Ondertussen is het alweer bijna een jaar geleden dat tante Corona ook Nederland trof, het werd een vreemd en ander jaar dan hoe ik me deze had voorgesteld. Ik kan jullie even kort meenemen naar mijn 2020. Toen wij met Rens thuis kwamen en het nieuwe jaar begon, zag ik dit echt als een nieuwe start. We laten alle ellende van 2019 achter ons en gaan met goede moed het nieuwe jaar in. Ik had een jaar verwacht waarin ik meer met vriendinnen wilde afspreken, een jaar waarin ik zowel moeder als vrouw als vriendin als dochter als zus wilde zijn. Een jaar waarin ik me zou ontwikkelen als moeder, maar ook vooral door zou blijven gaan met Marieke zijn. Ik was misschien ook een beetje voorbarig aan het begin van 2020, ik had namelijk verwacht dat dit een nieuw jaar zou worden waarin ik onze slechte start kon achterlaten. Maar tjonge jonge, wat heb ik daar van geleerd. Ik kon 2019 niet ''zomaar'' achter mij laten, want dit was een deel van mij geworden. De bevalling, de periode in het ziekenhuis, het afscheid.. alles hoort bij wie ik nu ben als persoon. Het heeft me gevormd tot wie ik ben op dit moment en dat was niet de verwachting die ik had. Het werd een bijzonder jaar.. 2020. Een jaar waarin ik mezelf goed heb leren kennen, een jaar waarin afspreken met anderen nihil was, een jaar waarin we hebben moeten leren om te vertrouwen in de toekomst, ook al weten we niet wat en waarop we moeten vertrouwen. We hebben dit jaar geleerd om een gezin te zijn, om met elkaar obstakels te overwinnen. Een jaar waarin we veel bezoekjes hebben gehad bij de neuroloog, kinderarts, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, logopediste en jeugdarts. Maar dit is niet het enige waar 2020 voor stond. Ik heb meerdere dierbare familieleden verloren, waarbij ik op een ''coronaproof'' manier begrafenissen heb meegemaakt. Het was een intens jaar, waarin zoveel is gebeurd en dat terwijl tante Corona de macht heeft over ons allemaal. Niet verwacht, maar wel gebeurd.

Ondertussen speculeer ik al langere tijd over ons avontuur bij de neuroloog, maar het is nu wel echt eens tijd om dit met jullie te delen. Want tsja, wat moet je je nou eigenlijk voorstellen bij zo'n gesprek? Ik begrijp dat het voor mensen totaal nieuw kan zijn en ik vind het fijn om dit met jullie te delen. Het heeft even op zich moeten wachten, ik was druk met andere dingen. Leuke dingen, zoals de verjaardag van Rens vieren en rust nemen tijdens onze vakantie. Maar nu neem ik jullie mee terug in de tijd en ik begin bij vorig jaar, want daar is waar dit alles begon. Toen wij uit het Radboud UMC ontslagen werden en naar het ziekenhuis in Ede mochten (december 2019), kregen wij te horen dat Rens onder specialistische behandeling van de neuroloog in Nijmegen bleef staan. Voor ons kwam pas later binnen dat dit betekende dat er meerdere artsen zorg dragen voor Rens en dat er een groter team met ons mee zal lopen bij de ontwikkelingen die zullen volgen. Ergens klonk dat heel fijn, we staan er niet alleen voor, in sociale kring sowieso niet, want we hebben onwijs veel hulp, maar weten dat er op medisch gebied zo specifiek hulp geboden kan worden. Aan de andere kant vind ik het moeilijk, zoveel mensen die zich ''bemoeien'' (op positieve manier) met ons. Door de grote groep medici, hebben wij ook aardig wat afspraken gepland staan. Ik ben onwijs blij met mijn agenda, ik ben een chaoot die dingen vergeet, ik moet alles opschrijven. Zeker in deze tijd. Wanneer komt de fysiotherapeut? Wanneer gaan we naar de kinderarts? Wanneer moeten we naar de neuroloog? Wanneer is het tijd voor de gehoortest? Allemaal vragen die ik niet zou kunnen beantwoorden als ik het niet opschrijf in mijn agenda. En dit zijn dan alleen nog maar zaken rondom Rens. Ons eigen sociale leven wordt daar omheen gebouwd.

Daar zit ik dan, aan de eettafel met mijn laptop voor mijn neus. Ik weet dat ik iets ga typen wat ik moeilijk vind. Wéér iets ''zwaars''. Wat zullen mensen wel niet van me denken, zouden mensen mij negatief en depressief vinden? Toch interessant om te weten wat andere vinden, ergens boeit het me geen hol, maar aan de andere kant vind ik het ook interessant. Hoe kom ik over op mensen en wat vinden zij van mij? De blog heet ''casus R'', dat is bewust want ik ga iets vertellen over de casus in het ziekenhuis.

