Casus R

Daar zit ik dan, aan de eettafel met mijn laptop voor mijn neus. Ik weet dat ik iets ga typen wat ik moeilijk vind. Wéér iets ''zwaars''. Wat zullen mensen wel niet van me denken, zouden mensen mij negatief en depressief vinden? Toch interessant om te weten wat andere vinden, ergens boeit het me geen hol, maar aan de andere kant vind ik het ook interessant. Hoe kom ik over op mensen en wat vinden zij van mij? De blog heet ''casus R'', dat is bewust want ik ga iets vertellen over de casus in het ziekenhuis.

Ergens in april had ik een afspraak staan bij de gynaecoloog. Dit noemen ze in het ziekenhuis ''het na-gesprek''. Maar toen kwam corona om de hoek kijken en werd deze afspraak door het ziekenhuis geannuleerd. Ik baalde wel, want ik wilde graag dat ze naar mijn litteken keek en naar de striae, ik wilde haar advies krijgen over sporten, want dit deed me nog erg veel zeer. Maar ach, ik begreep de situatie en ik had geen spoed, dus liet het voor wat het was. Totdat ik een avond bij de hockeyclub met mijn teamgenoten aan het borrelen was en mij de vraag werd gesteld waarom ik nog niet hockey. Ik gaf daar het antwoord op dat ik dit niet kon, omdat mijn buik zeer doet bij intensief sporten. Na een kort gesprek kwam eigenlijk naar voren dat ik toch echt maar weer eens naar het ziekenhuis moest gaan bellen en vragen of er ondertussen weer een afspraak gemaakt kon worden. De dag na de hockeyavond heb ik direct gebeld. Zo achteraf vraag ik me af waarom ik nog niet had gebeld. Vond ik het niet nodig? Vond ik het niet belangrijk? Vond ik mezelf niet belangrijk genoeg? Stiekem denk ik het laatste en misschien ook wel een beetje ziekenhuisangst. In het afgelopen jaar ben ik zoveel in het ziekenhuis geweest, dat ik liever niet nog iets erbij wilde. Maar hé, het was nodig.

Toen was het zo ver.. Halverwege september kon ik terecht. 's Middags om 16.15 uur. Ik had oppas geregeld, want je weet maar nooit bij gynaecologie. Het kan uitlopen en dat is oké. Om 16.45 uur was ik aan de beurt. Ik werd geroepen door mijn eigen gynaecoloog en het eerste wat ze zei was ''sorry dat ik zo uitloop''. Ik keek haar serieus met verbazing aan en sprak mijn verbazing ook uit. Sorry zeggen voor uitlopen.. dat gaat er niet in bij mij. Vorig jaar november liep deze gynaecoloog weg bij de poli, omdat ze bij ons op de afdeling kwam en ons begeleidde naar de OK. Op de dag van Rens zijn geboorte liep de polikliniek van haar enorm uit. Maar dat zij er was, bij ons, heeft ons zoveel blijdschap gebracht. Door haar snelle handelen en zorg is onze zoon levend uit mijn buik gekomen. Ik benoemde dit naar haar en er kwam een klein lachje op haar gezicht, ze vond me lief. Nog steeds snapte ik er geen drol van. Lief? Dit is niet meer dan normaal. Jongens, je gaat me toch niet vertellen dat mensen er anders over denken dan ik? Voor elke afspraak die ik heb in het ziekenhuis probeer ik veel tijd vrij te maken. Ik hoef niet een hele dag ervoor op te geven, maar probeer wel ruim in te plannen, zodat er bij uitloop geen probleem is. Bij de gynaecoloog ga ik uit van 120 minuten uitloop, want dat kan echt makkelijk zo gebeuren, maar dat is prima. Maar hé, dat is hier niet de situatie om over te kletsen, want ik wil jullie graag meenemen in de inhoud van ons gesprek. Ik ging er naar toe met de verwachting dat ze naar mijn litteken en striae zou kijken en dat ik met vijftien minuten weer buiten stond. Maar ik ging zitten, zij ging zitten en ik zag haar zuchten. Fuck, dat was het eerste wat ik dacht. Wat betekent haar lichaamshouding? Zoals je kunt lezen, was ik alleen. In verband met corona mag je niet met meerdere personen komen. Dit vond ik vooraf niet erg, ik wist met welke ''klachten'' ik naar de gynaecoloog ging en daar had ik mijn man niet bij nodig. Maar toen ik binnen kwam in de kamer van de gynaecoloog, merkte ik aan haar lichaamshouding dat er iets was. Ik denk dat jullie wel zullen begrijpen waarom.

