Loslaten en vertrouwen

Daar zitten we dan in het mooie Ede. Na tien dagen op de intensive care gelegen te hebben, zijn we terug in onze eigen woonplaats. Het was een flink gedoe om jou hier te krijgen, want er was plek en toen was er toch weer geen plek, zo ging het drie dagen door. Maar nu ben je er, zo in de buurt bij ons, wat is dat fijn. De eerste keer dat ik de neonatologie afdeling op kwam lopen in Ede, keek ik met grote ogen om mij heen. Want wow, wat is het hier anders dan op de NICU afdeling. Wat is het hier rustig, wat zijn er weinig medewerkers, wat zijn er weinig kamers en wat liggen er weinig baby's op de afdeling. Het was een wereld van verschil en dat zette mij toen aan het denken; zouden ze hier net zulke goede zorg bieden als op de NICU in Nijmegen? Zouden de verpleegsters hier net zo lief zijn als de verpleegsters daar? Ik werd ontzettend onzeker en besefte mij toen nog veel meer hoe bijzonder de band was die wij met de verpleegsters in Nijmegen hadden. Zij kenden ons ondertussen door en door, zij hebben de eerste kritieke dagen met jou meegemaakt, met hen zijn we in gesprek geweest over een uitvaart, welke kleren je dan aan zou krijgen, hoe alles geregeld zou zijn, willen we begraven of cremeren. En dan kom je opeens aan in Ede. Waar voor mijn gevoel niemand weet wat er met jou aan de hand is, niemand kent ons gevoel, niemand kent ons überhaupt. Dan sta je als verpleegster in Ede al 10-0 achter. Wat overigens super oneerlijk is, want dat wij het zo goed hebben gehad in Nijmegen, betekend helemaal niet dat het ergens anders slechter is. Het is een kwestie van vertrouwen krijgen en een band creëren met nieuwe mensen. Het idee dat ik dacht dat ze hier in Ede niet wisten wat er aan de hand was, is ook een lachtertje. Wat denk je nu zelf, muts. Tuurlijk weten ze dat. Wat dacht je van een overdracht, papieren, formulieren, van artsen, neurologen, neonatologen. Jouw papa kon mij direct gerust stellen dat de mensen in Ede net zo goed hun werk doen als de mensen in Nijmegen. Zij zullen net zo hard hun best doen om voor onze zoon te zorgen, om rust te creëren en vertrouwen te geven. Tsja, nu achteraf vind ik het eigenlijk enorm zielig, ik hoop zo van harte dat ik deze gedachtes alleen aan jouw papa heb verteld en dat het niet zichtbaar was voor de verpleging. Want wat had ik toen rare gedachten, tuurlijk doen deze lieve verpleegsters het ook super goed! Toch is dit iets waar ik sowieso wat moeite mee heb. Mensen die mij van dichtbij kennen, weten dat ik een slome aap ben. Het duurt bij mij gewoon even voordat ik iemand écht helemaal vertrouw. Het is een soort schild dat ik om mij heen heb gebouwd en die zit iets dieper vast dan ik zou willen. Ik doe me nu beseffen (terwijl ik dit typ) dat dit schild vooral sterk is als het gaat om jou. Een moedergevoel, oerkracht, hoe je het ook noemen wilt. Ik wil je beschermen, ik wil alleen de allerbeste zorg voor jou. Ik wil er voor je zijn en je het beste geven. Soms moet je dan loslaten om professionals hun werk te laten doen en ondertussen lukt dat mij aardig.