Geen bericht is goed bericht, toch? In ieder geval.. zo zitten wij Nederlanders eigenlijk wel in elkaar. Ik betrap mijzelf hier wel eens op, dat ik te makkelijk zeg ''ja het gaat goed''. Zonder écht na te denken hoe het nou gaat. Daarnaast is het aan mij om te laten weten hoe het gaat. Geen bericht is goed bericht.. is niet altijd zo. In ieder geval niet voor mij. Want zo zit ik in elkaar, soms denk ik dat het makkelijker is om maar niets te laten weten, want waarom zou ik mijn ''ellende'' delen met anderen, dan zadel ik hen op met mijn shit. De grootste vraag is eigenlijk waarom ik dit doe? Ik mag best aan de bel trekken. Is dat zielig, sneu of slecht? Nee, zeker weten niet. Ik vind het kwetsbaar. Het uiten van je gevoel is knap. Ik denk dat dit te weinig wordt gedaan in onze maatschappij. Zeker nu met sociale media, willen we eigenlijk alleen de mooie en fijne momenten online zetten. Maar is dat het leven? Ik zou het vrij knap vinden als iemand alleen maar mooie en fijne momenten ervaart. Mocht jij dit zijn; respect! Maar dit is mijn blog, dus ik ga het toch een beetje over mezelf hebben.

En opeens is het al weer maanden later. Veel stilte op mijn blog, maar hier ben ik weer even. Stilte omdat ik mijn verhaal, voor mijn gevoel, al redelijk had verteld. Maar ook omdat ik zo intens geniet van mijn gezin, dat de tijd er ook niet helemaal voor was om mij te focussen op de blog. Ik weet niet hoe dit voor anderen is, maar zodra ik een blog schrijf.. ben ik daar nog wel een poosje druk mee. Ik wil het zo goed mogelijk afleveren aan de lezer en dus gaan er diverse checks overheen en alles bij elkaar kost tijd en moeite. Niet in de negatieve zin van de woorden, maar het is zoals het is. 

Jouw papa en ik waren vrij nuchter, al zeg ik het zelf. Wij hadden geen behoefte om boeken te lezen over de zwangerschap, over de bevalling, over het leven met een baby. Onze instelling was ''we zien het wel, het gaat zoals het gaat en wij laten ons leiden door de baby''. Ik vond dit heerlijk, normaal gesproken vind ik het heel interessant om me voor alles in te lezen en goed voorbereid te zijn, maar toen niet. Misschien had dit met de hormonen te maken, waardoor ik anders dacht, ik weet het niet. Wel waren wij ons vanaf het begin heel bewust dat een zwangerschap niet altijd goed gaat, dat een bevalling complicaties kan hebben, dat een kindje in de buik niet gezond kan zijn, maar ook praktische dingen... Misschien kan je baby wel helemaal geen borstvoeding krijgen omdat hij de borst niet pakt, of wil je perse luiers van Pampers, maar krijgt de baby er huiduitslag van dus moet je wat anders kiezen. Idem dito voor zwitsal producten, waarom zouden we de hele voorraad uit de winkel kopen, als de baby er misschien niet tegen kan. Wij vonden het allemaal niet zo nodig. Het belangrijkste was de babykamer die af moest zijn ; een bedje, een commode en voldoende kleding, maar niet een bomvolle tas. Daarnaast hadden we een kinderwagen, maxicosi, box en textiel voor in deze objecten. Voor ons was dit een goede start en de rest zou later wel komen, dan leren wij onze baby kennen en weten we wat hij nodig heeft. Ik had mij dan ook niet verdiept in bevallingsverhalen, want iedere bevalling is anders, iedere vrouw ervaart pijn op een andere manier, iedere baby ligt net weer wat anders, de ontsluiting is per vrouw verschillend, bij de een gaat het snel, bij een ander gaat het traag. Het maakte mij niet uit, ik zou me laten leiden door de gynaecoloog en jouw papa en dan zou het wel goed komen. Thuis oefende ik soms met ontspanningsoefeningen omdat ik zeker wist dat dit mij tijdens de bevalling zou helpen. Als ik rustig en ontspannen ben in mijn hoofd en lichaam, dan zou het gemakkelijker gaan, dacht ik. Over mijn bevalling schrijf ik later een andere blog.

