vertelde mij daarna dat ze wel 20 foto's hebben gemaakt en dat ze de ontstoken gewrichten in allerlei kanten moest buigen wat gewoon pijn deed. Gelukkig was het daarna klaar en konden we naar huis! Het enige wat we nog moeten doen is medicatie op halen bij de apotheek. Ze kan weer beginnen met de pijnstillers die ze ook in het ziekenhuis kreeg. 

We hadden nu een diagnose maar in de tijd daarna zouden we er pas echt achter komen wat het inhoud en ze krijgt er een paar weken later nog een diagnose bij wat soms voorkomt bij kinderen met jeugdreuma...