De gynaecoloog begon gelijk te ratelen over informatie waarvan ik dacht ''huh, daarom zit ik hier toch niet''. We hadden elkaar al lang niet gezien en dit gesprek was volgens haar gepland om inzicht te geven op wat er in de afgelopen maanden gedaan is aan onderzoek. Voor mij was dit niet bekend. Ze vertelde mij dat er een audit was geweest met diverse professionals. In deze audit werd de casus van Rens gebruikt. De professionals hadden nog te veel vragen over zijn start. Er waren te veel aspecten die niet te verklaren waren. Ik hoorde dit aan en het eerste wat ik dacht was ''wow, dat betekent écht dat onze casus heel bizar was/is''. Ik heb genoeg momenten dat ik twijfel of de start van Rens echt was zoals hoe wij het beleefd hadden. Was het echt zo heftig, zwaar, emotioneel en bizar? Nou, ja dus. Tegelijkertijd denk ik overigens ook wel weer dat deze denkwijzes grote onzin zijn. Ik weet wat er gebeurd is, ik weet hoe ik mij toen voelde, hoe onze families door een diep dal gingen, hoe mijn man en ik emotioneel gebroken waren, hoe wij samen een gebroken hart kregen, maar wat vervolgens langzaam weer aan elkaar gelijmd werd. Ja, het was heftig en ja, het was een rollercoaster. En ja, die bevestiging was ergens best fijn om te krijgen. Want dit geeft aan dat we ons niet ''aanstelden''. Dit vond ik nog wel eens moeilijk, wat zouden anderen van ons denken. Alweer dat ik dit type. En weer denk ik... laat mensen lekker denken, heb er schijt aan.

Terug naar de audit, want er is dus een ''casus R'' besproken in een grote groep artsen. De gynaecoloog vertelde me alles wat daaruit gekomen is, ik ga dat hier niet allemaal in detail vertellen, want dan ben je ongeveer een uur extra aan het lezen, denk ik.. Ook denk ik niet dat ik die informatie zo open en bloot op internet wil zetten. Er bleken drie duidelijke vragen te zijn waar de professionals in de audit antwoord op wilden krijgen;

1. Hoe heeft Rens zuurstoftekort opgelopen?

2. Hoe kan Rens na zo'n slechte CTG levend geboren zijn?

3. Hoe kan Rens na zo'n slechte MRI toch leven?

Drie best wel heftige vragen, die ook weer veel andere vragen met zich mee brengen. De uitkomst bleef een beetje vaag wat betreft vraag 2 en 3. Ik weet nog niet zo goed wat ik daar zelf eigenlijk van vind. De gynaecoloog vertelde dat het nog een groot vraagteken is hoe het kan dat alle scans die bij Rens gedaan zijn (in de eerste twee weken na zijn geboorte) zo slecht waren en dat hij dat allemaal heeft overleeft. Er was uitgesloten dat de scans verkeerd zijn gegaan, dus daar kon het niet aan liggen. De conclusie die zij stelde, was eigenlijk dat hij gewoon écht een wondertje is. Een doorzetter, een held, een vechter. Een kleine baby die de wereld liet zien dat hij sterk genoeg was om hier doorheen te komen. Dat maakte me zo emotioneel, nou ja, eigenlijk nog steeds wel. Het is zo bijzonder dat hij er nog is. Het geeft zo duidelijk weer dat het leven ontzettend fragiel is. Het laat mij weer doen beseffen hoe kwetsbaar het leven is en hoe dankbaar ik ben. Maar het laat me ook weten dat ik het leven met open armen moet ontvangen en er van moet genieten. Het leven is zo kwetsbaar, ik wil eruit halen wat erin zit. Ik weet nog niet precies hoe, maar het is wel mijn streven. Los van mijn gevoel, geeft dit ook de feiten weer. Hoe slecht onze situatie was, maar kijk waar we nu staan, holy moly.