Loslaten, ook zo iets. Dit is een onderwerp waar toch veel mensen moeite mee lijken te hebben. Er wordt vrij makkelijk gezegd ''Als iets geen energie geeft, moet je het loslaten'' of ''Als iets negatief is, moet je het loslaten''. Het klinkt zo easy, maar oh my, ik vind dit helemaal niet easy. Eigenlijk vind ik het gewoon verrekte moeilijk. Leuk en aardig allemaal, maar bij loslaten komt wel wat meer kijken. Wat dacht je van de emotie op het vervolg. Nerveus van de gevolgen die kunnen komen en tuurlijk, deze kunnen super positief zijn. Loslaten zal in veel gevallen (denk ik) een verrijking zijn in je leven en je balans geven en een blijde emotie. Maar ik krijg altijd wat nerveuze gedachten als ik denk aan loslaten. De gevolgen van pijn, angst, verdriet. Toen wij nog in Nijmegen waren, kregen wij keuzes voorgeschoteld. Wel reanimeren, niet reanimeren, wel naar de OK als dat nodig is, niet naar de OK als dat nodig is, wel medicatie voor verbetering of medicatie alleen tegen de pijn. We hadden keuzes gemaakt en nadat de artsen meerdere keren uitspraken dat er geen toekomst was voor jou, lieten wij langzaamaan los. Dat klinkt raar, want het is niet zo geweest dat wij een stap terug zetten en dachten, nou het is klaar. Nee, ik had mij neergelegd bij het feit dat wij elkaar moesten loslaten op aarde, omdat dit het beste was voor jou. Het gekke is, dat ik nog nooit eerder zo makkelijk een beslissing heb kunnen en durven maken waarbij ik kon loslaten. Juist bij dit onderwerp heb ik vaak moeite. Maar omdat ik zo zeker was van het feit dat wij de beste optie voor jou kozen (ondanks dat ik de zware gevolgen wist), kon ik loslaten. Wij lieten jou los, we lieten jou op die manier weten dat het oké is. Als jouw lichaam het niet aan zou kunnen, is dat oké en houden wij net zo veel van je als wanneer je op aarde zou leven. Maar ja, iedereen weet ondertussen dat jij nu gewoon een baby van vijf maanden oud bent, want je liet niet los. Jij liet iedereen even duidelijk zien dat jij nog lang niet klaar bent met leven op aarde. Nu denk ik wel eens terug, hoe kon het dat ik toen zo makkelijk kon loslaten? Was het dan misschien omdat ik ergens in mijn hart voelde dat jij het wel ging overleven?

Genoeg over het woord loslaten. Het hoorcollege is voorbij, terug naar het ziekenhuis in Ede. Jij lag in een hoekkamertje, vanuit twee kanten kon de verpleging bij jou komen, heel fijn, want als er wat zou gebeuren, wisten wij dat jij veilig en dichtbij lag. Toen was het moment daar, wij konden naar huis, om thuis te gaan slapen. Dat idee, vond ik eerst zo vreemd. Ons eigen huis lag verder weg van het ziekenhuis in Ede, dan het Ronald McDonald huis lag van het ziekenhuis in Nijmegen. Dus als er iets zou gebeuren.... dan konden wij daar toch nooit op tijd zijn. Met die gemixte gevoelens ging ik naar huis. Toch was het al vrij snel goed. Dan stap je over de drempel en kom je in een huis wat veilig voelt. Een huis wat ons thuis is. Waar ik kan huilen, schreeuwen, lachen.. zonder dat anderen het zien en merken. Ik was blij om weer even iets ''normaals'' te hebben. Om gewoon op de bank te kunnen ploffen en even niets te doen. Hoewel dit allemaal enorm fijn klinkt, was de afstand tussen jou en mij groot en dat voelde verschrikkelijk.

