Denkbare confetti

Ondertussen speculeer ik al langere tijd over ons avontuur bij de neuroloog, maar het is nu wel echt eens tijd om dit met jullie te delen. Want tsja, wat moet je je nou eigenlijk voorstellen bij zo'n gesprek? Ik begrijp dat het voor mensen totaal nieuw kan zijn en ik vind het fijn om dit met jullie te delen. Het heeft even op zich moeten wachten, ik was druk met andere dingen. Leuke dingen, zoals de verjaardag van Rens vieren en rust nemen tijdens onze vakantie. Maar nu neem ik jullie mee terug in de tijd en ik begin bij vorig jaar, want daar is waar dit alles begon. Toen wij uit het Radboud UMC ontslagen werden en naar het ziekenhuis in Ede mochten (december 2019), kregen wij te horen dat Rens onder specialistische behandeling van de neuroloog in Nijmegen bleef staan. Voor ons kwam pas later binnen dat dit betekende dat er meerdere artsen zorg dragen voor Rens en dat er een groter team met ons mee zal lopen bij de ontwikkelingen die zullen volgen. Ergens klonk dat heel fijn, we staan er niet alleen voor, in sociale kring sowieso niet, want we hebben onwijs veel hulp, maar weten dat er op medisch gebied zo specifiek hulp geboden kan worden. Aan de andere kant vind ik het moeilijk, zoveel mensen die zich ''bemoeien'' (op positieve manier) met ons. Door de grote groep medici, hebben wij ook aardig wat afspraken gepland staan. Ik ben onwijs blij met mijn agenda, ik ben een chaoot die dingen vergeet, ik moet alles opschrijven. Zeker in deze tijd. Wanneer komt de fysiotherapeut? Wanneer gaan we naar de kinderarts? Wanneer moeten we naar de neuroloog? Wanneer is het tijd voor de gehoortest? Allemaal vragen die ik niet zou kunnen beantwoorden als ik het niet opschrijf in mijn agenda. En dit zijn dan alleen nog maar zaken rondom Rens. Ons eigen sociale leven wordt daar omheen gebouwd.

Terug naar waarover ik wil schrijven. De neuroloog. Ons eerste gesprek met haar was op 12 maart 2020. Wij hadden deze afspraak staan zodat zij kon kijken hoe het ging en wij wilden antwoord op de vele vragen die wij hadden. Ik zal een kleine schets geven met wat voor gevoel wij bij haar kwamen. Je leeft in een ziekenhuis, waar je kindje in een couveuse ligt. De eerste dagen levenloos en daarna steeds wat meer verbetering. Vervolgens krijg je de klap van je leven; jouw kindje gaat het niet overleven. De apparatuur wordt afgekoppeld en hij blijft het ''doen''. Je mag zelfs met hem naar huis, wel met de kanttekening dat niemand enig idee heeft hoelang hij het volhoudt. En dan opeens ben je vier maanden verder en zit je voor het eerst bij de kinderneuroloog, die verstand heeft van alles wat met Rens zijn hersenen te maken heeft. Vragen, oh we hadden er zo veel, niet normaal. En dat waren niet eens veel praktische vragen maar grote vragen ''HOE?''. Ik weet nog zo goed dat wij het ziekenhuis in liepen, elkaar aankeken en angstig waren. Dit was de plek waar we zoveel slecht nieuws hadden gekregen, waar wij leerden een gezin te worden, waar Rens heeft gevochten voor zijn leven en waar wij liters tranen hebben gehuild. Ondanks al het slechte nieuws, straalt het ook zeker positiviteit uit voor ons. Dit is de plek waar voor Rens en ons werd gezorgd. Waar alle emotie oké was, waar we heel intens hebben geleefd, samen met onze gezinnen en de medewerksters.

Tijdens de afspraak konden wij onze vragen stellen, het voelde een beetje als een verhoor, logisch, want wij snapten heel veel niet. Wij kregen bij dit gesprek ook voor het eerst de MRI-beelden te zien die gemaakt waren toen Rens 5 dagen oud was. De MRI waar de uitslag zo bar slecht van was. De neuroloog kantelde het beeldscherm zodat wij mee konden kijken. Daar keek ik dan... maar naar wat precies? De neuroloog vertelde ons dat hersenen zwart en wit moeten zijn, dat er kronkels te zien moeten zijn en dat je hersenverdeling ziet. Ik heb écht heel erg lang gekeken, kon ik iets zien van wat ze zei? Het was écht slecht. Ik begreep direct waarom de artsen zeiden dat Rens het niet zou overleven. De scans waren niks van wat de neuroloog ons vertelde hoe een scan eruit hoort te zien. Alles was wit. En wit betekent schade. Rens zijn MRI-foto's zitten vol met schade. Nu ik het zo typ, komen de beelden weer op mijn netvlies. Nog steeds denk ik wel eens... HOE DAN? Hersenschade was er dus, dat kwam door het zuurstofgebrek. Vervolgens lieten we de beelden voor wat het was. De neuroloog vertelde ons wat we konden verwachten voor de komende tijd. Veel nieuwe informatie, maar eigenlijk vooral heel veel onduidelijke informatie. De conclusie van het gesprek was namelijk dat niemand iets weet. Wij niet en de artsen niet. We moeten gaan ondervinden hoe Rens zich gaat ontwikkelen en welke obstakels er zullen komen. We gingen weg met een tevreden gevoel, Rens leeft en doet het goed. Maar tegelijkertijd liepen we weg met onzekerheid en oh, de hoop was er zo onwijs dat we meer zekerheid zouden krijgen.