Het is bijzonder om te horen dat er eigenlijk geen verklaring is voor die twee vragen die in de audit zijn besproken. Ergens is het heel fijn om een antwoord te hebben, maar aan de andere kant.. kan een antwoord ook voor nog meer onzekerheid zorgen en dat is op dit moment eigenlijk niet wat we erbij willen hebben. En wat maakt het ons eigenlijk uit? Rens leeft en dat is waar onze aandacht naar uit gaat. Alles wat er in het ziekenhuis (en de weken erna) is gebeurd, krijgt een plekje en dat is voor ons oké.

Ik ga jullie meenemen naar het antwoord op de eerste vraag. Kan er een verklaring zijn voor het zuurstofgebrek? Deze vraag is al eerder gesteld, door meerdere artsen. Zowel in Ede als in Nijmegen. Tijdens de start van ons leven als ouders van Rens kregen wij veel mee van de artsen in Nijmegen, waarbij zij eerlijk waren over de verklaring. Eigenlijk geen verklaring... Ze wisten het niet en het was zo op het blote oog niet duidelijk aan te tonen. De verklaringen die normaliter bij zuurstoftekort ''horen'' waren bij Rens niet te zien. Een voorbeeld hiervan is een baby die niet goed groeit en dus te klein is in de groeicurve. Op die manier zou je een zuurstoftekort situatie kunnen onderscheppen. Maar Rens was een grote beer in mijn buik, dus dat was het niet.

Tot kort geleden was het antwoord op deze vraag één groot abracadabra. Tot de dag dat ik dus bij de gynaecoloog zat. Tijdens de audit was er door een patholoog gekeken naar alles wat nog bewaard was van de bevalling. Klinkt vies, ja, maar van bijvoorbeeld de placenta en navelstreng hadden ze nog kleine stukjes op kweek. Zodat er voor onderzoek naar gekeken kon worden. De patholoog heeft onderzoek gedaan in het weefsel van de placenta en daar diverse conclusies uit kunnen trekken. Helaas zijn er meerdere ontdekkingen gedaan met betrekking tot mijn lichaam en de zwangerschap. De conclusies vind ik heftig. Het blijkt dat mijn placenta niet in orde is. Er zijn ''fouten'' ontdekt, waardoor Rens zuurstofgebrek heeft opgelopen. En het vervolg op die conclusie was dat de patholoog op basis van feiten kon zeggen dat Rens een lange tijd heeft moeten lijden met zuurstoftekort.

Daar zit ik dan, tegenover de gynaecoloog. Ik, een jonge vrouw van 26 jaar. Die net over wat drempels is gekomen en vol goede moed verder durft te kijken dan een week, maar nu stortte ik volledig in. Ik vond mezelf heel zielig. Hoeveel ellende kan ik nog dragen? Ook mijn positiviteit en energie is een keer op. Ik voelde mijn energie minder worden terwijl ik daar zat, maar zo ''stoer'' als dat ik dan ben, wilde ik dat niet te veel laten merken. Dit zijn maar woorden, wat betekenen ze nou daadwerkelijk? En dus luisterde ik netjes verder naar de woorden van de gynaecoloog. Ze vertelde me nog dat ze een second opinion wilt opvragen in het UMC Utrecht. Dat die nog eens mijn placenta goed gaat onderzoeken om te kijken of die op dezelfde conclusies komt als de patholoog van Ede. Ik merkte bij de gynaecoloog een stuk onbegrip, ze was het niet helemaal eens met de patholoog. Het gaat hierbij om het percentage die aangeeft hoe groot de kans is dat een tweede kindje ook zuurstoftekort zou krijgen. Ze vond het een hoog percentage en begrijpt het niet. Bewust daarom, zet ik het niet neer. Want laten we eerst de second opinion maar even afwachten, misschien concludeert die wel iets anders.

Los van het feit dat er weer een nieuwe arts mijn placenta gaat onderzoeken, komt dit verhaal hard bij mij binnen. Ik ging naar de gynaecoloog met het idee dat ze mij lichamelijk ging checken en dat ik daarna weer buiten zou staan. Nu zat ik daar, met veel informatie, waarvan eigenlijk best wel veel negatieve informatie. Wat allemaal weer opnieuw verwerkt moest worden. Ik voelde me kansloos, slecht en mislukt. Ik vind het best heftig om dit neer te zetten, maar dat was mijn gevoel toen. Ik was heel verdrietig. Naast de ellende van onze start met Rens is er een verklaring waarom het zo'n ellendige start was. Elf maanden lang was het ''dikke pech'', maar nu is het ''dikke pech keer 100'', want er is een grotere kans dat een volgend kindje in dezelfde problemen komt in mijn buik. Het was ondertussen al ruim een uur later, de gynaecoloog vroeg me hoe het ging, ik zei prima (ja want zo ben ik dan ook wel weer, tsjongejonge, domme doos). Ze keek me lief aan, knikte en wenste me een fijne avond. Terug naar huis (ik was lopend) heb ik alleen maar gehuild.

