Het ''gewone'' leven

Geen bericht is goed bericht, toch? In ieder geval.. zo zitten wij Nederlanders eigenlijk wel in elkaar. Ik betrap mijzelf hier wel eens op, dat ik te makkelijk zeg ''ja het gaat goed''. Zonder écht na te denken hoe het nou gaat. Daarnaast is het aan mij om te laten weten hoe het gaat. Geen bericht is goed bericht.. is niet altijd zo. In ieder geval niet voor mij. Want zo zit ik in elkaar, soms denk ik dat het makkelijker is om maar niets te laten weten, want waarom zou ik mijn ''ellende'' delen met anderen, dan zadel ik hen op met mijn shit. De grootste vraag is eigenlijk waarom ik dit doe? Ik mag best aan de bel trekken. Is dat zielig, sneu of slecht? Nee, zeker weten niet. Ik vind het kwetsbaar. Het uiten van je gevoel is knap. Ik denk dat dit te weinig wordt gedaan in onze maatschappij. Zeker nu met sociale media, willen we eigenlijk alleen de mooie en fijne momenten online zetten. Maar is dat het leven? Ik zou het vrij knap vinden als iemand alleen maar mooie en fijne momenten ervaart. Mocht jij dit zijn; respect! Maar dit is mijn blog, dus ik ga het toch een beetje over mezelf hebben.

Sinds Rens is geboren, leer ik elke dag meer wat kwetsbaarheid is. Eerst zag ik kwetsbaarheid in mijn zoon. Zo fragiel en klein. Een kritische toestand. Zijn kwetsbaarheid was de waarheid en die kwetsbaarheid delen heeft mij zoveel gebracht. Eerlijk zijn over de situatie kan zorgen voor een mooi en diepgaand gesprek. Later merkte ik dat kwetsbaarheid nog veel verder gaat. Een ieder van ons heeft kwetsbaarheid om zich heen. Wat je er mee doet, is aan jezelf. Ik heb gekozen om mijn kwetsbaarheid te laten zien. Het verschuilen achter een masker heeft voor mij geen zin. Ik ga mezelf alleen maar zielig vinden, omdat ik mezelf dan opscheep met mijn gedachten, gevoelens en verhalen. Dus ik wil meer mijn stem laten horen, want nee, het is helaas niet altijd koek en ei. Laat ik beginnen bij het begin. Ik dacht namelijk dat ik al best ver was, ver in emotie. Ik dacht dat alles wel oké was nu. Want hé, onze zoon leeft, we hebben ons eigen huis, we hebben allebei werk (ondanks corona, kunnen we allebei nog werken, thank god). Voor een buitenstaander kunnen wij prima een doorsnee gezin zijn, die alles prima op de rit hebben en het leuk lijken te hebben. Dat laatste klopt, wij hebben het fijn samen, als gezin. Maar dit gaat verder en dieper. Het gaat om mijn emotie en gevoel. Precies dat is wat ik moeilijk vind.

Want hoe gaat het nu daadwerkelijk? Ik heb soms het idee dat mensen denken dat sinds wij het ziekenhuis uit zijn, er niks meer aan de hand is. Rens is een gewone baby en wij zijn gewone ouders. Ik krijg nog regelmatig de vraag hoe het gaat en als ik dan begin over onze situatie krijg ik al snel de reactie ''oh maar ik dacht dat het nu goed gaat, in het ziekenhuis is het verder afgerond toch?''. Nou lieve mensen NEE. Ging het allemaal maar zo makkelijk, deze situatie is heel wat complexer dan dat. Voordat ik verder ga, moet je beseffen dat ik enorm gelukkig ben met ons gezin en dat ik zo trots ben op onze zoon, hij doet het zo goed en werkt zo hard. Maar er is ook een andere kant.

