Marciano lag vanaf 31 juli op de intensive care. Ze konden hem stabiel krijgen met medicatie. Drie dagen later zouden wij een gesprek met de arts hebben over hoe verder. We werden apart geroepen in een kamertje en er kwamen vier mensen tegelijk binnen. Ik voelde aan alles dat het mis was. Ze bracht het heel rustig: Marciano kwam medisch gezien niet in aanmerking voor een harttransplantatie en zou in de loop van de tijd komen te overlijden. Ze konden niets meer voor hem doen dan hem comfortabel maken.

Iedere ochtend kreeg je standaard je medicijnen, maar deze hield jij deze keer niet binnen. Het kwam er met een golf uit. Je had al heel het weekend 1 liter drinken niet gehaald, dus ik begon me aardig zorgen te maken. De hartcardioloog had me nadrukkelijk gezegd dat jij de liter moest halen, maar ook niet meer mocht drinken. 

Het is enige tijd stil geweest op onze blog..

Tijdens de zomervakantie merkten wij dat marciano niet meer genoot van alle dingen als anders. Hij zat steeds meer in zijn rolstoel en er leek vocht in zijn handen en voeten te zitten dus bij de controle bij de kinderarts aangegeven en bloed afgenomen maar deze waardes waren allemaal goed op eentje na die was iets verhoogd gelukkig een week later bij de hartcardiolog op controle en helaas was zijn linkerhartkamer weer wat achteruit gegaan..de hartcardioloog besloot hem toch medicijnen te gaan geven en bevestigde dat marciano toch echt hartfalen heeft en  wat bij 1 medicijn begon eindigt nu al met 4 die elke keer nog steeds opgehoogd gaan worden en ook werden we  door verwezen naar Utrecht voor een mri en extra controle. Tijdens een uitgebreide echo kwam het zelfde eruit als bij de eigen hartcardioloog en vanuit de hartkatherisastie vorig jaar is er geen oorzaak gevonden dus voor als nog blijft het een grote raadsel. De mri moet onder sedatie dus tot aan vandaag zijn we nog steeds aan wachten op deze mri in Utrecht.  Vorige week zijn wij weer op controle gemoeten hier in maxima veldhoven en helaas blijken de medicijnen zijn werking niet te doen als wat de hartcardioloog gehoopt had..klinisch gezien gaat het gelukkig wel een stuk beter hij heeft iets meer energie vocht is wat weg maar helaas blijkt de echo geen verbetering te zien..de cardioloog heeft nogmaals een spoed mail weggedaan voor de mri en over 6 weken weer terug hier in maxima op de hoop dat we al iets meer weten vanuit de mri...en dan komt het besef dat het toch wel echt ernstig is..de cardioloog zei me ook dat ik moest gaan nadenken over een eventuele hart transplantatie mocht deze medicijnen echt geen verbetering laten zien..met een moeilijke stem vraag je maar hoelang heeft hij anders dan ?? Hij kan er geen antwoord op geven en zegt zich echt zorgen te maken om marciano en dat de levensverwachting beduidend minder is als anders..hij weet zich ook geen raad met het beeld wat hij heeft..rondom zijn linkerhartkamer is alles namelijk wel in orde..je kan je wel indenken hoe wij ons hier voelen en hoe machteloos je dan staat...tis gewoon allemaal kut...word vervolgd..

Marciano was de afgelopen weken al erg moe maar sins vorige week woensdag had hij bijna geen puf meer om iets te doen. Waardoor ik donderdag op mijn zoon ze verjaardag besloten had om de hartcardioloog te bellen omdat hij zei als je verandering merkt trek dan gelijk aan de bel.. helaas hoorde wij op dat moment niks terug (achteraf gezien was er iets mis gegaan daar in de communicatie waarop ik pas dinsdag van hun antwoord kreeg en we woensdag naar de poli zouden komen) het weekend bleef hij moe maar vond hem nog niet ziek genoeg om naar de spoedpost te gaan maar toen die zondag leek het als of hij benauwd/pijn aanvallen kreeg dus afgelopen maandag heb ik toch maar besloten om de huisarts te bellen en we mochten gelijk komen. 

Het is alweer even geleden dat ik iets geschreven heb. Ik heb het de laatste tijd nogal druk gehad en is het er maar niet van gekomen om te schrijven. Met een puberzoon in huis en een peuter die erg ondernemend is en een zorgenkindje is het fijn als je savonds even fijn kan ontspannen

Bij marciano werd dus op 3 jarige leeftijd ontdekt dat hij het William syndroom heeft vandaar even een klein stukje over het syndroom zelf:

Wanneer we nog in ziekenhuis Maastricht zijn stelt de pedagogisch medewerker ons voor om ons aante melden voor stichting opkikker omdat ze vond dat marciano dat wel verdiend dat. Ik had er nog nooit van gehoord maar stemde in omdat ik ook vond dat hij wel een mooie dag verdiend had. 

Zoals ik al eerder vermelde kreeg marciano iets na zijn 2e verjaardag op 24 dec jawel net met kerstavond zijn aanval..