En toen was het opeens alweer donderdag 12 november 2020, de dag dat we weer naar de kinderneuroloog mochten. Ondanks corona mochten we met z'n tweeën naar de afdeling, wat was ik daar blij mee. Ik zou echt nog niet alleen in dat ziekenhuis willen zijn. Tuurlijk... als het moet, dan moet het. Maar we mochten samen. Het was lang geleden dat we naar het Radboud UMC konden en in die maanden is er ook veel gebeurd. We reden naar Nijmegen, reden langs het Ronald McDonald Huis en daar begonnen de herinneringen al naar boven te komen. Het huis dat voor vijf dagen ons thuis was. Het huis waar we zoveel hebben gehuild, maar waar we ook weer even ''het gewone leven'' konden oppakken met koken en eten. Vijf dagen maar en toch kwam de kippenvel over mijn rug. Vervolgens parkeerden wij de auto en liepen we naar binnen. Mijn maag begon al een beetje te draaien, met bezwete handen liepen we door de lange gang en kwamen we bij het kindergedeelte aan. Op de begane grond is de kinderafdeling en op één hoog is de NICU. Vanaf de begane grond kun je de gang naar de NICU zien en ook wat ramen waarvan ik weet dat daarachter de NICU zit. Een rilling kreeg ik over mijn rug, van blijdschap en van herinneringen. Even keek ik naar boven, denkend aan de kleintjes die daar nu aan het strijden zijn. Geef nog niet op kleintjes, jullie zijn zo sterk. En voor de papa's en mama's... jullie zijn helden! Terwijl ik in gedachten was, hoopte ik stiekem een bekende medewerker te zien, maar helaas. We lopen door, het hoofdstuk NICU is afgesloten en hopelijk voor altijd!

Daar zaten we dan, in de wachtkamer. Als er iets is waar ik een hekel aan heb... zijn dat wachtkamers. Het ongemakkelijke moment waarbij je stil bent maar wel ongegeneerd naar mensen zit te kijken. En dan vooral dat moment dat iemand terug kijkt. Slik, moet ik nu knikken of zal ik wegkijken? Ik glimlach maar. Weet ik veel voor welke shit ze hier zitten.. een glimlach is het minste wat ik ze geven kan. Gelukkig werden we snel geroepen en naar een kamer begeleid. Het leuke aan een kinderafdeling is dat alles is ingericht voor kinderen. Dus ook de corona-looproute was helemaal leuk en vrolijk. Wat maakt zo'n decor toch een mega verschil. Vervolgens kwamen we in de kamer en werd Rens gewogen en gemeten door de assistent en dan is het wachten op de kinderneuroloog. Hoe ontspannen ik ook was, omdat ik uitkeek naar de afspraak, zit ik toch weer zenuwachtig op de stoel. Het blijft een beetje hangen dat we eigenlijk nooit weten wat we kunnen verwachten. Maar ja.. realistisch gezien.. is dat niet met het hele leven zo? Ik weet toch ook niet wat er morgen gebeurd? En daar ging de deur open. De neuroloog kwam binnen, ging zitten en zei met een glimlach ''wat is het al een dreumes aan het worden, het baby is er echt wel af hé.'' Het ijs was gebroken. De houding van de neuroloog maakte mij zo rustig en wat is het toch eigenlijk een heerlijk fijn mens.