Wij hadden tien dagen geleefd in het ziekenhuis. Wat er gezegd wordt klopt echt, je wordt geleefd in het ziekenhuis. Het besef van tijd en datum vervalt een beetje, want zeg nou zelf.. als je zoon op een intensive care vecht voor zijn leven, wat maakt het dan uit welke dag het is. Dat is helemaal niet belangrijk. Wij gingen dus tien dagen vol mee in de flow van het ziekenhuisleven. Tien dagen hoorden wij non stop piepjes om ons heen van apparatuur van jou, waren wij non stop bij jouw bedje, wisten we de weg te vinden naar de verpleegafdeling, de NICU afdeling, de winkel, de koffie- en theeautomaat en het Ronald McDonald huis, maar daar bleef het ook wel bij. Tien dagen durfden wij niet bij je weg te gaan, omdat we bang waren ''het moment van leven verliezen'' te missen. Nu we terug waren in onze eigen woonplaats en jij stabiel genoeg was, voelde het goed om thuis te zijn. We waren extreem moe door het geleefde leven dat we hadden en als je dan opeens in je eigen huis bent, zonder baby, met heel veel tassen, wasgoed, een mega stapel aan kaarten en cadeaus.. Dan krijg je een soort tinteling over je heen (ik wel in ieder geval). Het besef van liefde van de medemens werd nog groter dan ik al besefte. Naast alle lieve appjes en telefoontjes lag ons huis vol met cadeaus en kaarten. Zoveel mensen die aan ons dachten, kaarten gekregen van ouders van vrienden van mijn broer. Mensen die ik zelf niet eens ken, hoe onwijs bijzonder is dat. Het gaf mij rust, ik voelde me niet alleen met jouw papa, ik wist dat er een leger aan sociaal netwerk achter ons stond. Ik had niet alleen rust, maar ook een soort vrede om mij heen. Het komt allemaal goed, we staan er niet alleen voor, kijk ons huis. Vol met kaarten en cadeaus. Toch heb ik de eerste dag niet erg veel van deze kaarten genoten, ik was zo extreem vermoeid van alles, ik kon me hier makkelijk aan toegeven. Eind van de middag een poosje geslapen en daarna zaten we in twijfel, gaan we nog naar het ziekenhuis of niet. Maar nee, ik kon niet meer. Ik kon me alleen toegeven aan mijn eigen vermoeidheid en dus ging ik naar bed. Ik vond deze keuze echt zwaar, voor het eerst zou ik zo een lange tijd van jou weg zijn, maar ik wist dat het beter was om op dit moment goed voor mezelf te zorgen. Als ik fit ben, kan ik mij beter focussen op jou.

Zo, en of ik goed geslapen heb! Hallelujah, als een os. Dat had ik niet verwacht. Ik weet nog dat ik aan het begin van de nacht wakker werd omdat ik piepjes hoorde, dat ik schrok en dacht dat ik weer in het ziekenhuis was. Raar, om zo duidelijk een bepaald geluid in je hoofd te hebben, omdat je dit non stop om je heen had. Mijn ochtend routine werd vrij standaard... Eerst kolven, dan ontbijten, dan douchen, aankleden, klaarmaken en hup wandelend naar het ziekenhuis. Nou ja, dat zeg ik niet helemaal goed. Jouw papa ging wandelend achter de rolstoel waar ik in zat. Ik had het eigenlijk als een prinsesje goed geregeld. Het was ongeveer vijftien minuten lopen, van huis naar het ziekenhuis. Mijn buik deed nog erg veel zeer, dus zitten was beter dan lopen en om nou elke keer parkeergeld te betalen terwijl we zo dichtbij wonen, jup.. daar zijn we te gierig en te sportief voor. Ik vertelde net mijn ochtend routine, maar die eindigde niet bij het ziekenhuis, want wanneer wij daar dan waren... moest ik direct weer aan het kolf apparaat. Ik was in Nijmegen veel minder preuts dan in Ede, toch misschien een beetje de angst om een bekende tegen te komen. Het werd al snel standaard dat de gordijnen helemaal dicht waren als ik ging kolven en als ze open waren konden de verpleegkundigen komen. Alsof ze dit door hadden, want vaak als de gordijnen open werden gedaan, kwamen ze langs om te vertellen hoe jij had geslapen, vroegen ze hoe het met ons ging en vertelden ze ons wat de planning van de dag was. Er waren in totaal vier verschillende verpleegkundigen die voor jou hebben gezorgd in Ede. Op de tweede dag dat wij er waren met jou, werd ons gevraagd wat wij wilden, wat ons idee was en hoe wij deze periode voor ons zagen. Ik vond deze vragen best gek, ondertussen volgden wij al elf dagen de meningen en handelingen op van professionals en nu werd er op medisch punt gevraagd wat wij wilden. Uhm, nou, daar moet je als blonde dame dan wel even over nadenken, want daar kan ik niet zomaar een antwoord op geven. Wij keken elkaar aan, bespraken samen hoe en wat en waren er uit. Wij hadden één wens; naar huis met een levende baby. Al is het maar voor één dag. Wij willen thuis zijn met jou, jou in het wiegje leggen, met jou op de bank zitten, knuffelen in huis. Wat wij wilden was een gewoon gezin zijn, zonder alle toeters en bellen. En dus moest er heel wat in werking gezet worden. De verpleging was enorm lief, iedereen dacht met ons mee. Wat is haalbaar, wanneer kunnen wij met jou naar huis, wat is de criteria van de kinderarts om jou te ontslaan uit het ziekenhuis, wat moeten wij als ouders op medisch gebied leren voordat wij jou veilig mee naar huis kunnen nemen? Zoals je kunt lezen, kwam er zoveel meer bij kijken dan jou even in de maxicosi leggen en mee naar huis nemen.