Wij wilden jou zo graag, zo snel mee naar huis nemen, maar we werden een beetje teruggefloten door de professionals uit het ziekenhuis. En terecht, voordat wij jou mee konden nemen, moesten wij precies weten hoe de sondevoeding werkt, hoe het fysiek gezien met je ging en moest er van alles in gang gezet worden. Naar huis gaan was niet ''even'' een ontslagbrief schrijven en ons uitzwaaien, er kwam veel meer bij kijken.

Daar zitten we dan in het mooie Ede. Na tien dagen op de intensive care gelegen te hebben, zijn we terug in onze eigen woonplaats. Het was een flink gedoe om jou hier te krijgen, want er was plek en toen was er toch weer geen plek, zo ging het drie dagen door. Maar nu ben je er, zo in de buurt bij ons, wat is dat fijn. De eerste keer dat ik de neonatologie afdeling op kwam lopen in Ede, keek ik met grote ogen om mij heen. Want wow, wat is het hier anders dan op de NICU afdeling. Wat is het hier rustig, wat zijn er weinig medewerkers, wat zijn er weinig kamers en wat liggen er weinig baby's op de afdeling. Het was een wereld van verschil en dat zette mij toen aan het denken; zouden ze hier net zulke goede zorg bieden als op de NICU in Nijmegen? Zouden de verpleegsters hier net zo lief zijn als de verpleegsters daar? Ik werd ontzettend onzeker en besefte mij toen nog veel meer hoe bijzonder de band was die wij met de verpleegsters in Nijmegen hadden. Zij kenden ons ondertussen door en door, zij hebben de eerste kritieke dagen met jou meegemaakt, met hen zijn we in gesprek geweest over een uitvaart, welke kleren je dan aan zou krijgen, hoe alles geregeld zou zijn, willen we begraven of cremeren. En dan kom je opeens aan in Ede. Waar voor mijn gevoel niemand weet wat er met jou aan de hand is, niemand kent ons gevoel, niemand kent ons überhaupt. Dan sta je als verpleegster in Ede al 10-0 achter. Wat overigens super oneerlijk is, want dat wij het zo goed hebben gehad in Nijmegen, betekend helemaal niet dat het ergens anders slechter is. Het is een kwestie van vertrouwen krijgen en een band creëren met nieuwe mensen. Het idee dat ik dacht dat ze hier in Ede niet wisten wat er aan de hand was, is ook een lachtertje. Wat denk je nu zelf, muts. Tuurlijk weten ze dat. Wat dacht je van een overdracht, papieren, formulieren, van artsen, neurologen, neonatologen. Jouw papa kon mij direct gerust stellen dat de mensen in Ede net zo goed hun werk doen als de mensen in Nijmegen. Zij zullen net zo hard hun best doen om voor onze zoon te zorgen, om rust te creëren en vertrouwen te geven. Tsja, nu achteraf vind ik het eigenlijk enorm zielig, ik hoop zo van harte dat ik deze gedachtes alleen aan jouw papa heb verteld en dat het niet zichtbaar was voor de verpleging. Want wat had ik toen rare gedachten, tuurlijk doen deze lieve verpleegsters het ook super goed! Toch is dit iets waar ik sowieso wat moeite mee heb. Mensen die mij van dichtbij kennen, weten dat ik een slome aap ben. Het duurt bij mij gewoon even voordat ik iemand écht helemaal vertrouw. Het is een soort schild dat ik om mij heen heb gebouwd en die zit iets dieper vast dan ik zou willen. Ik doe me nu beseffen (terwijl ik dit typ) dat dit schild vooral sterk is als het gaat om jou. Een moedergevoel, oerkracht, hoe je het ook noemen wilt. Ik wil je beschermen, ik wil alleen de allerbeste zorg voor jou. Ik wil er voor je zijn en je het beste geven. Soms moet je dan loslaten om professionals hun werk te laten doen en ondertussen lukt dat mij aardig.

De eerste tien dagen van jouw leven heb ik beschreven in blogs, maar voordat ik verder kan met bloggen over het ziekenhuis in Ede, wil ik eerst een ode brengen aan de NICU afdeling van het Radboud UMC Nijmegen, want dat wil ik niet zomaar voorbij laten gaan. Het is bizar, bijzonder en eigenlijk onbeschrijfelijk hoe het systeem werkt, hoe er gezorgd wordt voor de kwetsbare pasgeborenen, hoe er gezorgd wordt voor de ouders, voor de familie, voor elkaar als medewerkers, hoe de medicatie en voedingen klaargemaakt worden, maar ook hoeveel medewerkers er rond lopen naast de verplegers, namelijk de kinderartsen, neonatologen, neurologen, stagiaires, voedingsdeskundigen, lactatiekundige en als ik nog harder nadenk, kom ik vast op meer mensen. Hoe dan ook, hoe de toko daar werkt, is waanzinnig knap en mooi.