We hebben ruim drie kwartier binnen gezeten bij de neuroloog. Achteraf vraag ik me vaak af wat normaal is bij een consult met een arts.. Hoeveel tijd plannen ze per afspraak? Loopt ze nu gigantisch uit? Ik vind drie kwartier echt heel lang, maar het vloog om. In drie kwartier is er namelijk heel veel besproken, een productieve afspraak, zo kun je het wel noemen. Allereerst kwam er een lichamelijk onderzoek met Rens. Hierbij werd Rens op een behandelbank gelegd en ging de neuroloog diverse bewegingen uittesten. Al snel kon ze een conclusie trekken, iets waarvan we het onderwerp al wel wisten, namelijk de spierspanning van Rens zijn benen, romp en voeten. Wij hadden de neuroloog vooraf verteld wat de observaties van de fysiotherapeut zijn. De neuroloog kwam op dezelfde observaties uit en ze verwoordde het prachtig: ''Rens' hersenen geven de verkeerde signalen door naar zijn benen en voeten. Namelijk het signaal om op spanning te staan. Hierdoor ontstaan er gestrekte benen en spitse voeten.'' Ik vond dit serieus klinken als muziek in m'n oren en misschien klinkt dat heel vreemd, maar elke keer zag ik aan Rens dat er iets ''anders'' was dan bij andere baby's, maar kon ik nog niet zo goed conclusies trekken wat het precies was en vooral hoe het tot uiting kwam. Maar de neuroloog was duidelijk, in Jip en Janneke taal. Rens heeft ernstig zuurstoftekort gehad, waardoor er beschadigingen in zijn hersenen zitten en die zorgen voor disfunctie van sommige delen in zijn lijf. De neuroloog vertelde ons dat zij wel van mening is dat de spierspanning in zijn voeten en benen een gevolg is van het zuurstoftekort. Dit lichamelijke disfunctioneren is gevolg van hersenschade. Oké, daar konden we wat mee. Ze vertelde ons direct praktisch wat er in gang gezet zou kunnen worden. Een revalidatiearts kan Rens op praktisch gebied helpen. Zo stelde de neuroloog spalken voor voor bij zijn voeten. Dit zou hij dan 's nachts gaan dragen en door die spalken worden de spitse voeten tegen gegaan, hoe sneller zijn voeten in de juiste stand komen te staan, des te beter.

Daar zaten we dan.. luisterend naar een neuroloog die ons pad uitstippelt. Ze gaf ons handvatten en bood haar hulp aan. Ze zette praktische dingen in gang en wat is dat fijn. Ergens is het vanzelfsprekend dat artsen dit doen, maar het mag nog wel even benoemd worden hoe goed wij het in deze tijd hebben. Dat de zorg ''gewoon'' geregeld wordt, zonder dat wij na hoeven te denken over de hoge kosten en het regelen van zorg.

Vervolgens ging het over de romp van Rens. Deze is wat zwakker dan gemiddeld. Waardoor hij nog niet kan rollen, kruipen en zitten. We hebben weken lang oefeningen gedaan met hem en diverse hulpmiddelen gebruikt om dit te verbeteren (allemaal op advies en hulp van de fysiotherapeut), maar de neuroloog riep ons hierbij terug. Ook hier was ze duidelijk.. De hersenen van Rens dragen diverse signalen uit naar zijn lichaam, maar het lukt niet allemaal tegelijk. Dus moeten wij beginnen bij het begin en niet meerdere dingen tegelijk willen. Terug naar rollen. Dat is namelijk op dit moment de eerste stap in de ontwikkeling die Rens zou moeten maken. Grappig, dat dit er onbewust zo in is geslopen. Wij proberen ons continu bewust te zijn van Rens' tempo en wij willen meegaan met zijn tempo. We doen het op zijn manier en Rens zal bij ons aangeven of hij meer kan of sneller kan. Maar toch hadden wij niet in de gaten dat we te snel gingen, we waren enthousiast en zagen mogelijkheden. Die mogelijkheden zijn er nog steeds, maar een stap te ver.

Tot slot kwam (voor mij) het belangrijkste deel van de afspraak, namelijk de MRI-scan van vorig jaar en wat gaan we daar nu in de toekomst mee doen? Het is een groot contrast; toen en nu. We kunnen de MRI van vorig jaar wel weggooien, want daar hebben we helemaal niets aan. Rens ontwikkelt zich op zijn eigen manier en ja, tuurlijk, wij merken ook wel dat er ''iets'' nog niet helemaal goed gaat zoals bij een ''gezonde'' baby, maar lekker boeiend. Hij doet het zo goed en heeft ons al zoveel meer gegeven dan we hadden durven hopen. Maar onze grote vraag was eigenlijk.. is het raadzaam om een nieuwe MRI te laten maken? Zodat we bewijs hebben of het er nou daadwerkelijk echt beter uit zie?. Want hoe kan dit toch allemaal? Hoe kan het dat Rens leeft? Hoe zien zijn hersenen er nu uit? Is het echt verbeterd of lijkt het alleen maar zo? Een MRI is het enige wat hierop antwoord kan geven. Maar de grote vraag is of we dat zouden willen. Zoals je kunt lezen hadden we genoeg vragen met betrekking tot de MRI en dit hadden wij bij haar neergelegd, hoe kijkt zij hier tegenaan? De neuroloog was vrij duidelijk en overtuigd kwam er een ''nee'' uit haar mond. Een nieuwe MRI vond zij niet nodig, zij gaf aan dat ze naar Rens wilt kijken en dat een MRI-scan daar niks aan veranderd. Ze vertelde daarna dat er 1% kans is op hersenschade door een narcose, maar bij kinderen met een moeilijke start ligt dat wat hoger en complexer. 1 procent klinkt niet veel, maar als dat net die ene procent is die wij zo keihard gewonnen hebben in het afgelopen jaar, waarom zouden we die spanning aan gaan en wat gaat de MRI nou daadwerkelijk voor verschil maken?

