Deel 9: Het psychologische onderzoek van Suus

Suus laat ons altijd versteld staan. Ze laats soms dingen zien die wij nooit van haar verwacht hadden. In de supermarkt hoef ik niet langer meer te vertalen en ze vraagt mensen dingen waarvan wij hadden verwacht dat ze ze nooit zou begrijpen. 

Wij gaan met de psycholoog in gesprek dat we graag een psychologisch onderzoek willen. Nadat we begonnen waren met medicatie en in de klas zien dat ze niet optimaal meekomt. Willen we graag weten hoe het staat met haar ontwikkeling en IQ. Zodat we kunnen gaan kijken wat goed voor Suus is; Meer begeleiding in de klas, een andere leerstroom of toch echt een andere school / dagbesteding? 

Wanneer de psychologische onderzoeken starten hebben we hoop. Hoop dat de uitslagen beter zijn als verwacht. Dat Suus ons versteld doet staan en ze verder kan in de klas en leerstroom die ze nu volgt. Maar wel met meer rust en begeleiding. 

Na een aantal weken zijn de uitslagen van de onderzoeken bekend en gaan we in gesprek met de psycholoog, ook is maatschappelijk werk hierbij aanwezig. Suus heeft zich goed ingezet tijdens de onderzoeken, vond de werkjes leuk. Maar vaak na 45 min was de concentratie op. 

De psycholoog pakt pen en papier erbij en begint te tekenen, een grafiek. Suus zit eigenlijk op elke ontwikkeling onder haar niveau / leeftijd. Dit is natuurlijk geen verrassing. Maar dat ze eigenlijk lager zit als dat wij bijvoorbaad dachten is wel schrikken. 

De psycholoog tekent met verschillende kleuren lijntje op het blad. Als je kijkt naar haar verbalen gedrag / verbaal begrip zit ze redelijk gemiddeld. Maar wel lager als haar leeftijdsgenoten. Haar cognitie is 2-4 jaar, maar haar emotionele ontwikkeling is 1-3 jaar. Wat inhoud dat ze haar impulsen niet kan reguleren, dat ze haar emoties de vrije loop laat en dat ze geen tot weinig intern geweten heeft. Op de vraag of dit nog kan veranderen in de loop van haar leven geeft de psycholoog aan dat dit niet zo zal zijn. Ja ze krijgt levenservaring, maar dit zal waarschijnlijk wel zo blijven. Hopelijk ontwikkeld ze zich door dat het geen handenbindertje blijft, zodat ze kan functioneren op een leeftijd van 4-5 jaar of misschien wel 6 jaar. Dat zal voor ons een heel verschil binnen het gezin gaan maken. Hier heeft de psycholoog natuurlijk geen antwoord op, dit zal een volgend onderzoek moeten uitwijzen. 

Suus komt beter over dan dat ze is, dat is wel duidelijk na bovenstaande verhaal. De psycholoog legt uit dat dit vooral door haar adaptieve gedrag komt. Ze neemt alles op, als een spons en probeert dit op de juiste momenten te reproduceren. Ook haar motoriek en dagelijkse vaardigheden zitten hoger in de grafiek. Hierdoor overschat iedereen haar waardoor zij weer ontploft (vooral thuis) omdat ze het eigenlijk allemaal (cognitief en emotioneel) niet voldoende begrijpt. 

Adviezen zijn pittig: Suus zal haar leven lang individuele begeleiding nodig hebben van een volwassenen maar ook begrenzing van haar omging. Tijdens verschillende taken in het dagelijks leven zal ze sturing nodig hebben om haar taak te kunnen volbrengen bijv. aankleden, ontbijten enz. Verwacht vooral niet dat Suus iets zelfstandig kan. Haar omgeving moet gestructureerd zijn, bijv. met de geef me de 5 aanpak: Wat, Wie, Hoe, Waar en Wanneer? Beperk de informatie tot 1 ding. Gebruik korte zinnen. Informatie moet concreet zijn. Abstracte informatie kan ze niet begrijpen. Gebruik maken van Pico's. Visualiseer: woorden vervliegen/ plaatjes blijven langer hangen. Werkgeheugen en verwerkingssnelheid is zwak. Wanneer ze het niet meer overziet neemt de impulsiviteit toe. Ze wordt snel overspoeld door informatie. Ze weet vaak wel dat ze nog iets moet doen, maar is de opdracht helemaal kwijt wanneer het 2 opdracht zijn of te veel informatie tegelijk gegeven wordt. 

Conclusie: IQ 35-50 = matig verstandelijk beperkt..... 

Jeetje..... en hier moeten we het dan maar mee doen.... dit heeft heel veel gevolgen voor de toekomst en het gezin. Hoe gaan we dit kunnen managen binnen ons (drukke) gezin....? Hoe kunnen we Suus nu het beste begeleiden en thuis zorgen dat de rust bewaard blijft...? 

Ik wil dit niet.... ik weet niet hoe ik dit moet doen... Ik ben altijd iemand van kom op schouder er onder en door gaan. Maar hoe kom ik dit te boven? Dit heeft grote consequenties voor de toekomst. Niet alleen voor mij (haar moeder) of voor haar vader, maar ook voor haar broertje en zusje.... Hoe gaan we dit kunnen doen? Moeten we ons allemaal nu aan gaan passen? Anders omgaan met Suus? Kunnen we dit...? Ik wil dit niet.... Dit gaat steeds in me om... Huilend... 2-3 weken van slag... Maar daarna... gewoon weer schouder er onder en verder gaan. 

Nu met het bovenstaande nieuws gaat er een nieuw hoofdstuk van ons boek open. Welke begeleiding moeten we Suus geven? Wat hebben we als gezin nodig en hoe gaan we verder kijken naar de toekomst? Die na haar geboorte al geen zorgeloze toekomst was, maar met dit nieuw nog wel wat pittiger gaat maken. Hoe lang kunnen we zelf deze zorg aan en hoe lang zal het duren voordat ze definitief het huis uit zal moeten omdat het binnen het gezin niet meer lukt.... Nog meer tranen... nog meer onzekerheid. nog meer zorgen.... Ik kan toch het beste voor haar zorgen? Ik wil die zorg helemaal niet overdragen aan iemand anders... Boos... onzekerheid en frustratie.... Ik neem deze taak op me.. want ik kan dit en ik wil dit! En dan weer een stemmetje, is dat wel goed voor de rest van het gezin? Toch maar die WLZ aanvragen? In het verkeer fietsen gaat ze niet kunnen met deze uitslagen, toch die tandem bij de WMO aanvragen? 

Deel 10: aanvraag WLZ en levering Tandem