Toen wij uit het ziekenhuis kwamen, ging er een hele rugzak aan zorg met ons mee. Logopedie, fysiotherapie, thuiszorg, jeugdverpleegkundige, neuroloog, kinderarts en huisarts. Iedereen is verbonden met onze situatie en iedereen wilt zijn steentje bijdragen. Super fijn, maar even zwart wit bekeken... we kwamen niet thuis met een roze wolk. Nee, we kwamen thuis met honderden vragen en een bak vol onzekerheid. En dat kan je niet alleen verdragen, want iedere professional staat met zijn neus tegen ons aan om te zeggen hoe het moet. Logisch, zij zijn de professionals. Maar hé, wij zijn ook maar mensen. Ouders die afscheid moesten nemen van hun zoon en nu thuis zijn, met hem, levend. Maar in welke staat van leven dan? Ondertussen zijn we ruim tien maanden verder (lees.. over drie dagen is Rens 11 maanden. OMG!). Tien maanden lang, doet hij het al waanzinnig goed. Hij heeft nu zelfs al drie tanden, kan van zijn ene hand speelgoed overpakken met zijn andere hand, hij begint te kletsen, lachen, zwaaien en klappen. Trotser dan trots zijn wij. Dit is in principe ''normaal'', maar wij hadden totaal geen idee wat we moesten verwachten in de ontwikkeling van Rens. Hij was opgegeven, dus ja... wat zal een opgegeven baby dan doen? Eén groot vraagteken. Van alle professionals die ik hierboven benoemde, hebben we nu alleen nog de jeugdverpleegkundige, neuroloog, kinderarts en fysiotherapeute over. De rest van de zorg is afgerond, omdat wij het goed doen.

Ik begin even bij de jeugdverpleegkundige. Dit is een vrouw van het consultatiebureau. Wij zitten met de zorg van Rens bij couveuse nazorg in het ziekenhuis, maar vanuit het consultatiebureau wordt er meegekeken en komt zij bij ons langs. In de eerste maanden is zij om de vier weken bij ons geweest. Intensief contact waarin wij als ouders eigenlijk meer centraal stonden dan Rens. Dat was ook precies wat er nodig was, dus eigenlijk een dikke vette pluim voor haar, want ze kon door ons heen prikken. Met haar bespraken wij onze onzekerheden en wát voelde dat goed zeg. Gewoon open en eerlijk alles kunnen vertellen tegen iemand die ons verder helemaal niet kent. Ze gaf ons vertrouwen in wat we deden en was een luisterend oor. Ik durfde mijn emotie toe te laten en mijn diepste gedachten te uiten. Hoe heftig deze ook waren. Maar toen kwam corona en toen stonden we er iets meer alleen voor, opzich niet verkeerd, want samen kunnen we dit ook wel. Maar toch merkte ik duidelijk dat ik iemand mis die ons niet kent. Die mijn geschiedenis, familie, vrienden en werk niet kent. Iemand die zonder oordeel kan luisteren en alles wat ik zeg is oké. Gelukkig spraken we halverwege corona weer af, op afstand uiteraard. Wij zien haar nog steeds. Het werkt en zolang zij tijd voor ons heeft, pakken wij dat graag aan. Nu we wat verder zijn in het eerste jaar van Rens, bekijkt deze jeugdverpleegkundige ook de ontwikkelingspunten die hij nu zou moeten kunnen (volgens het gemiddelde). Het verbaasde ons hoe goed Rens het eigenlijk doet. Zeker op sociaal niveau, daar loopt hij haast gelijk met het gemiddelde van zijn leeftijdsgenoten.

Sinds de geboorte van Rens, loopt er ook een fysiotherapeute met hem mee. Eerst In het ziekenhuis en daarna kwamen er huisbezoeken. Om de week komt ze langs en neemt ze ongeveer drie kwartier de tijd om met Rens te werken. We spreken meestal vroeg in de ochtend af, dan is hij het meest actief. Door de fysiotherapeut wordt Rens gestimuleerd om zijn spieren actief en bewust te gebruiken. Klinkt vrij normaal en vanzelfsprekend. Maar dat geldt voor Rens net even wat anders. De spieren in zijn benen staan vaak onder veel spanning, dat is zichtbaar tijdens het bewegen van zijn benen. De fysiotherapeut heeft ons meerdere oefeningen gegeven om zijn benen meer ontspannen te krijgen. Daarnaast stimuleert de fysiotherapeut zijn romp, deze is nog niet sterk genoeg, wat resulteert in nog niet draaien, nog niet kunnen zitten en niet kunnen kruipen.