Het brengt me op het gevoel van egoïsme en dit heb ik wel eens eerder benoemd in een blog. Wij zijn van mening dat wij egoïstisch zouden zijn als we een nieuwe MRI zouden maken. Rens zou alle ellende ervan krijgen. Hij is degene die onder narcose moet, die op dat moment beademd moet worden (onder narcose kan hij nog niet zelf ademen) en wij kunnen vanaf de zijlijn meekijken en krijgen daarna antwoorden op onze vragen. Maar wat voor antwoorden? Krijgen we een nieuwe klap of een positief beeld. Geen idee en het maakt niet uit. Het beeld maakt niet uit, dat heeft Rens ons wel bewezen. En de angst bleef zo in mijn hoofd hangen.. Rens onder narcose, wat voor baby krijgen we daarna terug? Wat als het wél net mis gaat, dat vergeef ik mezelf echt niet. Al snel wisten we, net als de neuroloog, dat wij geen nieuwe MRI-scan wilden laten maken. Nu nog niet.

Oh ja, de neuroloog gaf ook aan een nieuwe oog- en gehoortest te willen af laten nemen bij Rens, om te controleren hoe dat nu zit. Rens kijkt alert en reageert op geluid, maar kinderen met cerebrale parese blijken vaak slechthorend of slechtziend te zijn. Dit is in eerste instantie niet te zien bij een kind, vandaar dat de neuroloog het fijn vond als dit even extra gecontroleerd werd. Ook hierbij dacht ik... doe maar. Alles wat we nu kunnen uitsluiten, geeft alleen maar rust. Mits de onderzoeken voor Rens niet te intensief zijn. Maar daar stelde de neuroloog mij gerust, dat was niet te intensief. Dus dit wordt ook nu in gang gezet.

En vervolgens waren we weer thuis. Dit was het gesprek waar wij al maanden naar uit keken en opeens was het alweer voorbij. Niet alleen wij keken hier naar uit, ook de kinderarts was nieuwsgierig en onze fysiotherapeut ook, maar onze familieleden ook zeker. Best vreemd, hoe snel een afspraak dan gaat en voordat je het weet, zit je thuis op de bank. Na te denken over alle informatie die is gegeven. Men, wat waren wij (nee, nog steeds zijn we dat) trots op Rens. Hij had zich zo goed gedragen bij de neuroloog. Wij waren een beetje bang dat hij niets zou laten zien, aangezien Rens bij onbekenden wel vaker denkt ''zoek het uit, ik doe net alsof ik niets kan''. Maar gelukkig niet, hij liet zien hoe goed hij kon kletsen, bewegen en lachen.

Thuis op de bank, vol trots zaten we naast elkaar. Wat doet Rens het toch bijzonder goed. Wat hebben we een wonder van een kindje. Mijn blog heet denkbare confetti, want dat is precies wat er in mijn gedachten gebeurde. Overal confetti, van trots, blijdschap en dankbaarheid. Rens, je bent onze held. Ontzettend dankbaar zijn wij voor het afgelopen jaar. De tijd die wij hebben als gezin is hemels. We beginnen steeds meer doel voor ogen te krijgen en durven ook meer naar de toekomst te kijken met Rens. Het is soms heel zwaar, omdat we merken dat we niet moeten gaan vergelijken met andere kinderen, maar soms doe je dat automatisch en daar worden we neerslachtig van. Maar over het algemeen kunnen we alleen maar trots zijn op wat hij doet op dit moment. Als ouders beginnen wij alle informatie steeds meer te begrijpen, nog even en wij worden pro in neurologie.

De positieve woorden van de kinderneuroloog blijven in onze gedachten dwalen. Rens doet het goed, Rens is een held, Rens is een wonder en Rens is een vechter. Rens is Rens en alles is goed. Trots, dankbaar en zo onwijs blij dat wij zijn ouders mogen zijn.