Wij kwamen uit op het weekend. Vrijdag of zaterdag. De vrijdag vonden de verpleegsters te vroeg, omdat wij dan nog maar drie dagen hadden om alle medische trucjes te leren om jou zorg te kunnen bieden. Ook gaven zij aan dat het fijner was voor hen om jou dan na het weekend te ontslaan, dus de maandag. Nou dacht het niet. Dat duurde me echt veel te lang. Wij moesten medische handelingen en trucjes leren, dat kan ik in vier dagen. Letten jullie maar op. Toen dat gezegd was, kwamen we tot de overeenkomst van zaterdag, op de voorwaarde dat wij veel in het ziekenhuis zouden zijn om les te krijgen over onder andere sondevoeding geven en de sonde vast te maken, goed te leggen en dat soort kleine handelingen. Daarnaast was de voorwaarde dat de kinderarts het oké vond om jou naar huis te laten gaan. Dit was op basis van korte, kleine testen hoe jij het deed. Of jij je zuurstof nog steeds op orde had, of je genoeg voeding binnen kreeg en dat wij thuis de zorg zouden krijgen die wij nodig hadden.

Laten we het überhaupt eens even hebben over de kinderarts. Want men, oh men, wat een leuke gozer is dat! Wanneer je in Ede op de neonatologie komt te liggen, wordt er een kinderarts aan de baby gekoppeld. Zodat iedereen zijn/haar eigen vaste arts heeft waar de gesprekken mee gevoerd worden. Toen onze kinderarts voor het eerst binnen kwam, begon hij heel relaxed een praatje te houden met ons, had hij oog voor jouw papa en mij, hoe het met ons ging en wat deze situatie met ons deed. Hij zei ''wij zijn er om zo goed mogelijk voor Rens te zorgen, dat hij geen pijn heeft en zich comfortabel voelt, maar wij zijn er ook zeker voor jullie''. Dat is mij altijd bijgebleven. Een kinderarts hoort (dacht ik) aandacht te hebben voor het kind, daarom heet hij kinderarts. Maar deze man had oog voor ons en dat voelde toen zo goed. Ik voelde mij gehoord en had direct het gevoel dat ik eerlijk kon zeggen hoe ik mij voelde, ik hoefde geen masker op te zetten om mezelf te beschermen. Een aardige, sympathieke en empathische man. Ik had deze man nog nooit eerder gezien, maar toen hij weg was, vertelde jouw papa tegen mij dat hij hem al wel kende. Deze kinderarts was blijkbaar bij jouw geboorte aanwezig. Hij stond klaar om na de bevalling jou over te nemen en te behandelen. Deze man, die ik zo waardeer, is de man die jou één uur lang handmatig heeft beademd. Hij is degene die er voor gezorgd heeft dat jij het overleefde aan het begin. En nu is deze held, onze vaste kinderarts,