Na een tijdje voelde ik me helemaal niet meer mezelf. Overal werd er aan me getrokken... Werk, gezinsleven met vijf personen, relatie, vrienden, feestje, uitnodigingen... Ik kon het even allemaal niet meer aan. Het sociale leven.... waar ik altijd zo van heb gehouden kon ik gewoon niet meer aan.  

Nou.... daar gaan we dan.... Waar moeten we beginnen, welke informatie moeten we verzamelen en wie kan ons hierbij het beste helpen? Via maatschappelijk werk krijgen we een naam van een organisatie die ons kan ondersteunen bij het aanvragen van de WLZ. Maar eigenlijk krijgt deze organisatie helemaal geen geld van de gemeente om ons hierbij te helpen en moet het er eigenlijk maar een beetje naast... Ik merk dit ook in het contact (via de telefoon, mail of teams). Heel veel informatie geven in een rap tempo maar niet verifiëren of het ook echt binnen is gekomen bij de ander. Duizelend blijf ik achter... nog steeds met de vraag: wie gaat ons helpen? Ze gaat wel iets voor ons doen, maar moest ik nu ook iets oppakken? 

Suus laat ons altijd versteld staan. Ze laats soms dingen zien die wij nooit van haar verwacht hadden. In de supermarkt hoef ik niet langer meer te vertalen en ze vraagt mensen dingen waarvan wij hadden verwacht dat ze ze nooit zou begrijpen. 

Het is zaterdagochtend, wij kijken nog even kort een filmpje op bed voordat we gaan ontbijten. Het is een film die we al heel vaak hebben gezien, Dolfje het weerwolfje. Een mooie film, ook een mooi boek van Paul van Loon over een jongetje die anders is als anders. 

Op het moment dat wij de diagnose van onze dochter Suus kregen hebben we veel steun ontvangen vanuit onze omgeving. Maar soms ook uit onverwachts hoek. Zo kregen we een brief van een oud collega van mij met een gedicht van Emily Perl Kingsley (Amerikaanse, het gedicht komt uit 1987). Prachtig hoe zij ons gevoel helemaal beschrijft. Ook zij kreeg veel vragen uit de omgeving, hoe het is om een gehandicapt kind groot te brengen. Zij heeft dit prachtig kunnen beschrijven in een gedicht. 

Toen mijn man en ik jong waren, was er één ding zeker. Wij wilde allebei erg graag kinderen. Mijn man komt uit een gezin van vier en ik uit een gezin van twee. Twee vonden we allebei een mooi getal, maar eerst nog maar zien of het ons gegeven was. 

Wanneer het eigenlijk allemaal begon weet ik niet precies meer... Maar dat het al heel lang ons leven beheerd dat weet ik wel... 

Toen Suus geboren was hebben we haar eigenlijk gelijk opgegeven op een normale basisschool. Onder het motto; Je weet het nooit. Natuurlijk hadden wij hoop dat ze misschien met voldoende begeleiding naar een normale basisschool kon. 

Na een tijdje thuis merkte we dat we geen idee hadden waar we goed aan deden. Op dat moment hadden we fysiotherapie en logopedie aan huis. Maar was dit wat het is? Of is er nog meer? Hoe en via wie kunnen we dat dan regelen? wordt dat vergoed of betalen we dat zelf?