Tijdens het wandelen naar huis gingen er zoveel emoties door mijn hoofd. Even voelde ik weer de schuld, mijn lichaam deed niet wat het moest doen. Ik had het ergens een beetje een plekje kunnen geven, dat het niet mijn schuld was. Maar na dit gesprek kwam het schuldgevoel lichtjes weer omhoog. Er is iets stuk in mij, wat niet gemaakt kan worden en wat ik voor altijd met me mee zal dragen. Ik hoor vaak van mensen dat ik niet moet denken dat het mijn schuld is geweest, dat Rens zuurstoftekort heeft gehad, maar ik kan je vertellen dat het verdomd moeilijk is om dat niet te denken. Ondertussen heb ik geleerd dat mijn lichaam en mijn ziel twee verschillende dingen zijn, die met elkaar in verbinding staan, maar ook los staan van elkaar. De schuld heb ik niet, niet in mijn hoofd in ieder geval. Misschien wel in mijn lichaam, maar dat gaat een plekje krijgen, daar geloof ik in. En wat is dit dubbel, ik spreek over schuld voelen en over niemands schuld. Het zijn twee uitersten en dit is precies het stukje waar ik op dit moment mee bezig ben. Het accepteren van de situatie, het accepteren van mijn lichaam en met mijn hoofd omhoog naar de toekomst durven te kijken.

Maar de grote vraag is.. wat moet ik hier nu mee? Wat kan ik hier nu mee? De nieuwe informatie die gegeven wordt voelt eigenlijk als een nieuwe shitload aan informatie die weer verwerkt mag worden. Alsof we nog niet genoeg te verwerken hebben. Ik heb me de week na deze afspraak met de gynaecoloog heel ellendig gevoeld. Ik voelde me heel zielig, vooral even omdat ik het gevoel had dat het niet ophoud. Wanneer stopt de ellende? Wanneer kunnen wij als gezin genieten zonder zorgen, vragen of verdrietige emoties? Het blijft een beetje hangen en dat is enorm lastig. Tot nu toe is mijn leven met Rens een leven van verwerking. Iedere keer krijg ik weer nieuwe klappen in het gezicht. Vallen en weer opstaan. En daar tussenin nog ergens verwerken wat je hebt meegemaakt.

Het voelde ook een beetje oneerlijk. Waarom moeten wij zoveel ellende om ons heen hebben, de maat is een keer vol hoor. Ook ik heb mijn grenzen ondertussen wel een beetje gehaald. Ook ik ben op. Ik ben vermoeid en emotioneel gesloopt. Op dit moment komt vooral alle emotie en herinneringen naar boven van de afgelopen elf maanden. Elke maand weer nieuwe informatie, dat ik niet de tijd kan nemen om eens goed alles op zijn tijd te verwerken. Aan de andere kant vraag ik me af of er überhaupt juiste momenten zijn hiervoor, of is dit dan weer het leven? Het komt zoals het komt. Moeilijk, dat vind ik het wel. Het voelt ook heel tegenstrijdig. Aan de ene kant ervaar ik mijn emotie en een vol hoofd van informatie die nog verwerkt moet worden, aan de andere kant zie ik Rens en kan ik alle shit weer vergeten. Het is zo dubbel, als ik naar onze zoon kijk, kan ik oprecht de ellende vergeten. Het was alles waard, want kijk.. we hebben hem.

Ik lees deze blog meerdere keren door, moet ik dit plaatsen? Het is bizar negatief en emotioneel beladen. Maar ik doe het wel, want dit is hoe het is. En laat ik wel heel duidelijk zijn... ons leven is een feest, écht. We leven, we genieten en we vieren. Maar tussendoor zijn er helaas veel obstakels, maar tot nu toe overwinnen we dit. Samen, als gezin.