Het moeilijkste vind ik op dit moment in ons leven, dat ik moet leren om mijn gevoel te volgen. We krijgen best veel meningen van diverse mensen over onze situatie en ik ben dan té onzeker om hieruit mijn eigen mening te halen. Of in ieder geval... de vele meningen van anderen maken mij onzeker. Een voorbeeld... de jeugdverpleegkundige kwam langs en nam met ons een checklist door van wat een baby van tien maanden zou moeten kunnen (gemiddeld gezien). Rens was toen ook tien maanden, dus zonder de vroeggeboorte eraf te rekenen, keken we naar de checklist van kinderen die precies dezelfde leeftijd hadden. We merkten tijdens die checklist dat Rens al hartstikke veel deed en men, wat kreeg ik daar zelfvertrouwen van! Hij liep goed op sociaal vlak. Op motorisch vlak liep hij wat achter, maar dat is super normaal, het ventje is veel te vroeg geboren, dus dat hij achter loopt zou niet gek zijn. Al met al... een super goeie score. Toen de jeugdverpleegkundige weg ging, voelde wij een bepaalde trots die we nog niet eerder hadden gevoeld. Ik denk dat het te beschrijven is als trots met hoop. Nog nooit eerder werd er zo zwart wit gekeken naar wat hij zou moeten kunnen. Wij hebben tot nu toe eigenlijk altijd de ontwikkeling van Rens gevolgd, in plaats van het gemiddelde en stiekem verbaasde het ons een beetje. Maar nu de vergelijking. Een paar weken geleden kwam de fysiotherapeute bij ons langs en hadden we een vrij intensief gesprek over de toekomst van Rens. Ze liet ons weten wat zij observeerde bij Rens. Hieruit kwamen een paar aspecten waarbij Rens achterloopt. Lichamelijk gezien is zijn romp niet zo sterk, dat zorgt er voor dat hij nog niet kan draaien, zitten en kruipen. Dat ze dit vertelde, maakte mij weer onzeker. Eerst hebben we een checklist gehad en lijkt Rens het goed te doen. Even later heb je een gesprek met een fysiotherapeute en die brengt weer heel veel onzekerheid met zich mee.

Hoop, ik vind dat zo moeilijk. Ik ben hoopvol en ik durf te geloven dat er een toekomst is voor Rens, maar soms is het zo lastig om een juiste balans te hebben in het leven waarbij de ontwikkeling gaat zoals het gaat, waarbij we hem stimuleren waar we kunnen. Maar ook eerlijk en goed naar hem kijken en mijn eigen gevoel te volgen. Wat vind ik? Merk ik iets aan Rens? Of misschien juist niet... Wat is mijn gevoel?

Dit is wat ik eigenlijk het meest slopende vind aan onze situatie. Het is gebaseerd op gevoel en een overload aan emotie. We weten niet wat de toekomst ons brengt, maar juist dan maken de observaties van professionals de situatie alleen maar moeilijker. Want wat hebben wij nou eigenlijk op dit moment aan die observaties? Er wordt niet gezegd dat hij niets kan, maar het is afwachten. De verwachtingen en uitspraken van anderen kunnen mij zo onzeker en emotioneel maken. Het is nog steeds wel een rollercoaster, op emotioneel niveau. Het gaat op en af. Lastig en ingewikkeld. Maar steeds meer probeer ik mij kwetsbaar op te stellen, zodat mijn omgeving weet wat er speelt en hoe ik in mijn vel zit. Het werkt, voor nu. Op dit moment. Want later komt later wel weer.

Voor ons is het ''gewone'' leven niet zo gewoon als anderen ervaren. Voor ons is het gewone leven een leven geworden met veel vraagtekens en verwachtingen die vanuit een ander perspectief worden bekeken. Het gewone leven... dat bestaat voor ons op dit moment uit bezoekjes van de fysiotherapeute, bezoekjes aan de kinderarts, aan de neuroloog. Maar ook bezoek van de jeugdverpleegkundige. Het gewone leven bestaat voor ons aan het non stop verwerken van heftige emotie en heftige uitspraken. Het verwerken van überhaupt de hele situatie, de verwerking van de bevalling, de verwerking van onze periode in het ziekenhuis. Soms is het gewone leven voor ons even heel erg zwaar en vermoeiend. Het gewone leven... wat is eigenlijk gewoon?